Er is te weinig kennis over systemische auto-immuunziekten, vindt de patiëntenvereniging NVLE. De organisatie start daarom een landelijk netwerk om de deskundigheid van met name paramedici te bevorderen.
Dat meldt de organisatie in een persbericht. Het netwerk luistert naar de naam NVLE Connect. Het initiatief is mogelijk door de donatie van zestigduizend euro die twee ouders deden nadat hun dochter door een auto-immuunziekte werd getroffen. Het was de ouders al snel duidelijk dat er maar weinig kennis was over niet-medicamenteuze behandeling.
De NVLE richt zich op een aantal auto-immuunziekten, waaronder Lupus – dat door de serie House MD grote bekendheid kreeg als ongrijpbare aandoening. Het zijn zeldzame aandoeningen. Volgens de vereniging treft het een op de vijfduizend mensen. De zeldzaamheid vormt ook een belemmering voor wetenschappelijk onderzoek. De NVLE hoopt hier met het nieuwe netwerk een impuls aan te geven.
