‘Stel je een wereld voor waarin de patiënt in de driver’s seat zit. Voor de bestuurder van een auto is dat de gewoonste zaak van de wereld. In de gezondheidszorg lijkt het wel eens of de patiënt zit te kleumen in een bushokje en niet weet wanneer er een bus langskomt en waar die naartoe gaat’, schreef Dianda Veldman in 2015 in haar sollicitatiebrief aan de Patiëntenfederatie Nederland. Ze werd aangenomen als directeur en ging aan het werk.
Haar doel is de emancipatie van de patiënt, een thema dat haar na aan het hart ligt. Ook persoonlijk. “Ik heb zelfbeschikkingsrecht altijd heel belangrijk gevonden.” Nu ze op 1 september afzwaait, en daarmee ook haar werkzame leven van veertig jaar afsluit, constateert ze dat de patiënt een heel andere is dan die van tien jaar geleden. “Patiënten zijn zelfbewuster geworden, met meer kennis. Maar het kan nog veel patiëntgerichter.”
Drijfveer
De Patiëntenfederatie vertegenwoordigt zo’n 200 patiëntenorganisaties en zet zich op verschillende manieren in om de zorg beter te laten aansluiten bij wat mensen met een aandoening willen. Misschien nog belangrijker is patiënten een stem te geven. Veldman en haar team behartigen de patiëntenbelangen in de zorgsector, lobbyen in de politiek en stellen zaken aan de kaak in de media. “Zonder formele macht moeten we vooral invloed hebben,” zegt Veldman, “hoewel ik als belangenbehartiger niet alleen een roeptoeter wil zijn. Onze taak is dingen in gang te zetten en veranderingen vorm te geven. In mijn leiderschap ligt daar de nadruk op. Mijn drijfveer is om een idee te bedenken en er gezamenlijk voor te zorgen dat het tot uitwerking komt. Dan is het handig dat je in een leidende positie zit.”
Opbouwwerker
Veldman groeide op in een dorp in Zuidoost-Drenthe als oudste van drie. Net als haar vader wilde ze huisarts worden, maar toen ze daarvoor werd uitgeloot, koos ze voor sociologie, eind jaren ’70 een linkse studie in één adem genoemd met protestacties en de vrouwenbeweging waarin ze actief was. Na haar studie werd ze opbouwwerker. “Een fantastische start van mijn loopbaan”, zegt ze. “Ik leerde mensen met gemeenschappelijke belangen te organiseren, zette sociale projecten op, deed aan actievoeren en zette me in als belangenbehartiger. Superleuk, maar het ging me allemaal veel te traag.” In de jaren ’80 toen er een wat zake- lijkere wind opstak, studeerde ze naast haar werk bedrijfskunde en kwam ze onder andere bij KPN terecht, waar ze tien jaar lang de marketing deed. “Ik leerde er hoe ik ideeën, diensten en producten aan de man kan brengen en te zorgen dat mensen ze dan ook echt gebruiken. Iets wat overal toepasbaar is. Het is heel handig gebleken.”
Twintig jaar geleden trok het maatschappelijke toch weer en besloot ze in dat veld te blijven werken, maar daar moest dan wel vaart in zitten. Dat laatste is een uitdaging voor haar gebleken in het zorgveld, maar ze weet voor wie ze het doet. “Als patiënt ben je ziek, onzeker, afhankelijk en je staat er alleen voor. Het is het tegenovergestelde van emancipatie. Een uiting daarvan is het jij-of-u-dilemma. Tegen de dokter blijf je toch snel u zeggen, bang om brutaal te zijn. Maar dat je voor jezelf mag opkomen, vragen stelt, aangeeft als je iets niet begrijpt, is niet ongepast.” Dat veranderingen niet vanzelf gaan in de zorgsector noemt ze het grootste obstakel in haar werk. Het zorglandschap is enorm versnipperd, het is echt midden- en kleinbedrijf, vindt ze. “Die kleinschaligheid heeft ook iets moois, maar het is moeilijk om grote veranderingen erdoor te krijgen. Het is bijvoorbeeld heel lastig om in Nederland cijfers over de kwaliteit van zorg inzichtelijk te krijgen, terwijl dat toch gaat over publieke verantwoording. De resultaten worden wel gemeten, maar alleen binnen een zorgorganisatie gebruikt. Er lijkt een taboe op te heersen om ze te delen met de mensen om wie het gaat. Zorgverleners voelen zich aangevallen als ze erom gevraagd worden. Dat is een enorme strijd. Maar als dingen te lang duren of er zijn tegenvallers, dan ga ik door met inmiddels het begrip dat dingen tijd kosten en er soms te weinig draagvlak is. Ik ben een rasoptimist.”
‘Ik heb geleerd begrip te hebben dat dingen langer duren in het zorgveld’
Vinger opsteken
“Mijn werk is ook een kwestie van regelmatig je vinger opsteken en de handen uit de mouwen steken,” zegt Veld- man. “Een actueel thema zijn de niet gecontracteerde zorgverleners die mensen in de problemen kunnen bren- gen. In het IZA staat dat daar een goede voorlichting over moet komen. Wij zijn dan de eerste die onze vinger op- steken en daarmee aan de slag willen.” Op die manier kwam ook de ontwikkeling van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) tot stand, de app waar je een kopie kan ophalen van je medische gegevens. “Nadat de Eerste Kamer in 2012 het Elektronisch Patiëntendossier afstemde, namen wij in 2015 het initiatief voor het PGO. Want we geloven er heilig in dat burgers hun medische gegevens op één plek moeten kunnen verzamelen. Die eerste jaren hebben wij het PGO-programma getrokken. Nu ligt het bij de Stichting MedMij. Het is nog steeds in ontwikkeling, maar we hebben het wel op de kaart gezet.”
Ook graag noemt Veldman de Vliegwielcoalitie (vliegwielcoalitie.nl), een netwerk dat voor en met patiënten, zorg- aanbieders en zorgverzekeraars de digitale zorg in ziekenhuizen en wijkzorg aanjaagt. “Innovaties in de zorg zouden niet breed kunnen worden uitgezet omdat de patiënt dat niet wil. Maar dat is niet waar. Ook dat hebben we duidelijk op de kaart gezet. We hebben ons ingezet voor een vorm van hybride zorg; fysiek bij de arts als het moet, digitaal thuis als het kan, naar keuze van de patiënt.” Veldman laat de organisatie niet met lege handen achter. In 2018 werd met leden en patiënten een visie opgesteld over hoe de zorg er vanuit de patiënt in 2030 uit moet zien. ‘Meer mens, minder patiënt’ is de titel. “Dat resoneert en appelleert nog steeds en is hartstikke relevant,” zegt ze met zichtbaar genoegen.
Dianda Veldman
Dianda Veldman is sinds 2015 directeur/bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. Ze had managementfuncties bij KPN Telecom, Ogilvy & Mather en WPG Uitgevers, zat in het directieteam van Vereniging Eigen Huis en was directeur/bestuurder van de Stichting Rutgers, kenniscentrum seksualiteit. Ze is lid van de rvt van VeiligheidNL (kenniscentrum letselpreventie) en Hivos (ontwikkelingssamenwerking) en was eerder toezichthouder bij o.a. de Hartstichting en in de jeugdzorg. Veldman studeerde sociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen en deed een post master in bedrijfskunde en marketing.
