Tech

Maak van het HIS de persoonlijke gezondheidsomgeving

In 2011 werd definitief afscheid genomen van het landelijk elektronisch patiëntendossier. Volgens de Eerste Kamer was het systeem niet veilig genoeg. Toch blijft de noodzaak bestaan om makkelijker digitale medische gegevens te delen. Zeker nu wachtlijsten steeds langer worden, zorgkosten toenemen en een aantal zorgaanbieders in financiële problemen raken.

Met een nieuw systeem wordt ingespeeld op de populariteit en effectiviteit van digitale zorgtoepassingen. Zo kan er efficiënter worden gecommuniceerd tussen ziekenhuizen, wat bijvoorbeeld het aantal onnodige verwijzingen kan terugdringen. Daarnaast krijgt de burger steeds meer regie en controle over de eigen data. Iets dat ze zelf ook willen. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) lijkt dus een logische ontwikkeling.

Digitale gegevensuitwisseling

Veel zorgaanbieders, zoals ziekenhuizen, maken inmiddels gebruik van een zogenaamd elektronisch patiëntendossier. Daarnaast worden PGO’s ontwikkeld, waar de burger vanuit huis alle medische informatie van verschillende EPD’s kan managen. EPD’s en PGO’s moeten zich houden aan strenge regels en voorwaarden en worden gecontroleerd door MedMij, een samenwerkingsverband tussen alle betrokkenen in de zorgsector. Er is veel subsidie nodig om alle medische data die is opgeslagen in verschillende systemen te vertalen naar een gegevensstandaard, zodat informatie snel en efficiënt kunnen worden uitgewisseld tussen de EPD’s onderling of bijvoorbeeld tussen een PGO en EPD.

De PGO-leveranciers zijn commerciële bedrijven. Inmiddels zijn er 24 PGO-leveranciers die met behulp van subsidies en volgens de afspraken en regels van MedMij een persoonlijk gezondheidssysteem zullen door ontwikkelen. Kosten worden gemaakt om de website of applicatie te ontwikkelen, die de informatie van verschillende EPD systemen op een gestandaardiseerde wijze kan verwerken. Daarnaast zijn er onderhoudskosten.

Wat wordt het verdienmodel van deze bedrijven? Ze werken vanuit een winstoogmerk. Ik benoem aantal mogelijkheden. Zo kan een webwinkel worden gekoppeld aan een PGO. Op basis van informatie in de PGO kunnen gepersonaliseerde producten worden aangeboden. Bijvoorbeeld medicijnen. Daarnaast kan een aanvullende chatservice worden ontwikkeld die communicatie tussen zorgverlener en zorggebruiker mogelijk maakt. Tegen betaling zou er gebruik kunnen worden gemaakt van zo’n dienst. Tot slot kan een PGO leiden tot meer controle over de eigen gezondheid. Door thuis metingen uit te voeren, kan sneller in kaart worden gebracht wanneer zorg nodig is. Ziekenhuizen en verzekeraars zouden het stimuleren van thuismonitoring via een PGO kunnen financieren.

Online data

Ik kijk argwanend naar de huidige constructie om medische data op te slaan en te delen in een eigen PGO omgeving. Veel burgers zijn niet op de hoogte en weten niet wie er allemaal betrokken zijn. Medische data van één patiënt kan zijn ondergebracht bij de huisarts in het huisartsinformatiesysteem (HIS)  en tevens in EPD’s van meerdere ziekenhuizen.  Al deze zorgaanbieders kunnen gebruikmaken van eigen IT systemen. Systemen die in beheer zijn bij verschillende IT bedrijven.

Maar wie zijn deze leveranciers? Ze zijn goed gescreend en moeten zich in ieder geval houden aan zeer strenge veiligheidseisen, zodat de privacy van de patiënt niet in gevaar komt. Biedt dit 100 procent garantie dat niemand anders ooit toegang heeft tot de data? Hackers, inlichtingendiensten of onbevoegden van het IT bedrijf zelf? Dit is veel moeilijker te controleren dan wanneer de gevoelige data ligt opgeslagen in een papieren archiefbakje bij de huisarts. Daarnaast heeft een PGO een verdienmodel nodig om de dienst een succes te laten worden. Heeft deze commerciële invloed gevolgen voor de privacygevoelige informatie?

Kennis en vaardigheden

Niet alleen betwist ik de veiligheid, ook vraag ik me af of burgers de juiste kennis en vaardigheden hebben om gebruik te maken van een eigen persoonlijke gezondheidsomgeving. Uit de eHealth Monitor 2018 blijkt dat niet iedereen even snel gebruik zal maken van digitale zorgtoepassingen. Zorggebruikers met een hoger opleidingsniveau en betere digitale vaardigheden maken eerder gebruik van digitale zorgtoepassingen dan zorggebruikers met een lager opleidingsniveau en met minder goede digitale vaardigheden.

Volgens de onderzoekers heeft deze laatste groep over het algemeen een minder goede gezondheid en zou een PGO juist extra voordeel kunnen opleveren. Hoe wordt deze groep over de streep getrokken? Ik vraag me af of het wenselijk is om veel vakjargon te vertalen naar simpele taal die voor iedereen te begrijpen is. Daarnaast wil niemand patiënt zijn. Met gadgets het calorieverbruik of de bloeddruk meten is nog leuk, maar om proactief de zorgregie in handen te nemen is wat anders.

Bovendien zijn patiënten eerder geneigd zijn om medische data te delen met derden. Een arts heeft een medisch beroepsgeheim, maar de patiënt niet. Artsen staan niet te springen om informatie te delen, omdat het verkeerd geïnterpreteerd kan worden en de privacy van de patiënt in het geding komt. Kan de patiënt goed inschatten wat de gevolgen zijn bij het delen van eigen data op Instagram? We zien het al bij het gebruik van apps op de smartphone. We geven massaal goedkeuring aan de privacyvoorwaarden, zonder dat we goed weten wat er met onze persoonlijke data gebeurt. En dat persoonlijke data waardevol is, blijkt wel uit het verdienmodel van grote bedrijven als Facebook en Google. Adverteerders betalen grof geld om deze data in handen te krijgen.

HIS als PGO

We moeten ons afvragen wat het daadwerkelijke doel is van een PGO. Is het niet slechts een instrument om zelf alle medische informatie te vergaren en dit te delen met derden? Niemand wil patiënt zijn. Het is goed om bewust te zijn van de eigen gezondheid, maar daar moet het bij blijven. Waarom kunnen we niet gebruikmaken van het huisartsinformatiesysteem? Het is een systeem dat gebruikt wordt voor de eerstelijnszorg. Iedereen heeft een huisarts. Dit is de ingang wanneer zorg dient te worden verleend.

Het systeem staat, maar moet worden aangepast aan de patiënt. Er kan voorkomen worden dat vakjargon gedwongen vertaald moet worden naar simpele taal voor de burger. Als het niet duidelijk is, dan zoekt men gewoon de huisarts op. Die zorgt voor de interpretatie en verduidelijking. Via het Landelijk Schakelpunt kan vervolgens een link worden gelegd tussen het HIS en een EPD van een ziekenhuis.

Door gebruik te maken van een HIS kan commerciële invloed worden voorkomen. Ontwikkelingskosten en onderhoudskosten worden beperkt, omdat het systeem al bestaat. De overheid hoeft zich niet druk te maken om de 24 PGO’s die met veel subsidie overeind worden gehouden. Ook kan het HIS systeem als drempel fungeren, waarmee voorkomen wordt dat patiënten continu medische gegevens van zichzelf op straat gooien. Vorige week nog zei minister De Jonge van Volksgezondheid dat de marktwerking in de gezondheidszorg is doorgeslagen en moet worden ingeperkt. Laten we er dan mee beginnen!

Sebas Eikholt

Redacteur Patient Empowerment

Sebas Eikholt_311

3 Reacties

om een reactie achter te laten

Herbert Fetter

28 maart 2019

Beste Sebas,
Allereerst complimenten voor het heldere betoog. Toch zou ik graag een paar nuances aanbrengen.
Je schrijft terecht dat leveranciers zich aan de spelregels van MedMij dienen te houden. Deze spelregels gaan dan ook een stuk verder dan alleen de techniek. Het doorverkopen van data, of überhaupt het gebruiken van de data voor andere doeleinden, is binnen de spelregels van MedMij niet toegestaan.
Overigens heb je wel gelijk dat de leveranciers zullen zoeken naar alternatieve verdienmodellen. Een deel zal uit een recent aangekondigde regeling komen vanuit VWS, maar ook daarbuiten zal gezocht worden naar inkomsten. Dit kan bijvoorbeeld door het product ook toegankelijk te maken voor een bredere doelgroep zodat een groter marktaandeel te verwerven is. Daarbij moeten we niet denken dat heel Nederland aan de PGO gaat. Er zullen altijd mensen zijn die het niet willen en/of kunnen, maar dat mag ons er niet van weerhouden om te ontwikkelen. Er zullen genoeg mensen zijn die wel gebaat zijn bij deze ontwikkeling en tegelijk mogen we de rest niet uit het oog verliezen en zorgen dat voor hen ook de zorg toegankelijk blijft.
Qua kennis en vaardigheden, maak ik me ook minder ongerust. Ja, patiënten die met hoogcomplexe zorg te maken krijgen zullen ongetwijfeld niet begrijpen wat alle medische termen betekenen. De vraag is dan wat mij betreft ook of de PGO voor die doelgroep gebruikt moet worden. De chronische patiënten daarentegen zijn vaak expert op hun eigen ziektebeeld. We moeten dan ook stoppen met denken dat een PGO direct voor alles in de zorg de oplossing is, maar kijken naar waar het direct een positieve impact heeft.
Tot slot zie ik jouw voorstel van het His als PGO ook anders. Elke inwoner is als het goed is ingeschreven bij een huisarts, maar niet elke burger komt daar met regelmaat. Daarbij kan ik me voorstellen dat patiënten er voor kiezen om ook met de huisarts niet alle informatie te delen. Daarmee zeg ik overigens niet dat, dat altijd een goed idee is. Ook kan ik me voorstellen dat huisartsen niet zitten te wachten op allerlei informatie van patiënten die niet voor hen relevant is. De PGO gaat immers verder dan alleen de ‘klassieke gezondheidszorg’ en kan ook breder kijken naar lifestyle of welzijn. Daarbij hebben huisartsen al een te hoge werkdruk en vaak te weinig tijd. Misschien is het wel een goed idee om thuisarts te integreren in PGO’s zodat huisartsen meer lucht krijgen.

A. Leeuw

30 maart 2019

Beste Sebas,
Een helder en duidelijk betoog. Het zou voor huisartsen een zegen zijn als HIS de database zou worden, waarbij we niet moeten vergeten dat in een regio gemakkelijk 6 - 8 verschillende HIS’n aanwezig kunnen zijn, Dior overigens lang niet altijd toegang hebben tot ziekenhuis EPD’s, vooral afhankelijk van patiënt toestemmingen en de inspanning van ziekenhuizen om dat te regelen. Hoe het HIS te ontsluiten is de volgende vraag. Het woud aan PGO’s en gezondheid app’s gaat hier zeker geen oplossing bieden. Mijn advies zou zijn ontsluiten via een eigen patiënten portaal en wachten tot PGO’s geslonken zijn tot een behapbaar aantal. Als zorgverlener zou ik gezondheid app’s met gepast wantrouwen benaderen. De meeste hebben een ander doel dan de gezondheid van de patiënt.

Pieter Pekelharing

31 maart 2019

Beste Sebas. Goed dat je de kat de bel weer eens aanbind.
Maar ik zie wel een issue: Door de AVG wordt het steeds moeilijker om patientendata te delen op een wijze waarbij de patiënt geen governance over het proces heeft. En de technische beveiliginsmogelijkhedennemen toe, maar daarmee ook de kennis om te hacken; dat gaat het proces niet vereenvoudigen. Het idee van de HIS is daarmee een grote stap in de goede richting, want het is, qua governance, heel dicht bij de patiënt, waarbij dan wel iedere patiënt een vertrouwensrelatie met zijn arts moet hebben. Maar het doel moet zijn een PGO waar alle data van de patiënt in zitten, dus ook die data van andere zorgverleners en die data die de patiënt zelf verzamelt. En ik weet niet of alle artsen wel verantwoordelijk willen zijn voor het beheer van die data. Dat is namelijk nog al wat; is die arts dan ook verantwoordelijk voor het juiste gebruik van al die data? Wat als een patiënt zelf de data verzamelt op zijn fit bit dat een hartaanval aanstaande is en die data komen in de HIS van de huisarts terecht? Moet die arts daar dan wat mee? Hij krijgt daarmee een grote extra verantwoordelijkheid. Dit soort vragen lijken mij heel delicate punten. Daarom is wat al deze punten betreft een situatie waarbij de governance bij de patiënt zelf ligt uiteindelijk de beste oplossing. En ik denk dat het kan: bouw een coöperatie waarin mensen zelf hun data kunnen verzamelen en beheren, met een bestuur en deskundigen die de patiënten daarin adviseren en zelfs vertegenwoordigen bij allerlei instanties. Zo’n coöperatie houdt zich aan de Medmij regels en kan patiëntengroepen met een gezamenlijk issue verzamelen en zo een zelflerende community creëren. Daarbij kunnen zij de waarde van de data zowel op individueel als collectief naar boven halen door searches te doen in die databestanden voor andere partijen, waarbij de uiteindelijke opbrengst weer bij de leden terecht komt. Gebruik van individuele data uiteraard alleen met toestemming van de patiënt zelf, maar over volstrekt anonieme en collectieve data zou een bestuur dat voor de patiënt over moeten kunnen nemen. Als zo’n search geld oplevert, blijft daarvan 10-20% (om een indicatie te geven) hangen in de coöperatie en de rest gaat door naar de mensen wiens data zijn gebruikt. Zo kan zo’n coöperatie op zowel individueel als coöperatief niveau een zeer gezonde financieele operatie worden. Het lijkt de mooiste oplossing voor het governance probleem, voor het voorkomen dat andere partijen winst maken op de data en ook ethisch klopt het. Dat niet elke patiënt hiermee vanaf dag 1 goed om weet te gaan vind ik als argument niet sterk, dat is iets wat je onderweg op moet lossen. We schaffen toch ook niet de democratie af omdat sommige mensen daarin niet de voor hun persoonlijk juiste keus weten te maken?

Top