Deze week ontving ik een hartverscheurende mail van een vrouw met een ernstige spierziekte. Ze zag het allemaal niet meer zitten. Ze kon de transitie niet langer bolwerken.
De berichten over een korting op haar pgb, de informatie en brieven van gemeente en zorgverzekeraar die maar op zich lieten wachten, het schrikbeeld van de twee verschillende loketten waar ze zich moest melden, de dreiging van het verlies van haar eigen vaste team van niet-gekwalificeerde maar trouwe zorgverleners, de aangekondigde verhoging van de eigen bijdrage, en het zoveelste kastje naar de muur; ze stond ze op het punt haar moed tot meedoen definitief te verliezen…
Meer regie
Het leek zo mooi te worden; zorg dichterbij en meer regie over het eigen leven. Met die beloften werden de decentralisaties aangekondigd. Dat klonk mensen met een beperking als muziek in de oren. Een aanlokkelijk perspectief. Meedoen naar vermogen en uiteindelijk ook de kans om iets terug te geven aan de samenleving door het (eindelijk) kunnen benutten van de eigen talenten en kwaliteiten. Zo is het bedoeld.
Logische bijwerking
En dat de zorg efficiënter en goedkoper kan, wisten wij uit eigen ervaring. Dagelijks ervaren mensen met beperkingen de verstikkende bureaucratie, de ingewikkeldheid van de regels, het grote aantal loketten en tal van perverse financiële prikkels in de zorg. Dus dat daarop te bezuinigen valt, leek een logische bijwerking van betere zorg.
Hoofdmoot
Op de drempel van het moment suprême ontwaken steeds meer mensen met beperkingen uit die droom van eindelijk mee kunnen meedoen. Rekenen en risicomanagement zijn schijnbaar de hoofdmoot geworden van alle veranderingen waar mensen met een beperking mee te maken hebben. Alle betrokkenen, van gemeente tot en met UWV en zorgverzekeraar, lijken meer gefocust op het dealen met de majeure financiële operatie dan met het realiseren van de ongekende hervorming. En de gevolgen daarvan worden steeds meer zichtbaar.
Lopende indicatie
De koopkracht van mensen met een beperking daalt de komende tijd opnieuw meer dan gemiddeld, mede als gevolg van de stijging van de eigen bijdragen. De tarieven voor het pgb worden komende jaren aanmerkelijk lager. We zien dagbestedingsvoorzieningen kariger worden. Logeren op de vertrouwde zorgboerderij kan soms opeens niet meer. En overal in het land kondigen gemeenten aan dat ze de huishoudelijke hulp gaan stopzetten, ook voor mensen met een lopende indicatie.
Kortom, al ruim voor 1 januari zijn het niet zo zeer de hervormingen, maar vooral de bezuinigingen die hun hun tol beginnen te eisen. En uit onderzoeken die we met andere cliëntorganisaties hebben gehouden, blijkt dat mensen met een beperking vrezen dat de decentralisaties juist gaan leiden tot een vermindering van eigen regie, keuzevrijheid en participatiemogelijkheden door een groter beroep op mantelzorgers en oplopende kosten.
Onaanvaardbaar
Mensen met een beperking redden het vaak net, dankzij het leggen van hun eigen hoogst individuele puzzel van zorg en ondersteuning. Dat veel van deze mensen als ze de implicaties van de transities overzien de moed verliezen, is onaanvaardbaar. Ze raken lamgeslagen en moegestreden door de bureaucratie, regelarij en soms zeer ingrijpende wijzigingen in hun eigen situatie. Mensen met een beperking willen niets liever dan dat de zorg dichterbij komt, dat het leggen van die ingewikkelde puzzel eenvoudiger wordt en meedoen makkelijker. En dat kan ook!
Bonus
Mensen met een beperking zijn allang bereid tot ander gedrag, tot meer eigen initiatief, tot het nemen van verantwoordelijkheid. Om dat gedrag ruimte te geven, moet je als overheden en verzekeraars wel radicaal durven kiezen voor vernieuwing, maatwerk, eigen regie en persoonsvolgende (of gebonden) bekostiging. Daarmee kun je immers echt hervormen en alleen zó verschuift dit stelsel van systemen naar mensen. Met als bonus, aar ben ik heilig van overtuigd, aanmerkelijk meer welzijn en goedkopere zorg. Mijn motto voor de komende maanden is dan ook: stop met rekenen en durf te hervormen!
Illya Soffer
Directeur Ieder(in)