Artsen willen patiënten met ongeneeslijke long- en darmkanker betrekken bij keuzes over zorg, maar dat blijkt in de praktijk lastig. Binnen zorgorganisaties bestaat draagvlak voor gedeelde besluitvorming, maar de noodzakelijke randvoorwaarden ontbreken nog.
Dit komt naar voren in onderzoek van het NIVEL, uitgevoerd in opdracht van Zorginstituut Nederland.
De onderzoekers richtten zich in hun onderzoek op gedeelde besluitvorming bij ongeneeslijke long- en darmkanker. Dat zijn veelvoorkomende kankersoorten met een slechte prognose. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten een betere kwaliteit van zorg en communicatie ervaren als zij betrokken worden bij de behandeling, zelfs als ze behandelkeuzes liever aan hun arts overlaten. Het is daarom van belang deze patiënten actief te betrekken in het proces van besluitvorming, stellen de onderzoekers.
Ruimte en tijd
De opstellers van het rapport doen verschillende aanbevelingen om gedeelde besluitvorming bij deze vorm van zorg te bevorderen. Zo moeten organisaties hier in de eerste plaats voldoende ruimte en tijd voor inruimen, stellen zij. Zo nodig zijn voor het maken van een keuze meerdere gesprekken nodig met de patiënt en zijn naasten. In dit gesprek moet de patiënt verschillende relevante keuzes voorgelegd krijgen, ook om niet te behandelen. “Hierbij zoeken zorgverleners voortdurend de balans tussen volledig zijn en de patiënt niet te overladen met informatie”, aldus het NIVEL.
Gedeelde besluitvorming zou volgens de onderzoekers continu ‘op de radar’ van zorgverleners moeten staan. Dit omdat keuze-opties en patiëntvoorkeuren snel kunnen veranderen. Het betrekken van de patiënt is blijkens het rapport bij een aantal beslismomenten “essentieel”, zoals bij het eerste slechtnieuwsgesprek nadat duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is, bij groei van de tumor of uitzaaiingen, en wanneer de bijwerkingen van een behandeling voor een patiënt als te heftig worden ervaren.
Keuzehulp
Er bestaan verschillende keuzehulpen die kunnen helpen bij shared decision making. Zorgverleners staan positief tegenover de inzet van keuzehulpen, maar maken hiervan nog weinig gebruik. De grootste bezwaren zijn dat ze nog niet geëvalueerd zijn of niet in het Nederlands beschikbaar zijn. De ideale keuzehulp is volgens de onderzoekers inzetbaar bij meerdere ziekten, eenvoudig in gebruik, gelinkt aan de medische richtlijnen en vrij toegankelijk voor patiënten en zorgprofessionals. Betrek patiënten en zorgprofessionals bij de ontwikkeling en vormgeving van keuzehulpen, is de aanbeveling in het rapport.
