“Eigen regie en zelfredzaamheid, je kunt er alleen maar voor zijn’, zo dacht ik lange tijd. Ik ben het wat genuanceerder gaan zien.
Enkele weken geleden heb ik Into D’mentia ervaren. In een nagebootste woning ervaar je hoe het is om niet meer te weten hoe de apparaten in je huis werken, om erachter te komen dat de koelkast nog vol ligt met eten dat je zojuist gekocht hebt, dat mensen op een feestje vooral over jou praten en niet met jou en dat de vrouw in je huis je dochter moet zijn.
Gevoelsbeelden
Het is een ervaring die op je huid gaat zitten, of beter, op je ziel. Er waren een paar gevoelsbeelden die zich aan mij op drongen. Zittend aan de keukentafel voelde ik de beklemming van hoe het zal zijn als er geen ’waartoe’ meer is in mijn leven. Simon Sinek legt in zijn ‘gouden cirkel’-model haarfijn uit dat het bij succesvolle producten en diensten om het ‘why’ draait en dat dán het ‘how’ en ‘what’ pas écht onderscheidend worden. Dat is in het gewone leven ook zo. Maar als je dement bent, is het lastig een antwoord op die ‘why’ vraag te vinden; zeker als je niet meer weet met wie en voor wie er bent.
Vader
Het tweede, wat meer geruststellende, gevoel was dat ik blij was dat mijn dochter er was en vooral dat ze op mij mopperde. Ik zou met haar boodschappen gaan doen, maar was op eigen houtje gegaan. Ze was me kwijt en was boos, maar ze maakte het snel weer goed. “Wel fijn dat iemand mij belangrijk genoeg vindt dat zich er boos en ongerust over maakt”, zo bedacht ik. Stel je voor dat ze had gezegd: “het hoort nou eenmaal bij je ziekte.” Dan was ik voor haar vooral iemand met een ziekte en niet meer haar vader!
Loslaten
Het derde gevoel was dat zij voor mij bedacht wat goed voor mij zou zijn en vervolgens bij mij navroeg of ik dat ook vond. Ik betrapte mij op de gedachte: “doe jij maar wat je denkt dat goed voor mij is; je kent me goed genoeg om mij in mijn waarde te laten.” Mijn conclusie was dat ik eigen regie kan loslaten als er iemand is die zorgzaam en oprecht betrokken is. Die helpt je de ‘waartoe’-vraag te beantwoorden; voor een deel is zij zelf het antwoord op de ‘waartoe’-vraag!
Twee dimensies
Het belang van eigen regie- en zelfredzaamheid kunnen we ook op een wat meer algemeen niveau trekken. Een recente overzichtsstudie van het Nivel helpt daarbij. Volgens de onderzoekers kun je ouderen op twee dimensies typeren. ‘Ervaren eigen regie’ geeft aan hoezeer iemand greep op het leven ervaart. De tweede dimensie ‘belang van zelfredzaamheid’ geeft aan hoezeer iemand op die dingen greep wil houden.
Afwachtend
Er komen vier categorieën mensen uit. Degenen die weinig eigen regie ervaren, zijn afwachtend als ze weinig belang hechten aan zelfredzaamheid (10 procent) en machteloos als ze daar veel belang aan hechten (16 procent). Met andere woorden: de meeste, maar niet alle mensen, vinden eigen regie belangrijk en niet iedereen wil zelfredzaam zijn. Eigen regie is dus een recht, geen plicht, vaak een voorrecht.
Voorrecht
Mocht ik dement worden, dan hoop ik op het voorrecht van iemand die met mij meeleeft en helpt eigen regie en zelfredzaamheid met mij vorm te geven. De ‘how’ en ‘what’ daarvan lukken waarschijnlijk beter als iemand mij helpt de ‘waartoe’-vraag te beantwoorden.
Als er geen ‘waartoe’ is, zijn eigen regie en zelfredzaamheid loze begrippen. De Oostenrijkse psychiater Victor Frankl haalde na zijn concentratiekampervaringen graag Nietzsche aan: Hij die een waarom heeft om voor te leven, verdraagt haast elk hoe.” Niet gemakkelijk als je dement aan een keukentafel zit!
Henk Nies
Lid raad van bestuur Vilans