De Britse krant The Guardian onthulde onlangs dat Chinese onderzoekers toegang kregen tot de medische gegevens van een half miljoen Britse burgers via de UK Biobank. Hoewel de data geanonimiseerd waren, bestaat de angst dat individuen alsnog te herleiden zijn. Inlichtingendiensten en privacy waakhonden sloegen alarm: wie waarborgt de veiligheid van zulke gevoelige informatie?
Ondertussen heeft Duitsland een grote stap genomen: sinds 29 april jl. heeft elke wettelijk verzekerde automatisch toegang tot een elektronische patiëntenakte (ePA). Dat klinkt vooruitstrevend, maar tot voor kort hadden Duitsers nauwelijks digitale toegang tot hun eigen medische gegevens. De regie over deze gegevens was versnipperd over zorgverleners, zonder centraal, toegankelijk patiëntportaal zoals wij in Nederland gewend zijn.
Nederlandse realiteit
Dat roept de vraag op: hoe doen wij het eigenlijk in Nederland? Ondanks alle kritische noten die ook hier klinken over privacy, fragmentatie en gebruiksgemak, kunnen we constateren dat de basis bij ons op orde is.
Patiënten kunnen al jaren digitaal hun dossier inzien via systemen als MijnGezondheid.net. Toestemming voor het delen van medische gegevens verloopt via een opt-in model: geen automatische deelname, maar expliciete toestemming van de burger. De data wordt niet centraal opgeslagen, maar gedeeld via het beveiligde netwerk van het Landelijk Schakelpunt (LSP).
Resultaat van samenwerking
De Nederlandse voorsprong op onze buurlanden is geen toeval. Het is het resultaat van jarenlange samenwerking tussen zorgverleners, overheid, koepelorganisaties en IT-partijen.
Zonder veel ophef hebben we gewerkt aan oplossingen die werkbaar waren voor zorgverleners, maar daarentegen ook transparant voor patiënten. Daarmee is een voor ons vanzelfsprekend fundament gelegd waarop verder gebouwd kan worden – ook nu de eisen rondom gegevensbescherming steeds complexer worden.
Vooruitgang zonder blind vertrouwen
Betekent dit dat alles perfect werkt? Zeker niet. De digitale zorg in Nederland kent nog steeds uitdagingen: systemen die niet altijd goed samenwerken, beperkte digitale vaardigheden bij een deel van de bevolking, en de voortdurende noodzaak tot duidelijke communicatie over privacy en toestemming.
In de internationale vergelijking valt één ding op: Nederland heeft vroeg ingezet op regie van de patiënt, veilige infrastructuur en gedeelde open standaarden. Dat maakt ons relatief weerbaar tegen de risico’s die elders nu scherp zichtbaar worden.
Wat andere landen kunnen leren
Duitsland en het Verenigd Koninkrijk leren hieruit dat digitale zorg draait om vertrouwen, niet alleen om technologie. Dat vertrouwen groeit door transparantie, keuzevrijheid en samenwerking – niet door centralisatie of haastige wetgeving.
De Nederlandse ervaring laat zien dat het mogelijk is om stap voor stap digitale zorg te verbeteren, met oog voor veiligheid én gebruiksgemak. En dat is, in deze tijd van datastromen en toenemende zorgen over controle, misschien wel onze grootste troef.
Blik op de toekomst
Nederland heeft een sterke basis gelegd voor digitale zorg, maar om onze voorsprong te behouden, is blijvende actie nodig. We staan voor keuzes die bepalend zijn voor de komende jaren: bouwen aanbieders van informatiesystemen verder op open, samenwerkende platforms of vallen ze terug in versnippering? Voeren gebruikers structurele zelfevaluatie uit of nemen ze bestaande systemen te snel voor lief? Investeren we als sector en ketenpartners genoeg in opleiding, training en begeleiding, zodat iedereen in de zorg mee kan in de digitalisering?
Gerard van Haperen
Directeur huisartsenzorg PharmaPartners