BLOG

Patiënt moet agenda kankeronderzoek bepalen

Jaarlijks wordt er in de wereld voor zo’n 200 miljard euro aan geld uitgegeven voor onderzoek naar kanker. Er zijn ongetwijfeld kanttekening te plaatsen bij dit bedrag; het is hoger, het is lager. Allemaal waar.

Waar het om gaat, is dat het heel veel geld is en het resultaat te wensen overlaat. Tenminste; als je van het patiëntenbelang uit gaat. Niet als je onderzoek gewoon als werk ziet en er geld aan wilt verdienen. Dan is het resultaat uiterst bevredigend en vraag je natuurlijk om meer geld.

Tijdens het Inspire2Live Annual Congres 2015 werd pijnlijk duidelijk dat we het niet goed doen. Sabine Tejpar legde uit dat bij darmkanker niet één trial echt voordeel voor de patiënt oplevert. Dat kan ook niet, want alle trials gaan uit van darmkanker, terwijl we inmiddels weten er vijf verschillende soorten zijn; bepaald door de mutatie in het erfelijk materiaal. Sterker nog; een deel van de trials schaadt de patiënt. Schrijnend is ook dat we volgens Tejpar niet eens leren van de ervaringen met de trials; we gaan gewoon verder op de voet die niet werkt.

Schamel resultaat

Een ander schrijnend voorbeeld is de ontwikkeling van medicijnen voor alvleesklierkanker. Mijn stokpaardje zo langzamerhand. Deze patiënten leven allemaal zo’n zes tot twaalf maanden met hun ziekte en sterven dan. In die zes tot maanden maanden geven we ze chemotherapie en zijn ze ziek en zwak van de behandeling. In het gunstigste geval leven ze drie tot vier weken langer. Een schamel resultaat en we zouden er ogenblikkelijk mee moeten stoppen. Immers; waar worstelen de meeste alvleesklierkankerpatiënten mee? Met ‘Pijn’. "If I can take away the pain, we give them six to twelve months more to live’", aldus Dave Tuveson.

Geen patenten

En zo is het. Maar niemand onderzoekt dit, want dit levert geen patenten op. Iedere patient advocate kan je uitleggen dat het verstandig is de pijn te bestrijden. En als we dat onder de knie hebben, kunnen we ons weer richten op medicijnen die levens verlengen, met een goede kwaliteit van leven. Met minimaal een jaar en niet met weken. De huidige medicijnen zouden ogenblikkelijk afgewezen moeten worden. Immers; ze benadelen de kwaliteit van leven van de patiënt.

Meer geld is niet de oplossing om het probleem kanker te lijf te gaan. Wanneer je er alleen meer geld in pompt, worden er gewoon meer onderzoeken gedaan die er al gedaan worden en levert het hetzelfde op als wat er tot nu toe is opgeleverd: op een paar uitzonderingen na niets.

Oplossing

Wat wel de oplossing gaat brengen, is patient advocates in het besluitvormingsproces opnemen. Bij de vaststelling van wat we onderzoeken en bij het opzetten van de trials. Die zetten de patiënt op de eerste plaats en zullen steeds de vraag stellen: ‘Is dit in het belang van de patiënt?’. ‘Wat is het voordeel dat u van dit onderzoek verwacht voor de patiënt?’. ‘Hoeveel levensjaren gaat u de patiënt geven met dit medicijn?’. Maar er zullen ook vragen gesteld worden als: ‘Zullen we eens medicijnen voor kinderen ontwikkelen? Of voor hersentumorpatiënten?’ Ook een mooie: ‘Dat medicijn van u werkt nauwelijks en maakt de patiënt erg ziek. Laten we dit nu eens weggooien en het opnieuw proberen en er voor zorgen dat de bijwerkingen minimaal zijn’. ‘Zijn medicijnen wel de beste behandeling voor deze patiënten, of werkt interventie oncologie beter?’.

Vervelende vragen

Het zijn een paar vragen van de tientallen die er mogelijk zijn en nooit gesteld worden. Nooit, omdat het hele vervelende vragen zijn en waarvan we de antwoorden liever niet geven, of willen horen. Immers; er valt geen rooie rotcent te verdienen aan medicijnen voor kinderen of voor patiënten met hersentumoren. Onderzoek moet tot patenten leiden, niet tot pijnbestrijding.

Wil het onderzoek naar kanker effectiever en vermoedelijk ook nog efficiënter worden, dan zullen patient advocates de agenda moeten bepalen. Willen trials werkelijk iets opleveren voor patiënten, dan zullen patient advocates bij het ontwerp aanwezig moeten zijn en de juiste vragen op dienen te werpen. Gebeurt dit niet, dan zal die 200 miljard groeien en tot nog meer werkgelegenheid leiden. Da’s heel mooi, maar niet voor patiënten.

Peter Kapitein_311

 

Peter Kapitein
Patient Advocate.

1 Reacties

om een reactie achter te laten

S. Meeuwsen

27 februari 2015

Goed om op deze manier naar naar het probleem kanker te kijken. Een nog betere manier is een vroegtijdige screening. Jack Andraka heeft een goedkope test ontworpen om in een vroegtijdig stadium achter alvleesklierkanker te komen. Focus hierop lijkt me nog beter!

Top