ACTUEEL

Expertisenetwerk zeldzame ziektes krijgt vorm

Federatie NFU gaat vanaf maart -samen met patiëntenkoepel VSOP en webportal voor zeldzame ziektes Orphanet- ziekenhuizen toetsten op hun kennis over specifieke zeldzame aandoeningen. In mei 2015 wijst het ministerie van VWS de eerste groep erkende expertisecentra aan.

Eén en ander moet bijdragen aan een Europees expertisenetwerk voor zeldzame ziekten. Dit netwerk moet eind 2015 op de kaart staan. “Voor de meeste van die ziekten is het onduidelijk wie je in Nederland moet hebben voor een integrale aanpak en begeleiding van jouw zeldzame aandoening", legt Wendy van Zelst, klinisch geneticus bij het Radboudumc en projectleider expertisecentra zeldzame aandoeningen, het belang van gebundelde expertise uit. "Laat staan of er überhaupt wel een goede expert in Nederland te vinden is."

Criteria

Bij de beoordeling van potentiële expertisecentra wordt naar een breed scala van kwaliteiten gekeken, vastgelegd in 17 criteria rond zeven verschillende thema’s. "Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren", zegt van Zelst. "Er wordt ook nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat een expertisecentrum drijft op één expert en dat er geen back-up is als die expert op vakantie is of ermee ophoudt.”

Stem patiënt

Bijzonder aan de Nederlandse situatie is dat de patiëntenorganisaties actief betrokken zijn bij het proces. “In veel gevallen weet een arts niet naar wie een patiënt met een bijzondere aandoening het beste doorverwezen kan worden”, licht directeur Cor Oosterwijk van de koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP, het belang van patiëntbetrokkenheid toe. “Tegelijk zie je ook nogal eens dat het interessant kan zijn om, oneerbiedig gezegd, een bijzondere postzegel in je eigen collectie te houden. Dat is vakinhoudelijk misschien interessant, maar niet in het belang van de patiënt. Die wil vooral zeker kunnen zijn van de kwaliteit van het centrum waar hij of zij onder behandeling is of misschien zelfs meedoet aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.”

Vanaf eind 2015 moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling. Dit kunnen academische centra zijn, maar ook STZ-ziekenhuizen of algemene ziekenhuizen. Samenwerking is bij zeldzame ziekten volgens Van Zelst de sleutel tot succesvol onderzoek en dito behandeling. “Het gaat weliswaar om zeldzame aandoeningen, maar in totaal wel om 6 tot 8 procent van de bevolking! Dat betekent meer dan een miljoen Nederlanders en zelfs 27 tot 36 miljoen Europeanen.”

 

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top