Toen Nederland in 2011 werd opgeschrikt door de casus Brandon werden er ook directe vergelijkingen gemaakt met de situatie rond Jolanda Venema in 1988. In beide gevallen was er sprake van een uitzichtloze situatie met extreme, vicieuze vormen van beheersing die resulteerde in een vorm van fixatie aan de muur.
Bij beide gevallen waren gerenommeerde instellingen betrokken die verantwoordelijk waren voor de zorgverlening. Betrokken professionals slaagden, ondanks vele inspanningen, in beide situaties er niet in om de neerwaartse spiraal van machteloosheid te keren. Zowel bij Brandon als bij Jolanda werd door de ouders ten einde raad, via de media, een indringend beroep gedaan op de hulpverlening en de samenleving. Noodkreten met impact. Een golf van begrijpelijke, maatschappelijke en politieke verontwaardiging werd zichtbaar. Met Brandon gaat het momenteel gelukkig weer goed. Zaak gesloten, einde discussie?
Van incident tot fundament
Naar aanleiding van de affaire Venema gingen de deuren en ramen van instellingen open. Werd er uitgebreid onderzoek gedaan naar andere ‘Jolanda’s’ en werden er 2500 gevonden in instellingen. Onder leiding van Gijs van Gemert werd de begeleiding van Jolanda fundamenteel veranderd. Er kwam weer perspectief in haar leven door een relationele benadering waarbij ook werd aangesloten bij haar mogelijkheden. De verstarde zorgcultuur werd doorbroken waardoor er weer lucht en licht in haar leven kwam.
Zaak Venema leidde tot omkering
De zaak Venema had grote gevolgen voor de gehandicaptenzorg in Nederland en leidde tot een omkering in het denken. Het nieuwe denken brak met een professioneel defaitisme en met een groepsgerichte, consoliderende benadering. Daarvoor in de plaats kwam een individuele benadering die aansloot bij mogelijkheden, beperkingen en wensen van betrokkene, gericht op perspectief, kwaliteit van leven met daarin ook een belangrijke plaats voor zinvolle dagbesteding. Voor cliënten met complexe gedragsproblemen werden provinciale consultenteams in het leven geroepen met specialisten die konden worden ingezet bij het zoeken naar oplossingen. Ook kwam er extra budget beschikbaar voor een intensivering van de ondersteuning.
Van incident tot…
In de zaak Brandon was het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) al betrokken en sprak de Inspectie voor de Gezondheidszorg over “verantwoorde zorg”. Desondanks was er sprake van zorg die evident niet goed was en was het perspectief van Brandon nihil. Uit een snelle inventarisatie van de CCE’s bleek dat er 28 vergelijkbare zaken in Nederland aanwezig waren. Deze inventarisatie werd in de eerste instantie achter de schermen uitgevoerd waarna er anonieme meldingen werden gedaan bij de inspectie. Organisaties werden daar achteraf over geïnformeerd.
Wegen naar vrijheid
De staatssecretaris stelde een denktank ‘Complexe zorg’ in. Deze denktank deed onderzoek naar vrijheid beperkende maatregelen die worden toegepast in de gehandicaptenzorg. In de tussenrapportage ‘Wegen naar vrijheid’ doet de denktank een aantal aanbevelingen om vrijheid beperkende maatregelen terug te dringen. De tussenrapportage is inmiddels ook de eindrapportage geworden. Vervolgonderzoek en rapportage is dus niet nodig.
Oorverdovende stilte
Brandon bevestigt het beeld dat er, ondanks alle inspanningen, nog steeds cliënten zijn met zeer complex probleemgedrag. Hij laat ook zien dat probleemgedrag niet een alleen persoonsgebonden eigenschap is, maar ook sterk afhankelijk is van de context. Er is geen scherp beeld van het aantal vergelijkbare gevallen in Nederland. Er wordt vrij snel gesteld dat er maar 28 vergelijkbare casussen zijn. Het probleem wordt gezien als een incident.
In de recente casussen zit men geen aanleiding tot een fundamentele toetsing van de visie op de zorg van mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. De taskforce focust op het terugdringen van vrijheid beperkende maatregelen. Het inhoudelijke debat tussen deskundigen en professionals in de branche is zeer beperkt tot stand gekomen en inmiddels verstomd. Brandon en zijn lotgenoten lijken een tijdelijk en lokaal incident te zijn. Meer een imago dan een inhoudelijk vraagstuk. Snel over dus tot de orde van de dag!?
Peter Nouwens
Voorzitter raad van bestuur van Stichting Prisma