Actief burgerschap in de zorg is vaak een illusie. Dat constateert onderzoeker Hester Bovenkamp, die op 4 november promoveert aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Grote groepen patiënten zijn niet in staat een participerende rol te spelen. Daarbij zijn patiëntenorganisaties vaak niet toegerust om op beleidsniveau mee te praten. Daarmee ligt misbruik door sterkere partijen op de loer.
Negatieve effecten
In de driehoeksverhouding tussen zorgaanbieder, verzekeraar en patiënt verwachten beleidsmakers van burgers een actieve rol. Zij moeten geïnformeerde keuzes maken voor een zorgverzekeraar, een zorgverlener of een behandeling. Patiënten worden geacht via patiëntenorganisaties mee te praten over richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda’s, inkoopbeleid van verzekeraars en overheidsbeleid. Dit alles moet leiden tot betere zorg, en tot democratischer en effectievere besluitvorming in de zorg. Maar het ideaal van actief burgerschap in de gezondheidszorg brengt ook negatieve effecten met zich mee, zo stelt Bovenkamp in haar proefschrift.
Autonomie
Om te beginnen kan niet iedereen participeren. Dit geldt zeker voor patiënten met een ernstige psychische aandoening. Familieleden die deze rol zouden kunnen overnemen worden vaak door professionele zorgverleners buiten de deur gehouden door naar de autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft volgens Bovenkamp negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patiënt. Daarnaast worden familieleden gekwetst doordat hun belang niet onderkend wordt.
Ongelijkheid
Het onvermogen tot participatie doet zich ook voor op collectief niveau. Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is zijn beter in staat invloed uit te oefenen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban. Zowel op individueel als collectief niveau dreigt het dogma van participatie daarmee ongelijkheid in de hand te werken.
Invloed
Een ander probleem op collectief niveau is de moeite die patiëntenorganisaties hebben om in formele besluitvorming te participeren. Participatie vereist kennis die vrijwilligers niet hebben. De ervaringskennis die zij wel hebben sluit niet goed aan bij de dominante professionele kennis. Dit maakt patiëntenorganisaties volgens Bovenkamp vatbaar voor de invloed van machtiger partijen in de zorg, zoals de farmaceutische industrie.
Grenzen
Gezien deze problemen pleit Bovenkamp er voor om de grenzen van de invloed van de patiënt te onderkennen. Participatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed. Er moet dan ook kritisch gekeken worden naar waar participatie van belang is en op welke manier.
