ACTUEEL

Minister erkent expertisecentra zeldzame ziekten

Minister Schippers van VWS heeft op 18 juni de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkend. De koepel van academische ziekenhuizen denkt dat daarmee voor zowel de patiënt als de professional duidelijker wordt waar specifieke expertise is te vinden.

Het overzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. In totaal gaat het om 6 tot 8 procent van de bevolking. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen. Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.

Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling. Bij de beoordeling van 288 potentiële expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt.

Aanwijzingsprocedure

De NFU kreeg van VWS de opdracht om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. Voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding werkt de NFU nauw samen met Orphanet Nederland, en voor de inbreng van het patiëntenperspectief met de VSOP. Alle Nederlandse patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen konden, gefaciliteerd door de VSOP, op basis van hun ervaringen met de kandidaat-expertisecentra participeren in de toetsing. De eerste groep erkende expertisecentra zijn te vinden in de universitair medische centra, aan erkenning van de tweede groep in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen wordt gewerkt. In deze tranche worden de umc’s ook weer meegenomen. Het einddoel is om te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland.

 

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top