Data en doen in ggz en jeugdzorg

Het begint met een droom. De droom van een inclusieve samenleving waarin iedereen gelijke kansen heeft, waarin falen en kwetsbaarheid worden omarmd en zorg persoonlijk en integraal wordt aangeboden. De droom is om sneller en slimmer in de leefwereld van jongeren en gezinnen door te dringen, zodat ze zelf tot oplossingen komen. Dat is geen utopie. Dat kunnen we verwezenlijken. Data kan daarbij helpen. Zo trapt de eerste editie van Campus Tenzinger af, de kennissessie voor experts en bestuurders in de zorg, met als thema: ‘Data en doen in de ggz en jeugdzorg’.

Maar dan moeten we die data wel ‘verslimmen’, zegt David Tom, Data Scientist bij 6Gorilla’s, een label van Tenzinger. Dat betekent: niet meer op eilandjes werken, maar samenwerken zodat data gebruikt kunnen worden om zorg te verbeteren en niet om af te geven aan loketjes van gemeenten of zorgverzekeraars. Bestuurders beginnen dat steeds meer door te krijgen. Maar de praktijk is weerbarstig.

Gesprek

“Persoonlijke en integrale zorg kunnen we met klinische data beter bereiken dan met afgezonderd onderzoek”, betoogt Floortje Scheepers, psychiater en Hoogleraar Innovatie verbonden aan UMC Utrecht. “Veel klinische data dragen kennis in zich die wij nog niet kunnen ontsluiten. We verzamelen gigantische hoeveelheden data waar we nog niks mee doen, maar die ons kunnen helpen de praktijk van de zorg beter te begrijpen. De overwegingen van verpleegkundigen zijn bijvoorbeeld terug te lezen in hun rapportages.” Data over telefoon- en app-gebruik zegt soms veel meer over de leefwereld van jongeren dan een gesprek, vindt Nellieke de Koning, bestuurder en kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel. Maar data moeten niet dicterend zijn, ze moeten een gesprek faciliteren, vindt ervaringsdeskundige Vivian Hemmelder, medeoprichter van Gek van GGZ en lid van FNO Geestkracht. “Ik had altijd behoefte aan contact met echte personen.”

Silo’s

Jongeren kijken naar de zorg en snappen er niks van hoe weinig er met data wordt gedaan. In de commerciële sector wordt juist vanuit data gedacht. Als een online juwelier niet helemaal personaliseert, raakt hij zijn klanten kwijt. Ze voelen zich niet serieus genomen. Binnen zorg was de ICT altijd een stiefkindje, legt Scheepers uit. Zo ontstonden ‘silo’s van data’: voor de verzekeraars, voor de inspectie, voor professionals, voor managers… “De prioriteit was altijd eerder om een goede professional aan het bed te zetten. Nu wordt het prioriteit om de professional optimaal te ondersteunen met technologie en data. Maar die slag moet nog worden gemaakt.” De zorg heeft wel een lange traditie van kwalitatief goed onderzoek, benadrukt Tom. Het duurt jaren, maar als er iets uitkomt dan heb je ook wat. Een richtlijn, bijvoorbeeld. “Dat is veel meer gedegen dan hoe commerciële partijen klantonderzoek doen. Eigenlijk zou je die twee dingen met elkaar moeten verenigen.”

Trial and error

Het zijn die silo’s die optimale zorg in de weg staan, vindt Hemmelder. “Er zijn wachtlijstgegevens per zorgaanbieder. Maar die zeggen dus niks over hoe lang een cliënt in totaal op de juiste zorg zit te wachten. Vaak heeft iemand al vier behandelingen gehad voordat hij of zij bij de goede uitkomt. Data maken de verkeerde dingen inzichtelijk. Ze moeten de patiënt centraal stellen!” Dit speelt juist in de jeugdzorg, vindt Floortje Scheepers. “Die bestaat voor een groot deel uit trial and error. Je probeert iets, en als dat niet werkt probeer je iets anders. Sommige mensen moeten wel door acht of negen stappen voor ze een effectieve behandeling hebben. Als je dat meteen kunt voorspellen, kom je sneller tot de juiste behandeling of zie je het ‘tipping point’ in behandeltraject. Hoe komt het dat iemand opeens in herstel komt?”

Partijen als Levvel en andere jeugdzorginstellingen zijn al op een verantwoorde wijze bezig met data verzamelen om te gaan gebruiken voor onderzoek. Een mooi voorbeeld van een datagedreven toepassing om de kwaliteit van zorg te verhogen is de door 6Gorilla’s ontworpen sentimentanalyse. De sentimentanalyse geeft inzicht in de verslagen en vrije teksten van een behandeling bij verschillende cliënten. Door een snelle analyse van het systeem worden emoties kwantificeerbaar. Behandelaren kunnen hiermee in één oogopslag zien hoe het met hun cliënten gaat en wat voor trend er te zien is in deze emoties.

“Stiekem gebeuren er al veel mooie dingen”, zegt David Tom, de ontwikkelingen rondom corona hebben dit alleen maar versneld. Opeens bleken partijen ook te kunnen samenwerken – zoals in de ‘bedden-app’ die inzichtelijk maakt waar behandelplekken vrij zijn. “De ogen zijn geopend dat we data moeten delen en de techniek is er klaar voor”, aldus Tom.We moeten dan wel zorgen dat de privacy gewaarborgd blijft. “Daar moet je op letten. Je kunt je privacy maar één keer weggeven.” Maar ook daarvoor is de techniek al klaar, schetst Scheepers.

Regie

Maar wie heeft de regie over data? Idealiter zou dat de patiënt of cliënt zijn. Eigenlijk zou er een soort donorregister voor data nodig zijn, zodat de consument bepaalt wie welke data kan krijgen en kan zien hoe dat gebeurt. Die betrokkenheid maakt dat jongeren veel makkelijker data afstaan voor specifieke onderzoeken, ziet Nellieke de Koning. “Ze weten waar ze het voor doen.” Vivian Hemmelder wil in één oogopslag kunnen zien waar alle data naar toe gaat. “Als je er regie op wilt hebben, moet je weten wat er allemaal gebeurt. Ik wil sommige datastromen ook weer uit kunnen zetten.” Het zou Nederlandse technologiebedrijven sieren als ze rekening houden met dat ‘recht van vergetelheid’ en ze zeker onderscheiden van de grote tech-reuzen die daar heel anders mee omgaan, vindt David Tom. “Die hebben andere normen en waarden.” Niet voor niets vindt Nellieke de Koning de online wereld soms zorgelijk voor jongeren.

“Ik denk dat data de dingen ook harder kunnen maken dan ze zijn. Ik hoop juist dat data gebruikt gaan worden om patiënten te emanciperen, niet om het tegenovergestelde te doen”, besluit Vivian Hemmelder de Campus Tenzinger kennissessie.

Bekijk de video