De worsteling met digitale privacy leidt al twintig jaar tot stevig debat in de politiek. De voordeur, die in de ‘echte’ wereld de grens is waarachter iemand vrijwel volledige privacy geniet, bestaat digitaal niet.
Alles is deelbaar, vindbaar en met steeds hogere snelheid analyseerbaar. Bovendien raken we steeds meer gewend aan het online delen van de meest minutieuze details van ons leven. En we vergeten het soms, maar daar plukken we zeker ook de vruchten van. Zelf bankieren is nog nooit zo gemakkelijk geweest, via bonuskaarten krijgen we aanbiedingen waar we echt wat aan hebben en een van de ondergetekenden heeft zijn gestolen laptop al eens teruggevonden omdat de locatie werd bijgehouden in de Cloud.
Diepe sporen
Ook in de zorg heeft deze exponentiele toename van zeer snel analyseerbare informatie al diepe sporen getrokken. Ziekenhuizen krijgen steeds uitgebreidere EPD´s en hebben zo steeds meer een totaalbeeld van de zorg geleverd in een acute fase van het leven van een patiënt. Zorgverzekeraars kunnen zorgconsumptiegegevens steeds beter gebruiken om risico’s in te schatten, efficiënt zorg in te kopen of bijvoorbeeld inzicht te geven in zaken als kwaliteit van geleverde zorg. En steeds gedetailleerdere patiënten-registers bieden ongekende mogelijkheden om ziektes op populatieniveau te bestuderen.
Grenzen van eigendom
Omdat het steeds onduidelijker wordt waar de grenzen van eigendom over de digitale identiteit precies liggen, is het logisch dat de Europese Unie de Data Protection Regulation, inmiddels alweer bijna twintig jaar oud, wil herzien. Filosofie achter de herziening is dat eigendom van data weer veel dichter bij het individu moet liggen, zodat deze zelf kan beslissen wanneer de ‘voordeur’ open of dicht staat.
De Europese Unie heeft in de aanpassing niet voldoende rekening gehouden met de behoefte aan goede en betrouwbare, deelbare gegevens binnen de zorgsector. Maar de ontwikkeling dat eigendom over de digitale identiteit meer bij het individu komt te liggen lijkt onvermijdelijk. Partijen in de zorg doen er goed aan zich op deze ontwikkeling voor te bereiden. De digitale identiteit wordt hiermee beter omschreven, en van steeds grotere potentiële waarde. En waar waarde is, liggen kansen.
Toegang
Wellicht het belangrijkste voorbeeld van zo’n kans zijn de Personal Health Records zoals die van Microsoft, Health Vault. Ook Google (met Google Fit) en Apple (met het binnenkort te verschijnen Health Kit) staan op dit terrein overigens bepaald niet stil. Via dergelijke systemen kunnen individuen precies zien welke gegevens waar zijn opgeslagen en regelen wie er toegang toe heeft.
Tot nu toe komen dergelijke centrale verzamelplekken van medische gegevens niet echt van de grond, getuige bijvoorbeeld het fiasco rond het landelijk EPD. Maar ze kunnen in de toekomst van grote waarde zijn doordat ze individueel data-eigendom formaliseren en bedrijven en instellingen een eenvoudige weg bieden om voor een direct doel gegevens te verzamelen, toestemming te vragen en te registreren.
Twee voorbeelden
Verzekeraars streven naar het inkopen van de beste kwaliteit zorg. Onderzoek naar kwaliteit is nu echter lastig, omdat zij nauwelijks inzicht hebben in medische gegevens. Maar het is niet ondenkbaar dat grote groepen patiënten hun medewerking zullen verlenen aan kwaliteitsonderzoek en zo gegevens delen die voorheen onbereikbaar waren voor zorgverzekeraars. Belangrijk is dan wel dat het doel zeer specifiek omschreven is. Voor verzekeraars die willen bewegen van brede, weinig specifieke dataverzamelingen naar specifieke, doelgerichte analyses kunnen PHR’s dus absoluut kansen bieden.
Ook voor medisch onderzoek kunnen PHR’s een revolutie betekenen. In plaats van de huidige praktijk van ingewikkelde vragenlijsten en versnipperde, studie-specifieke databases zouden bijvoorbeeld simpele onderzoeksspecifieke apps kunnen worden ingezet. Via dergelijke apps houdt de patiënt dagelijks eenvoudig bij hoe hij zich voelt of wat hij gegeten heeft, maar kan hij ook aan het onderzoeksteam toegang verlenen tot relevante aspecten van het dossier bij de huisarts en specialist. Gevolg? Het onderzoek is niet alleen veel eenvoudiger uit te voeren maar genereert ook meer en relevantere gegevens.
Tijd voor leiderschap
Wij zien deze ontwikkeling dan ook als een sterke potentiële stimulator van innovatie in de zorg. Maar wat moet er gebeuren om deze toekomstvisie realiteit te maken? Natuurlijk moet de angst bij consumenten voor concepten als PHR’s worden weggenomen. Mits deze niet te ver gaat kan een strengere, duidelijkere privacywetgeving daar absoluut aan bijdragen.
Maar belangrijk is ook dat grote, invloedrijke partijen, zoals ziekenhuizen of zorgverzekeraars, leiderschap tonen en een duidelijke visie neerzetten voor hoe PHR’s van grote waarde kunnen zijn voor ons allemaal. Met het Landelijk EPD is dat niet gelukt. Het is nu hoog tijd voor een nieuwe ronde.