Patiëntenverenigingen krijgen steeds centralere rol in het zorgstelsel. Er is inmiddels wetgeving op komst die de positie van deze organisaties verder formaliseert. Ook spelen zij een toenemende rol bij inkoop door zorgverzekeraars. Het patiënten/cliëntenperspectief domineert regelmatig de zorg met een ware hausse van ervaring- en tevredenheidsmetingen. In al deze trajecten worden patiëntenverenigingen geacht de derde partij te zijn. Maar zijn ze dat ook?Door: Dick Oudenampsen, Helen Kamphuis, Rob Lammerts, Jeroen Homberg, Esmy Kromontono, Tijn Kool
Inleiding
Om die vraag te beantwoorden is meer informatie nodig over het reilen en zeilen van de patiëntenbeweging. Het Verwey-Jonker Instituut en Prismant publiceren jaarlijks een monitor van en een brancherapport over de patiënten- en consumentenbeweging die deze activiteiten compleet in beeld brengen. De brancherapporten zijn toto stand gekomen in opdracht van het fonds voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderbonden (Fonds PGO) in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van categorale organisaties. Naast dit brancherapport verschijnen er ook een brancherapport over de twaalf provinciale Zorgbelangorganisaties en een brancherapport over Per Saldo, tot stand gekomen in samenwerking met Zorgbelangorganisaties en Per Saldo. Aan het Brancherapport 2008 namen 173 categorale patiënten- en gehandicaptenorganisaties (p/g-organisaties) van de naar schatting 200 organisaties in Nederland deel. Het brancherapport rapporteert gegevens die op basis van de registraties van patiënten- en gehandicaptenorganisaties verzameld zijn. In dit artikel presenteren wij enkele observaties uit het brancherapport 2008.
Het doel van de monitor en het brancherapport
Patiëntenorganisaties laten voor andere partijen via de monitor en het brancherapport zien wat zij doen, hoe zij hun belangen behartigen en welke resultaten zij behalen op de verschillende terreinen. Hiermee komt er een antwoord op de vraag wat de effectiviteit van de door de overheid en andere partijen ingezette (subsidie)middelen is. Juist nu patiënten- en consumentenorganisaties zich landelijk en regionaal presenteren als een volwaardige partij om belangrijke voorstellen te doen en veranderingsprocessen te initiëren, is openheid noodzakelijk. Het blijkt telkens maar weer hoe weinig de overheid en andere partijen zicht hebben op de toegevoegde bijdrage van patiëntenorganisaties. Ook blijkt dat deze organisaties met weinig middelen en veel vrijwillige inzet voor steeds meer mensen belangrijk werk verzetten.
Naast externe verantwoording heeft het brancherapport tot doel om patiënten- en gehandicaptenorganisaties inzicht te geven in hun prestaties door het delen van kennis. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties krijgen op basis van de gegevens die zij aanleveren inzicht in hun prestaties en in die van andere, soortgelijke organisaties (zogenaamde spiegelrapportages). Dit kan kennis zijn over kerngegevens van patiënten- en gehandicaptenorganisaties en goede praktijken of kennis over achtergronden die in het verdiepingsthema aan de orde komen.
Patiëntenvoorlichting
Voorlichting en informatie geven is een belangrijke kerntaak van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Het vormt een waardevolle aanvulling op bestaande medische kennis, omdat ze gebaseerd is op ervaringskennis van patiënten. De omvang van de informatie die patiëntenorganisaties verstrekken is de afgelopen jaren toegenomen. Die toename betreft vooral de oplage van tijdschriften en nieuwsbrieven: maar liefst 1,7 miljoen stuks. In de afgelopen jaren is de website een steeds belangrijker medium geworden. Vrijwel alle organisaties hebben een eigen website waarmee zij zorgconsumenten en andere belangstellenden informeren. Het aantal bezoekers van deze websites overtreft in veelvoud de oplagen van tijdschriften en nieuwsbrieven (21 miljoen). Het gebruik van websites beperkt zich niet tot het verstrekken van algemene informatie. Andere toepassingen zijn een digitale vraagbaak, chatrooms en forums. Twee derde van de organisaties biedt op dit moment een forum aan op hun website. Via hun website kunnen de p/g-organisaties een veel bredere doelgroep bereiken dan alleen hun leden.
Het aantal individuele informatievragen neemt de afgelopen jaren af. Daarnaast ontvangen de organisaties klachten op verschillende gebieden. Ook hierin zien we een daling, vooral bij zorgverzekeraars, zorginstellingen en zorgverlening. Hier tegenover staat een toename van het aantal klachten over zorgaanbieders, hulpmiddelen en medicatie. De organisaties handelen de meeste klachten zelf af, meestal in de vorm van een advies. Dit betreft vooral de grotere categoriale organisaties en, als we naar het type organisatie kijken, de gehandicapten- en familieorganisaties.
Lotgenotencontact
Lotgenotencontact vormt het hart van de meeste organisaties. Het is naast voorlichting en informatie de belangrijkste activiteit. Lotgenotencontact trekt ook de meeste vrijwilligers. Vaak is er een combinatie van lotgenotencontact met informatie en voorlichting. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars erkennen steeds meer het nut en de noodzaak van deze ontmoetingsfunctie en onderlinge zorg. Bovendien vormt lotgenotencontact een belangrijke voedingsbodem voor de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid.
In 2007 waren 8.580 vrijwilligers betrokken bij lotgenotencontact. Gemiddeld zijn dat vijftig vrijwilligers per organisatie. Lotgenotencontact komt in veel verschillende vormen voor, zoals groepsbijeenkomsten, telefonische gesprekken, lotgenotencontact via de website en speciale dagen (themabijeenkomsten, vakanties).
Er is vaak een combinatie van lotgenotencontacten met andere taken of activiteiten van de organisatie: vooral voorlichting, en in mindere mate recreatieve activiteiten, sporten en bewegen en zelfhulp. Deelnemers zijn volwassen patiënten, partners, ouders en jeugdige patiënten. Grote organisaties hebben op dit terrein een breder aanbod dan kleine organisaties. In alle organisaties samen nemen jaarlijks bijna 115.000 mensen deel aan lotgenotencontacten. Zowel bij grote als bij kleine organisaties neemt het belang van de website voor lotgenotencontact toe. Dit geldt voor forums en chatrooms als mogelijkheid voor lotgenotencontact. Gemiddeld genomen bezoeken dagelijks ruim 150 mensen de forums en chatrooms. Bij de meeste lotgenotencontacten zijn geen hulpverleners en/of beroepskrachten aanwezig.
Belangenbehartiging
De zorgverzekeraars zijn na de zorgaanbieders en de landelijke overheid de belangrijkste partij waar de belangenbehartiging zich op richt. Ook scholen en opleidingsinstituten zijn voor de patiëntenbeweging van groeiend belang. Lokale overheden zijn vooral voor de grote organisaties een belangrijke partij. Voor de meeste categoriale organisaties is het bijna ondoenlijk om in te spelen op de decentralisatie van zorg- en welzijnstaken naar gemeenten. Zij richten zich vooral op verbetering van kwaliteit van zorg, verbetering van diagnosen en behandelmethoden, kwaliteitsverbetering en bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Vervolgens komen bij de meeste organisaties de meer levensbrede doelen in beeld als verbetering van de maatschappelijke participatie. Zorginkoop is vooral voor grote organisaties van toenemend belang. Kleine organisaties ontberen meestal de mogelijkheden om zich met zorginkoop te bemoeien. De betrokkenheid bij de verbetering van de kwaliteit van zorg vertaalt zich in de actieve rol van p/g-organisaties bij de verbetering van richtlijnen en protocollen. Bijna de helft van de organisaties combineert daarnaast collectieve belangenbehartiging met individuele belangenbehartiging zoals het beantwoorden van hulpvragen en individuele keuzeondersteuning.
Voor veel categoriale organisaties is samenwerking noodzakelijk om gezamenlijke doelen (bijvoorbeeld bij zorginkoop) te realiseren. Tegelijkertijd blijkt dit ook een moeizaam proces dat veel frustraties oproept. Categoriale organisaties werken vooral samen met andere categoriale organisaties, maar samenwerking met landelijke koepels, en Zorgbelangorganisaties komt echter steeds meer voor.
Krachtige lobby
Belangrijke thema’s voor de belangenbehartiging van p/g-organisaties op landelijk niveau zijn richtlijnontwikkeling, zorginkoop, landelijke wet- en regelgeving en inkomens- en fiscale regelingen. Sommige organisaties zijn sterk op de zorg gericht, andere hebben een meer levensbrede taakstelling. De Wmo is voor p/g-organisaties nog nauwelijks een thema. Zij proberen daar op landelijk niveau invulling aan te geven of werken samen met Zorgbelangorganisaties. De patiëntenorganisaties, Zorgbelangorganisaties en koepels ervaren een grotere belangstelling bij andere partijen voor hun inbreng. Tegelijkertijd brengt deze positiewijziging ook de extra verantwoordelijkheid mee om bijvoorbeeld rekening te houden met de belangen en positie van andere partijen. De grote categorale organisaties ervaren een gebrek aan capaciteit om op een breed terrein een vooraanstaande rol te spelen en aan de hoge verwachtingen van andere partijen (overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders) te voldoen. Alle geïnterviewde organisaties juichen de initiatieven om te komen tot een gezamenlijke brancheorganisatie toe, omdat dit leidt tot een krachtiger lobby op landelijk en wellicht op regionaal niveau.
Beleidsnetwerk
Patiënten- en gehandicaptenorganisaties behartigen hun belangen in netwerken die veel dynamischer en vaak ook kleiner zijn dan in het verleden. Naast zorgaanbieders en de landelijke overheid maken zorgverzekeraars, farmaceuten, leveranciers van hulpmiddelen en andere dienstverleners onderdeel uit van deze netwerken. In deze beleidsnetwerken hebben patiëntenorganisaties soms een initiërende rol. Op andere momenten is hun rol meer volgend. De mate van succes die zij in deze netwerken boeken is afhankelijk van de beschikbaarheid van goede en betrouwbare informatie, vooral patiëntenervaringen. Succes is ook afhankelijk van de inzet van personen en partijen in het netwerk die betrokkenheid tonen en bereid zijn gemeenschappelijke doelen na te streven. Een belangrijke succesfactor in deze beleidsnetwerken is krachtenbundeling en kennisuitwisseling tussen patiëntenorganisaties, koepels en Zorgbelangorganisaties. Kennisdeling is nog geen traditie in de patiëntenbeweging. De betrokken organisaties zijn er nu van overtuigd dat de kennis van de diverse delen van de patiëntenbeweging elkaar kan versterken, en dat deze complementair is. Deze complementariteit moet echter georganiseerd worden, waarvoor een goed functionerende ICT-infrastructuur essentieel is. Op verschillende niveaus werken organisaties aan het versterken van de competenties en vaardigheden van hun vrijwilligers (en beroepskrachten) om in onderhandelingen met andere partijen sterker te staan. Ondersteuning vanuit de landelijke overheid en vanuit de diverse fondsen blijft essentieel om de belangenbehartiging body te geven. Op regionaal niveau ontbreekt het op dit moment aan perspectief om zich als een krachtige partij verder te kunnen ontwikkelen.
Omvang en financiering
De patiëntenorganisaties hebben volgens de laatste meting van de monitor in totaal 673000 leden. Vooral de kleine en middelgrote organisaties groeien. De groei bij de grote p/g-organisaties is beperkt. Er is wel een groeiend bereik van p/g-organisaties, wat zich uit in de belangstelling voor hun producten. Allochtonen en jongeren zijn voor p/g-organisaties moeilijk bereikbare groepen. Er zijn ruim 17.000 (gemiddeld 103) vrijwilligers actief in 172 organisaties. Dit aantal groeit bij lotgenotencontact en bij informatie en voorlichting. Bijna drie van de vier organisaties beschikken over een vrijwilligersbeleid. De meest gehanteerde instrumenten om vrijwilligers te binden en voor te bereiden op hun taak zijn onkostenvergoeding, scholing en taakomschrijvingen.
In vergelijking met 2006 is er in 2007 een duidelijke groei van het aantal organisaties dat beschikt over betaalde krachten. Nu beschikt een meerderheid van de organisaties over een betaalde kracht (63%), in 2006 waren de organisaties waar alleen vrijwilligers werkzaam waren nog in de meerderheid. De meeste betaalde krachten zijn bij de grote organisaties aanwezig (gemiddeld 7). Ook op dit terrein zijn er grote verschillen tussen de organisaties, vooral als gevolg van de grote verschillen in financiële situatie.
De belangrijkste financiële bronnen zijn: subsidies van het Fonds PGO, lidmaatschapsgelden, bijdragen van andere fondsen (zoals KWF kankerbestrijding, Astma Fonds, Diabetes Federatie, Hart Stichting enz) en donaties en erfstellingen. De p/g-organisaties ontvangen nauwelijks geld van de farmaceutische industrie. De aanwezigheid van een ‘huisfonds’ kan de financiële uitgangspositie sterk beïnvloeden. De grootte van de organisatie (aantal leden/donateurs) zegt daarmee nog weinig over de financiële situatie en hun bereik. Er zijn niet alleen enorme verschillen tussen grote en kleine organisaties, maar ook tussen organisaties van dezelfde grootte.
Slotbeschouwing
Het Brancherapport 2008 over de patiëntenbeweging demonstreert dat p/g-organisaties in veel opzichten op een kruispunt staan. Zij ontwikkelen zich van commentator naar initiator. Andere partijen zien hen steeds meer als volwaardige partij, maar de p/g-organisaties missen nog de middelen en mogelijkheden om een stempel te drukken op zorginkoop en zorgbeleid (landelijk en lokaal). Sleutelwoorden zijn ‘kennisdeling’ en ‘complementariteit’ van belangen. Zij willen op landelijk en regionaal niveau belangen van patiënten behartigen en zoeken daarbij samenwerking met elkaar en met Zorgbelangorganisaties op regionaal niveau. Er is sprake van professionalisering van zowel vrijwilligers als van de organisatie zelf. Versterken van competenties en vaardigheden van vrijwilligers als ook beroepskrachten is echter een noodzakelijke voorwaarde om verder te groeien naar een rol als volwaardige partij.
Het bereik van p/g-organisaties groeit; de informatieproducten en diensten bereiken niet alleen hun eigen leden maar middels de websites ook professionals in de zorg en geïnteresseerde burgers (niet-leden). De p/g-organisaties hebben een positieve impact op allerlei maatschappelijke processen. De professionalisering van de patiënteninvloed heeft een grote maatschappelijke betekenis en heeft nog onvoldoende geleid tot wetenschappelijk onderzoek dat deze processen verder kan stimuleren en onderbouwen. Met de monitor patiënten/consumentenbeweging is hier wel een basis voor gelegd.
Dr. Helen Kamphuis, is projectleider van het project ‘Patiënten en Consumentenorganisaties in Beeld’ en werkzaam bij Prismant. Ook Drs. Jeroen Homberg en Dr. Tijn Kool zijn werkzaam bij Prismant.
Dr. Dick Oudenampsen, Drs. Rob Lammerts en Drs. Esmy Kromontono zijn werkzaam bij Verwey-Jonker Instituut.
Geen belangenverstrengeling
