BLOG

Bied patiënt transplantatietransparantie

De gezondheidszorg is een markt, maar er valt voor patiënten nog niet veel te kiezen.

Sinds een jaar of tien heet de gezondheidszorg een markt te zijn. Er zijn aanbieders en klanten; zorgverzekeraars dienen als tussenschakel. In een markt kunnen klanten kiezen: het beste product voor de laagste prijs. Maar wat valt er in de zorg eigenlijk te kiezen? Bij een vergadering ontmoet ik een vrouw die het zichtbaar benauwd heeft. Ik raak met haar in gesprek. Ze vertelt dat ze al lang ernstig longemfyseem heeft en op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ze kan ieder moment worden opgeroepen. Intussen heeft ze nog maar een longfunctie van minder dan twintig procent en kan nauwelijks nog enige lichamelijke inspanning aan.

Haar verhaal blijft me bij. Ik heb zelf ook een geschiedenis met COPD en heb ervaren hoezeer het gebrek aan voldoende zuurstof je kwaliteit van leven ondermijnt. Een longtransplantatie lijkt me een heftige ingreep waar je niet zo maar toe besluit. Als ik in haar schoenen zou staan, zou ik niet alleen willen weten hoe dat allemaal in zijn werk gaat, maar ook wat de kans op succes is en in welk ziekenhuis die kans het grootst is.

Longtransplantaties

Er zijn in Nederland drie academische ziekenhuizen die longtransplantaties mogen uitvoeren. Ik ga naar de website van ziekenhuis A. Ik lees dat dit ziekenhuis sinds 1990 meer dan 440 transplantaties heeft uitgevoerd en er nu jaarlijks ongeveer 35 doet. Er staat een grafiek bij met cijfers over de overleving, bovendien nog eens gespecificeerd over verschillende periodes. In de jaren 1990-2000 was de vijfjaarsoverleving nog minder dan 20 procent, in de periode 2001-2009 was dat toegenomen tot 45 procent.

Vol verwachting ga ik naar de website van ziekenhuis B. Dat valt tegen. Er staat niet veel meer dan: “De resultaten van longtransplantaties worden steeds beter. De overlevingskansen van de patiënten nemen toe.”  Er staat wel een telefoonnummer bij waar ik verdere informatie kan krijgen. Ik bel en word meteen uiterst vriendelijk te woord gestaan door een verpleegkundig specialist. Ze vertelt dat vorig jaar 25 longtransplantaties werden uitgevoerd, maar meestal zijn het er zo’n 30 per jaar. Informatie over de resultaten van het ziekenhuis heeft ze niet. Maar de drie ziekenhuizen werken veel samen, verzekert ze, en de resultaten zijn bij alle drie gelijk.

Ik ga verder naar de website van ziekenhuis C. Ik kan een digitale patiënten folder downloaden met algemene informatie over longtransplantaties. Ook daar een telefoonnummer waar ik snel contact krijg. Dit ziekenhuis doet ongeveer 20 ingrepen per jaar, informatie over de uitkomsten zijn niet voorhanden, maar ik mag er zeker van zijn dat die in alle ziekenhuizen hetzelfde zijn. Ik vraag of er uitvragen via een Patiënt Reported Outcome Measure (PROM) worden gedaan. Nee, is het antwoord, maar een van de andere ziekenhuizen heeft daar wel een tijdje een proef mee gedaan. Daar is men inmiddels weer mee gestopt. Ze weet niet waarom.

Goede bedoelingen

De boodschap die ik bij de ziekenhuizen B en C krijg is: gaat u maar rustig slapen, wij zorgen goed voor u. Ik twijfel niet aan de goede bedoelingen. Maar het is mijn lichaam en het is mijn toekomst. Ik wil goed worden geïnformeerd en als partner in het zorgproces serieus worden genomen.

De praktijk wijst uit dat waar uitkomsten worden gemeten, er altijd grote verschillen zijn. Het bestaat dus niet dat iedereen het even goed doet. Ziekenhuis A wijst de weg. Het laat zien dat het in de afgelopen twintig jaar een leercurve heeft doorgemaakt waardoor de resultaten duidelijk zijn verbeterd. Waarom geven de beide andere ziekenhuizen niet minstens dezelfde informatie?

Wat blijven er kansen liggen. In zo’n overzichtelijk veld zou het toch een koud kunstje zijn om zowel de overleving als andere uitkomstmetingen zoals infecties en complicaties per ziekenhuis overzichtelijk naast elkaar te zetten. En daarbij ook de systematisch de kwaliteit van leven voor de patiënt te meten, zowel voor de transplantatie als daarna. Alleen wanneer uitkomsten worden gemeten, vergeleken en transparant zijn, valt er voor de patiënt iets te kiezen.

Bert van Herk

Voorzitter Cliënten Advies Raad Spaarne Gasthuis

Bert van Herk_311

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top