De wereld staat voor een gigantische dementiegolf. Het World Alzheimer Rapport laat zien dat dementie de samenleving wereldwijd 600 miljard dollar per jaar kost. In Nederland zal het aantal dementeren verdubbelen naar meer dan een half miljoen mensen in 2040.
Leeftijd is -tot nu toe- de duidelijkste risicofactor, met een oplopend prevalentie van 10 procent boven de 65 jaar, 20 procent boven de 80 jaar en 40 procent boven de 90 jaar. Door de vergrijzing zullen de zorgkosten in Nederland verdubbelen naar 7,5 miljard euro.
Onhoudbare situatie
Toch wordt bijna 70 procent van alle dementerenden thuis verzorgd door hun naaste familie en/of omgeving. Overbelasting van deze mantelzorg is de belangrijkste reden voor intramurale opname. De institutiegraad is in Nederland nog steeds relatief hoog. Dit alles is onhoudbaar, de toestormende dementiegolf wordt nu echt urgent. Diverse partijen buigen zich daarom over een Deltaplan Dementie. Professor Philip Scheltens, directeur van het VUmc Alzheimercentrum verzorgt daarover de Nationale Hersenlezing op 12 maart a.s. Wat zijn de belangrijkste pijlers?
Dataregister
We weten nog maar bar weinig over dementie, de mensen die het treft en de zorg die er in om gaat. Het is daarom cruciaal dat er een nationaal dataregister komt waarin alle gegevens gestandaardiseerd worden vastgelegd en de patiënten in de tijd goed te volgen zijn. Dementie is een multifactoriële ziektebeeld waaronder zo’n 55 ziektes vallen. Allerlei risicofactoren spelen een rol, zoals hypertensie, een CVA, witte stof afwijkingen, genetische factoren, roken, en wellicht is depressie ook een voorbode. De etiologie en daarbij behorende pathologie variëren per type dementie, en zijn nog niet precies bekend. Comorbiditeit en samenloop met andere ziekten als Parkinson, diabetes maken de zaak nog complexer. Dit alles vergt systematische registratie, ongeacht de fase van dementie en de woon- of verblijfplaats van de persoon in kwestie. Gestandaardiseerd over de hele linie van huisarts, thuiszorg, ziekenhuis, geestelijke gezondheidszorg, farmacie en ouderenzorg. Vastleggen van diagnoses is noodzakelijk, zodat ook partijen als Vektis en de zorgverzekeraars kunnen helpen inzicht te krijgen in het totale zorgvolume en het beloop daarvan in de tijd. Dat is nu vrijwel onmogelijk.
Wetenschappelijk onderzoek
De oorzaak van dementie is niet bekend, is het ook (nog) niet mogelijk om de oorzaak te behandelen. Tot nu toe richt de behandeling zich op het bestrijden en verminderen van de verschijnselen zoals depressie. Wetenschappelijk onderzoek is keihard nodig, maar vergt bundeling van vele partijen en fondsen. Onlangs heeft President Obama deze handschoen opgepakt met het half miljard dollar-plan “We can’t wait”. Dit type onderzoek vergt leiderschap en hechte samenwerking, zoals wel is gelukt in het internationale project om het menselijk gnoom te ontcijferen. Gunstig is dat dementie is aangewezen als één sectoroverstijgend voorbeeld van het nieuwe topsectoren-beleid. Het gaat niet alleen om fundamenteel onderzoek, diagnostiek en medische interventies. Er is ook een nationaal georkestreerd programma nodig met onder meer biobanking, imaging, bevolkingsonderzoek, slim geselecteerd cohort-onderzoek en non-medicamenteuze interventies voor o.a. bewegen, leefstijl, educatie, psychosociale zorg, lotgenotencontact, casemanagement en e-health. Veel medicijnen en zorginterventies zijn eigenlijk nooit goed onderzocht in oudere populaties, we weten te weinig om de schaarse zorgbudgetten met verstand in te zetten. Verwevenheid tussen wonen, zorg, participatie en welzijn en manatelzorgondersteuning is essentieel voor succesvol dementiebeleid en tegelijkertijd de hete aardappel in het verkokerde beleidsveld. Ook de verschillende overheden zijn aan zet om de dementiegolf te kanaliseren, met zo lang en goed mogelijk thuis wonen als sectoroverstijgend beleidsprincipe.
Versterking van brede dementieketens
Strak management en organisatie van de dementieketen is cruciaal, en moet leiden tot versterking van de mantelzorg, zo lang mogelijk thuis wonen met een zo hoog mogelijke kwaliteit van veilig leven. Er is nog veel micro-gedoe rondom de individuele patiënt, door allerlei domein- en scholenstrijd tussen de vele disciplines in de dementiezorg. Dat moet stoppen, de dementiegolf is zo groot dat ieders ‘fair share’ in de zorghandel is gegarandeerd. Ook het bedrijfsleven moet businessmodellen vinden die makkelijk opschaalbaar zijn door bijvoorbeeld “open source” als principe te nemen. De kosteneffectiviteit in de ketens of netwerken van zorg voor dementerenden is nog aanzienlijk te verbeteren, zodat de toegevoegde waarde toeneemt, complicaties en onderconsumptie afnemen en de benodigde expertise beter gebundeld en effectiever benut wordt. Toegevoegde waarde wordt gemeten in uitkomstindicatoren als medisch resultaat, kwaliteit van leven en verleende service. En vastgelegd in een electronisch zorgdossier of casusregister met een dementieportaal voor communicatie rondom de patiënt en diens mantelzorgers (inclusief dementiecoaching). Onderlinge benchmarking met deelname in verbeterprogramma’s van best practices helpen om richting aan innovatie en continu verbeteren te geven. Ook dit vergt regie, plus lef van professionals en managers om de juiste dingen steeds beter te doen.
Partnership
Publieke en private partijen moeten de krachten bundelen tegen de dementiegolf. Dan komen kennis, technologie, middelen, mankracht en slagkracht bij elkaar, waar iedere partij kan zelf onvoldoende vermogen genereren. Dat vergt groot leiderschap in deze tijden van bezuinigen. Er zal ook veel creativiteit bij elkaar moeten komen om de risicogenen en -factoren in beeld te brengen en allerlei soorten nieuwe interventies te ontwikkelen en te testen, inzettend op moderne technologieën zoals domotica, robotica, e-health en social media. Er is stevig ondernemerschap nodig om eenmaal bewezen interventies snel en breed te implementeren in het zorgveld, met nieuwe business- en financieringsmodellen die bedrijvigheid en rendement bevorderen. Lastig en complex, maar van levensbelang. Zoals Obama al stelde: we kunnen het ons niet veroorloven nog langer te wachten.
Robbert Huijsman
senior manager Kwaliteit en Innovatie bij de divisie Zorg & Gezondheid van Achmea