Medisch-wetenschappelijke onderzoekers besteden te weinig aandacht aan kwaliteit van leven als serieuze uitkomstmaat. Dat constateert de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) naar aanleiding van het jaarverslag over 2014.
Voor onderzoekers is de kwaliteit van leven hooguit een secundaire of exploratieve uitkomstmaat, waarvoor proefpersonen worden bevraagd over lichamelijke en psychische klachten die mogelijk samenhangen met de onderzochte interventie. Maar, zo benadrukt CCMO, de impact die onderzoek op de kwaliteit van leven kan hebben is voor patiënten -naast mogelijke therapeutische effecten- juist zeer belangrijk.
CCMO oppert daarom om de kwaliteit van leven als vertrekpunt voor onderzoek te nemen. Vervolgens kan tijdens het onderzoek worden nagegaan hoe een interventie de kwaliteit van leven beïnvloedt. Dat levert relevante informatie op en ondersteunt artsen en patiënten in het proces van shared decision making.
Lerend zorgsysteem
Ook draagt een dergelijk ‘lerend zorgsysteem’ volgens deskundigen bij aan betere zorg. In zo’n systeem staat de samenwerking met de patiënt – en diens kwaliteit van leven -per definitie centraal. “Als het medisch-wetenschappelijk onderzoek die weg inslaat, leidt dat ook tot nieuwe vragen voor medisch ethische toetsingscommissies”, stelt CCMO. “De CCMO volgt de ontwikkelingen met veel belangstelling.”
Beoordeling
Bij de beoordeling van onderzoek dat valt onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek wegen de toetsingscommissies en de CCMO al wel steeds nadrukkelijker kwaliteit van leven als criterium mee. Naarmate de risico’s en de belasting van een onderzoek groter zijn, zal de kwaliteit van leven waarschijnlijk afnemen. Het wetenschappelijke belang neemt toe als de studieresultaten de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren.