De burger weet dat er dokters zijn die hun patiënten schade toebrengen, net zoals er wel eens hoogleraren zijn die onderzoeksresultaten verzinnen, politici die onverkwikkelijke zaken uit hun verleden verzwijgen en agenten die onschuldige mensen achter de tralies weten te krijgen.
Zal de burger die naar aanleiding van dergelijke incidenten het vertrouwen verliest in de medische stand, de wetenschap of de overheid, wél vertrouwen stellen in kwaliteitsindicatoren waarvoor de informatie grotendeels wordt aangeleverd door zorgverleners zelf? Dat is de vraag. (Hoe) kunnen we transparantie zo organiseren dat het leidt tot vertrouwen? Ik denk dat dat alleen mogelijk is als we ons beperken tot een kleine set zinvolle indicatoren en die bovendien door juist die burger, juist die patiënt, laten bepalen.
Zin en onzin van meten
In de ‘zorgmedia’ is en blijft transparantie een trending topic. Deze zomer riep Jan Kimpen, bestuursvoorziter van het UMC Utrecht, in Skipr op om te stoppen met het uitvragen van zinloze indicatoren. Een paar weken later pleitte Robbert Huijsman echter namens Achmea voor het meten en transparant maken van uitkomstindicatoren als middel om continu te verbeteren. En ook van de kant van patiëntenorganisaties wordt transparantie als een positieve ontwikkeling gezien. In haar blog op ZorgkaartNederland stelt Lisenka van Loon van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties: “Het openbaar maken van overlevingscijfers is […] een stap die gemaakt moet worden, door alle ziekenhuizen. Voor de twijfelaars herhaal ik het nog maar een keer: transparantie geeft vertrouwen!“
Meer meten of juist stoppen
Maar is dat eigenlijk wel zo? Welk soort kwaliteitsinformatie hebben we daar dan voor nodig? En kan een overheidsorganisatie zoals het Kwaliteitsinstituut in oprichting iets bijdragen aan het vertrouwen van de burger in die kwaliteitsinformatie? Twitteraar @Langelaan1 gelooft er niet in, blijkens zijn/haar tweet van 29 september jongstleden aan @HelgaDulfer: “Weer een instituut dat ‘iets’ gaat meten. Kunnen ze daarna dat kwaliteitsinstituut weer controleren!!!”. Tja, zo kunnen we wel bezig blijven. Volgens Stephan Grimmelikhuijsen, die een proefschrift schreef over transparantie en vertrouwen bij openbaar bestuur kan transparantie vertrouwen wel schaden, maar niet vergroten. Hij deed voor zijn proefschrift een aantal experimenten met transparantie over besluitvorming en het vertrouwen van burgers in de gemeenteraad. Wat bleek: het presenteren van slechte informatie leidt tot een daling in het vertrouwen. Maar het presenteren van tijdige en duidelijke informatie leidde niet tot een stijging van het vertrouwen. De conclusie van Grimmelikhuijsen is dat de overheid het wél fout kan doen, maar nauwelijks goed.
Betrek de patiënt
Het transparant maken van kwaliteitsinformatie leidt wel tot verbetering, zo liet Stefan Larsson tijdens het recente Achmea congres over zorguitkomsten zien. Als we dus transparantie willen, is dat vooral omdat het stimuleert tot verbeteren. Tegelijkertijd moet het vertrouwen niet worden geschaad. Daarom moeten we veel werk maken van de validiteit, betrouwbaarheid en tijdigheid van de informatie. De informatie moet bovendien voor burgers begrijpelijk zijn. Die eisen zijn niet gemakkelijk te combineren.
Patiëntenorganisaties zijn een onmisbare partner bij het vertalen van ingewikkelde kwaliteitsgegevens naar voor burgers begrijpelijke informatie. En omdat het zo moeilijk is om op een goede/overzichtelijke manier transparant te zijn, moeten we het advies van Jan Kimpen ook serieus ter harte nemen: laten we ons beperken tot een relatief kleine set van echt zinvolle indicatoren. Of wel: Less is more.
Het is primair de taak van partijen in de zorg om te bepalen welke indicatoren zinvol zijn. Ik pleit ervoor om indicatoren te gebruiken die voor de patiënt/cliënt relevante ervaringen of uitkomsten meten en daarvoor bij voorkeur aan de bron te registreren. Tijdens het symposium ‘Hoe weten we wat goed is? Zicht en toezicht op zorg’ kunnen we hierover van gedachten wisselen tijdens mijn rondetafelgesprek
Diana Delnoij
Delnoij is hoofd van het Kwaliteitsinstituut in oprichting. daarnaast bekleedt zij een bijzondere leerstoel “Transparantie in de zorg vanuit patiëntenperspectief” aan de Universiteit van Tilburg.
—
Het symposium ‘Hoe weten we wat goed is? Zicht en toezicht op zorg’ vindt op 13 november 2013 plaats in het Radboudumc in Nijmegen. U kunt zich hier inschrijven.