BLOG

Reumapatiënt moet niet storen

Reumapatiënt moet niet storen

“Goedemorgen, met het Reumafonds.” “Goedemorgen. Ik heb een vraag." “Gaat uw gang.” “Het is zomer aan het worden en ik ga met vakantie en neem mee: pennen van Enbrel om mezelf met biologicals te injecteren.” “Jaah?”

 … die moeten tussen 2 en 8 graden bewaard worden. Weten jullie iets van mobiele koelboxen voor deze pennen, die op stroom of batterij aangesloten kunnen worden?

Nee, de vliegmaatschappij is verplicht u hierbij te helpen.

- (???)… Ik vlieg niet.

Dan moet uw reisorganisatie u hierbij helpen.

- Ik begrijp niet wat zij hier mee te maken hebben, want ik reis individueel, niet met een organisatie. En ik wil de pennen koel kunnen meenemen zonder afhankelijk te zijn van vriespads of koelkasten van hotels.

Sorry meneer, daar gaan we niet over. Wij houden ons niet bezig met dit soort details van individuele patiënten. Wij doen aan belangenbehartiging.

- Maar er zijn toch veel patiënten die…

Nee meneer, daar is het Reumafonds niet voor. U kunt zich het beste wenden tot de specialist, de apotheker of de leverancier. Een prettige dag verder.

- Oh nou, u ook een prettige dag dan.

1 Dag later:

Goedemorgen met de leverancier van Enbrelpennen.

- Goedemorgen, ik gebruik Enbrelpennen en wil graag van u een advies over in de handel zijnde koelboxen voor deze pennen.

Wij doen geen uitspraken over goederen van derden. Voor vragen over uw medicijnen moet u bij uw specialist zijn…

De moraal van het verhaal
Tijdens ons werk voor reumapatiënten willen we door hen niet gestoord worden.

Joep Schrijvers

8 Reacties

om een reactie achter te laten

Sjoukje Niehof

20 juni 2012

Dhr. Schrijvers kaart een ontwikkeling aan die al langer gaande is. Op 22 mei plaatste Skipr het bericht dat veel clientraden zich 'gehospitaliseerd' gedragen. Deze beweging zie je ook bij verschillende patientverenigingen.

Ooit zijn patientenverenigingen gestart om belangen van (individuele) patienten te behartiging. In een systemisch opzicht zijn deze verenigingen opgeschoven en bij de patient weggegaan. Vaak in een speelveld met meerdere en grote belangen. Er kan dan een getrianguleerde positie ontstaan waarbij de individuele patient zich in de kou voelt staan.

Het is van belang dat patientenverenigingen hun primaire taak daarin helder omschreven zodat dit ook transparant is.

Dan blijkt er een tekort te zijn aan 'holding' voor individuele patienten.
Vanuit deze gedachte is de Stichting Noadin ontstaan; individuele belangen behartigen van vrouwen met borstkanker. Informatie en een relatie aangaan. Een nieuwe systeem in de gezondheidszorg: achter, naast en als het moet (even) voor vrouwen.

Dhr. Schrijvers wens ik toch een fijne zomer vakantie toe.

Sjoukje Niehof

tjark reininga

20 juni 2012

de heer schrijvers kaart een fundamenteel probleem aan. ik hoop dat hij zijn vakantie toch goed heeft kunnen voorbereiden en ervan kan genieten.

de belangenorganisaties hebben zich van individuele belangenbehartiging steeds meer in de richting van het beleid begeven. en dat is op zichzelf prima, want veel individuele problemen (en probleempjes) komen er uit voort dat het beleid op afstand van de eigenlijke belanghebbenden gemaakt wordt en de beleidmakers weinig zicht hebben op de praktijk waarin hun beleid moet werken.

tegelijkertijd heeft in de loop der jaren een even fundamentele verandering in de financiering van de belangenorganisaties plaatsgevonden. naast belanghebbenden en sponsors heeft de politiek zich het functioneren van de organisaties ter harte genomen en subsidieregelingen in het leven geroepen. Vooral daardoor hebben de organisatisch tot begin deze eeuw een steeds steviger positie verworven.
maar in het eerste decennium van deze eeuw veranderde de politieke oriëntatie van veel partijen. niet langer wilden zij de overheid als sturend instrument, de markt werd het centrale mechanisme en organisaties die deze draai niet tijdig wisten op te pikken werden als lastig ervaren. Ik geloof niet dat het opzet geweest is, maar de politieke en ambtelijke keuze om de belangenorganisaties niet langer direct te subsidiëren, maar vooral nog op projectbasis (een trend die vanaf ca 2006 zichtbaar werd) heeft deze gedwongen zich meer op projecten te richten. en daar past de behandeling van individuele problemen niet in, zoals de heer Schrijvers gemerkt heeft.

hoewel ik politiek nog steeds vind dat belangenorganisaties een belangrijke rol hebben bij de bewaking en verbetering van de kwaliteit van de zorg voor zowel de populatie als de individuele patiënt, moet ik constateren dat zij daarvoor opnieuw zijn aangewezen op de bijdragen van de doelgroep. ik betreur dat en hoop dat het lukt in ieder geval een deel van de financiële ruimte bij de overheid terug te veroveren.

Conny Veldhuizen

20 juni 2012

Bel een reumaverpleegkundige, dat (die) helpt altijd.

Kamphuis

20 juni 2012

Van website Reumapatientenbond:

Reumapatiëntenbond in liquidatie

De Reumapatiëntenbond is in liquidatie en wordt opgeheven. Uiteraard bouwen wij in 2012 de zaken netjes af.

Op 31 december 2012 gaat de deur definitief dicht.

Deze bond had wél geholpen, maar is geliquideerd.

Nicolette van Horssen

28 juni 2012

Heeft u aan de apotheek gedacht? De apotheek kan u bij deze vragen helpen!

van der Wal

8 juli 2012

Ik heb dezelfde vraag als Dhr Schrijvers, en heb deze vraag in de apotheek gesteld, maar ze konden me niet helpen. Ik was de eerste die deze vraag stelde, zei de apothekersassistente. Ik ben toch niet de enige die met de auto naar Zuid Frankrijk gaat en Enbrel moet meenemen? Moet ik een koelbox van meer dan 150€ aanschaffen? Of voldoet zo'n ding waarbij de temperatuur 16 graden onder de buitentemperatuur blijft?

cwoqnZkyAXZGNlUb

15 oktober 2012

This information is off the hzoiol!

MXMXBWylnPCUINIOE

20 oktober 2012

2UMbiP , [url=http://skhmkhrazjqe.com/]skhmkhrazjqe[/url], [link=http://atkxeoqjncex.com/]atkxeoqjncex[/link], http://otsztpoohihf.com/

Top