Wees matig met de prijs van Spinraza, het medicijn tegen de zeer ernstige spierziekte SMA. Dat is de oproep van minister Bruno Bruins (Medische Zorg) aan de leverancier van het middel, Biogen.
Bruins reageert daarmee op een voorlopig advies dat Spinraza uitsluitend tegen een veel lagere prijs en voor bepaalde groepen patiënten in het basispakket zou moeten worden opgenomen. De minister wil verder het definitieve advies van het Zorginstituut afwachten. “Dan ben ik aan zet.”
Biogen is intussen “bereid om samen met het ministerie meerdere oplossingsrichtingen te verkennen”.
SMA is de verzamelnaam voor een aantal zeldzame aandoeningen die het werken van spieren zwaar belemmeren en zelfs onmogelijk kunnen maken. Baby’s kunnen al slachtoffer zijn van een bepaalde variant. Spinraza biedt als enige medicijn hoop voor met name de kleintjes.
Buitensporig
De adviescommissie vindt de huidige prijs met ongeveer een half miljoen euro per patiënt het eerste jaar en 250.000 euro voor volgende jaren “buitensporig hoog”. De Raad van Bestuur van het Zorginstituut komt op 5 februari met een eindoordeel, waarop Bruins dit voorjaar beslist.
Bruins en producent Biogen hadden al een voorlopige regeling waardoor bepaalde jonge patiëntjes met Spinraza kunnen worden behandeld, vooral kinderen beneden de vijf jaar, zo’n dertig. De commissie wil dat het middel voor deze kinderen, die lijden aan met name de vormen SMA 1 of 2, ook echt in het basispakket komt, maar dus niet tegen de huidige kosten. Het medicijn is volgens de commissie alleen voor deze groepen bewezen effectief.
Meerwaarde
Biogen is blij dat de commissie de meerwaarde van Spinraza erkent voor jonge kinderen. “Tegelijk zijn we teleurgesteld dat er geen therapeutische meerwaarde wordt gezien bij oudere kinderen en volwassenen met SMA. Voor ongeveer tweehonderd Nederlandse patiënten betekent dit dat het medicijn voor hun ziekte mogelijk buiten bereik blijft.”
Biogen zegt verder dat de kosteneffectiviteit een beperkte rol moet spelen in de vergoedingsbeoordeling van middelen tegen zeldzame ziektes. Het zou niet realistisch zijn om bij dergelijke middelen dezelfde eisen te stellen als bij medicijnen tegen gewonere kwalen. (ANP)
