“Nee is nee. Sommige dingen kun je heel ingewikkeld maken. Maar dat is helemaal niet nodig”, schreef ik ruim anderhalf jaar geleden over het wetsvoorstel Zorg en dwang. Dit wetsvoorstel ligt nu bij de Eerste Kamer. Ons standpunt is niet veranderd. Vastbinden van moeilijke patiënten met dementie is niet toegestaan.
Maar deze discussie gaat niet alleen over vastbinden. Het gaat ook over het (onjuist en onnodig) toedienen van antipsychotica. Want wat blijkt? Veel mensen met dementie krijgen in het verpleegtehuis antipsychotica voor een lange periode van soms wel twee jaar toegediend. Ondanks de richtlijnen en ondanks de alternatieven die voor handen zijn. En het meest schokkende is dat de familie vaak niet eens op de hoogte is van deze medicatie. Ze merken het aan het gedrag.
Levenloos
Afgelopen week zond Tros Radar een uitzending uit over het toedienen van antipsychotica bij mensen met dementie in verpleeghuizen. Hun conclusie: een derde van de ouderen met dementie in verpleeghuizen wordt rustig gehouden met dit type medicijnen. Het gevolg hiervan is dat deze ouderen vaak de hele dag levenloos in hun stoel zitten, niet meer kunnen praten of eten.
Schokkend
Schokkend om de reportage te zien. Geriater Rob van Marum zegt in de uitzending dat er nog steeds geen veranderingen in het voorschrijfgedrag van dit type medicijnen zijn in de verpleegtehuizen. Ondanks de in 2008 opgestelde richtlijn Probleemgedrag. Uitgangspunt van deze richtlijn is dat in eerste instantie psychosociale interventies ingezet worden. In de uitzending van Radar blijkt dat het voorschrijfgedrag voor en na de richtlijn niet veranderd is! Een cultuurverandering blijft uit. Van Rijn wil deze cultuuromslag met de wet Zorg en dwang bewerkstelligen. Goed dat deze wet er komt. Maar dat is niet genoeg. Deze cultuuromslag kan niet alleen door een wet komen. Verpleegtehuizen en vooral de artsen die er werken moeten zich realiseren dat het een uiterst middel is.
Onbegrepen gedrag
Wat betreft Alzheimer Nederland worden antipsychotica onnodig, te veel en te lang gebruikt voor de behandeling van ‘onbegrepen gedrag’ bij mensen met dementie. Deze medicijnen worden veelal ingezet bij agressie, angst, rusteloosheid en dwaalgedrag. Antipsychotica mogen nooit de eerste keus zijn voor behandeling van onbegrepen gedrag bij dementie. Eerst moeten andere opties voor behandeling uitgeprobeerd of op zijn minst in overweging genomen worden.
Korte periode
Belangrijk hierbij is om op een goede manier te reageren op het gedrag van mensen met dementie. En áls antipsychotica moeten worden voorgeschreven, dan alleen voor een korte periode. Na zes tot twaalf weken moet de behandeling worden afgebouwd volgens (inter)nationale richtlijnen en experts. Behandeling na die periode is door het verminderde effect in de meeste gevallen zinloos en door het risico op ernstige bijwerkingen bovendien gevaarlijk. De misverstanden over het gebruik van antipsychotica als haloperidol (Haldol), olanzapine (Zyprexa) en risperidon (Risperdal), die zelfs bestaan bij professionele hulpverleners, moeten echt de wereld uit.
Anders
VillaKeizersKroon bewijst dat het ook anders kan. Wonen met Zorg in een veilige en huiselijke omgeving. Zo presenteren ze zichzelf. Hier wonen veel mensen met dementie. Met persoonlijke aandacht wordt de persoon centraal gezet en niet de medicijnen. Niemand krijgt antipsychotica. Het kan dus wel. En dit is niet het enige verpleegtehuis waar een veto op antipsychotica heerst.
Instemmen
Dat er actie nodig is, is duidelijk. Dus wat moet er gebeuren? Eén belangrijke actie nu is om familie van de persoon met dementie te vertellen als de arts antipsychotica bij dementie wil toedienen. De wettelijk vertegenwoordiger moet geïnformeerd zijn en instemmen. Het kan niet zo zijn dat zij er zelf achter komen. Ik geloof dat familieleden ook kunnen helpen bij het zoeken van alternatieven voor medicatie. Alzheimer Nederland heeft een lijst opgesteld met praktische tips over antipsychotica bij dementie. Die kan de familie onder andere gebruiken in het gesprek met behandelaars over het medicijngebruik. Daarbij zeggen wij ook: neem geen genoegen met antipsychotica. Laat het verpleegtehuis eerst met alternatieven komen. Deze alternatieven zijn namelijk heel vaak voorhanden!
Misstanden
Van Rijn komt eind dit jaar met een onderzoek naar en analyse van het gebruik van antipsychotica in de ouderenzorg. Ik ben benieuwd naar de uitkomsten. Maar voor mij staat vast dat het ministerie van VWS en de Inspectie een actieve rol op zich moeten nemen om dit soort misstanden aan te kaarten en om dit soort misstanden te voorkomen.
Actieve hulp
Er is een cultuuromslag nodig. En die omslag komt niet zonder actieve hulp vanuit de overheid. Wij doen een beroep op het ministerie van VWS om samen met ons een campagne op te zetten om mensen met dementie en hun familie op de hoogte te brengen van de mogelijkheden. Het huidige kabinet wil van systemen naar mensen. Laten we dit ook centraal zetten in de dementiezorg. Want het gaat de afgelopen maanden veel te veel en te lang over systemen. En mensen met dementie verdienen een hoge kwaliteit van leven. Zonder onnodige toediening van antipsychotica.
Gea Broekema-Procházka
Directeur Alzheimer Nederland, lid van Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)