Het is u vast niet ontgaan de afgelopen weken. Veel media-aandacht voor dementie. Een openhartige, ontroerende documentaire over mensen met dementie (DementieEnDan), een speciale aflevering van Klokhuis (NTR) over deze ziekte, een campagne over muziek en dementie en een thema-uitzending van Labyrint Radio (VPRO).
Maar tegelijkertijd met deze mooie activiteiten, is er een aantal ontwikkelingen waar ik me veel zorgen om maak. Deze problemen staan goed omschreven in het achtergrond artikel van NRC in het weekend van 5 oktober over alleenstaanden met dementie. Mensen met dementie krijgen het de komende tijd moeilijk door alle bezuinigingen die gepaard gaan met de decentralisatie. Juist de alleenstaanden met dementie worden extra getroffen, onder andere door bezuinigingen op thuiszorg en dagbesteding.
Alleenstaanden met dementie
De zorg voor mensen met dementie speelt zich voornamelijk thuis af. Bijna 70 procent van alle mensen met dementie woont nog gewoon thuis, waarvan ruim 40% alleen woont. Dit kabinet zet in op het zo lang mogelijk thuis en zelfstandig laten wonen van mensen. En dat is wat de mensen zelf ook graag willen. De inzet van je omgeving, vrienden en familie is hierbij van groot belang. Maar alleenstaanden met dementie, lopen tegen enorme drempels aan. Ik noem er een aantal:
De financiering van verzorging en begeleiding staat onder druk. Na 1 januari 2015 is het voortbestaan van dagactiviteiten volstrekt onzeker omdat het budget voor begeleiding met 25 procent korting en ongeoormerkt naar de Wmo gaat. Ook op thuiszorg wordt in 2015 flink gekort. Alleenstaande mensen met dementie zonder adequate hulp thuis vereenzamen, vervuilen, verdwalen, raken vermist, vallen vaker en komen terecht in risicovolle situaties omdat er onvoldoende toezicht is en geen oplettende partner. Het gaat hier niet om extra zorg, maar om bittere noodzaak.
Hoe minder aanspraak mensen kunnen doen op thuiszorg en dagbesteding, hoe meer zorg neerkomt op mantelzorgers. Een groot deel van deze zorg komt neer op de (schoon)dochters. Die zijn zelf tussen de 40 en 65 jaar en volop aan het werk. Ontoereikende zorg zal ertoe leiden dat de mantelzorgers eerder overbelast zijn. Als deze “basis” hulp niet goed geregeld wordt, dan zullen veel meer mensen met dementie die alleen wonen, naar verzorgings- en verpleeghuizen moeten. De kans op crisisopnames neemt dan ook toe. Dit druist tegen alles in wat we willen met zijn allen: langer thuis wonen en langer zelfstandig blijven.
Ongecoördineerd
Een andere drempel voor alleenstaanden met dementie is het regelen van de juiste zorg. Zij schatten hun eigen mogelijkheden en problemen vaak rooskleuriger in dan mensen zonder deze ziekte. “Met mij is niks mis”. Dat komt ook door de dementie. Dat maakt dat deze mensen niet gauw uit zichzelf hulp gaan zoeken. Maar het is ook moeilijk voor familie en vrienden die op afstand wonen om de problemen thuis goed in te schatten, bij de huisarts aan te kaarten of te achterhalen waar ze moeten zijn voor welke zorg. Hulp bij dementie haal je namelijk op veel verschillende plaatsen: bij de huisarts de diagnose en doorverwijzingen, bij gemeenten de ondersteuning, begeleiding en verzorging en bij zorgverzekeraars de verpleging.
De verschillen per gemeente zullen groeien. Dus een familie die de markt van zorg en welzijn kent in de woonplaats van de schoonvader, zal opnieuw alles moeten uitzoeken in een andere gemeente waar bijvoorbeeld een tante of moeder met dementie woont. Dat is moeilijk uit te leggen aan de gemiddelde burger, maar voor alleenstaande mensen met dementie, is het helemaal onbegrijpelijk. Een steun, toeverlaat en coördinator is de casemanager, maar de financiering voor landelijke uitrol is nog steeds niet geregeld!
Prikkels voor gemeenten
Een ander heikel punt is de samenwerking tussen de financiers van hulp bij dementie. Dan denken we natuurlijk vooral aan de gemeenten en zorgverzekeraars. Want is een gemeente er wel bij gebaat om iemand zo lang mogelijk thuis te laten wonen? Langer thuis wonen kost de gemeente tenslotte meer geld. Als een alleenstaande met dementie aanspraak op thuiszorg en begeleiding maakt, en dus een (grote) aanspraak maakt op het Wmo-budget, wordt de verleiding voor deze gemeente dan niet groot om de patiënt eerder naar een verpleegtehuis te sturen? En zullen er dan niet veel meer mensen in een verpleegtehuis terecht komen, in plaats van juist minder zoals we allemaal willen?
Gemeenten, vooral kleinere, worstelen met deze vragen als ze het in 2015 zelf moeten gaan doen. Maar in deze blog kom ik niet alleen met bezwaren en zorgen, maar wil ik ook graag meedenken over oplossingen. Laat de staatssecretaris het systeem zo aanpassen dat er gezonde financiële prikkels in zitten om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Door gemeenten mee te laten betalen aan de kosten van een opname in het verpleeghuis of in het ziekenhuis als thuis wonen niet kan omdat er onvoldoende thuiszorg in de gemeente beschikbaar is. Of door het instellen van een eenvoudige boete bij een intramurale opname. Op dit moment hebben gemeenten vooral belang bij een intramurale opname maar het gaat erom dat gemeenten juist een financieel belang hebben om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Immers, hoe meer zorg thuis met hulp van familie, vrienden en uit de wijk ondersteund door professionals , hoe beter en dus hoe financieel aantrekkelijker het zou moeten zijn voor een gemeente.
Dé prikkelende route
Daarnaast moeten we de samenwerking tussen zorgverzekeraars, gemeenten en aanbieders van zorg weten te stimuleren, onder andere aan de hand van dit soort prikkels, zodat de zorg voor mensen met dementie, vooral ook de alleenstaanden, hier alleen maar door verbetert. Wij zullen er dan ook voor pleiten dat deze prikkels een onderdeel worden van de wetsvoorstellen Wmo en LIZ.
Voor de gemeenten en zorgverzekeraars die (nog) geen ervaring hebben met de zorg voor mensen met dementie, hebben wij met andere partijen, de Zorgstandaard Dementie opgesteld. Hierin staat de route beschreven om te komen tot goede zorg voor mensen met dementie. Als gemeenten en zorgverzekeraars zorg inkopen via deze Zorgstandaard, neem je veel belemmeringen weg en zorg je dat mensen met dementie en ook alleenstaanden die zorg krijgen die nodig is als je dementie hebt.
Gea Broekema-Procházka
Algemeen directeur Stichting Alzheimer Nederland