BLOG

Geef me mijn dossier!

“Give me my damn data!” Dit is de hartenkreet van e-Patient Dave deBronkart, een in Amerika zeer bekende kankerpatiënt. Hij stelt dat hij zijn genezing van kanker dankt aan het feit dat hij over zijn patiëntendossier kon beschikken. Daarmee kon hij bij zijn medepatiënten te rade gaan en zo de beste behandeling voor hemzelf zoeken.

De meeste patiënten zullen en kunnen niet zo met hun eigen zorg omgaan als Dave. In Nederland kunnen patiënten ook niet zo gemakkelijk over hun patiëntendossier beschikken. Inzage in de gegevens is formeel wel geregeld, maar voordat je over al je gegevens beschikt moet er doorgaans heel wat gebeuren. Laat staan dat je online ‘real time’ de gegevens, die hulpverleners over je verzamelen, in kunt zien en er over kunt beschikken.

De Patient Advocates van Inspire2live zijn van mening dat de situatie in Nederland moet veranderen zodat patiënten allemaal over hun medische gegevens kunnen beschikken. Zij vragen de cliëntenraden hen daar bij behulpzaam te zijn.
Inspire2Live is een informele organisatie van kankerpatiënten die allerlei initiatieven onderneemt om de zorg voor de patiënten met kanker te verbeteren. Degenen die daaraan meedoen zijn dus zelf kankerpatiënt en noemen zich Patiënt Advocates.

Veiliger zorg

Waarom is het belangrijk om over je patiëntendossier te kunnen beschikken? Uit onderzoek blijkt dat een goed geïnformeerde patiënt beter betrokken is bij zijn behandeling en de behandeling tot betere resultaten leidt. De patiënt kan de hulpverlener er op wijzen dat gegevens die niet juist zijn, gecorrigeerd moeten worden. De zorg blijkt daardoor veiliger te worden. Patiënten kunnen met de gegevens hun Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) vullen en kunnen daarmee hun ziektebeloop en behandelingen zelf in kaart brengen en vervolgen. Ook kunnen ze met de gegevens meedoen aan (wetenschappelijk) onderzoek.

Patiënt centraal?

De Patiënt Advocates zijn van mening dat organisaties die stellen dat ze de patiënt centraal stellen dan eerst maar eens de patiënt als volwaardige gesprekspartners moeten beschouwen door hen over dezelfde gegevens te laten beschikken als degenen die met hen het gesprek aangaan, de zorgverleners dus. Vaak wordt gemeld dat patiënten niet tegen de slechte berichten uit het onderzoek en het dossier zouden kunnen. Dat blijkt niet juist te zijn. Het is zelfs van waarde gebleken dat patiënten het slechte nieuws eerst thuis konden verwerken. Ze bleken daarna veel beter in staat om met hun hulpverlener over de noodzakelijke stappen te kunnen spreken. Wanneer ze op het spreekuur pas geconfronteerd werden met het slechte nieuws bleek er van de rest van de mededelingen van de arts niet veel herinnerd te worden.

Geen prioriteit

De meeste informatiesystemen van zorginstellingen en zeker van ziekenhuizen zijn in staat om de gegevens op een veilige manier aan patiënten beschikbaar te stellen. Sommige ziekenhuizen doen het ook. Onlangs was het UMC Utrecht nog prominent in het nieuws omdat het alle patiënten real time alle gegevens beschikbaar stelde. Waarom gebeurt het dan niet overal? Meestal omdat Raden van Bestuur en de artsen het geen hoge prioriteit geven. Het zijn de patiënten zelf die hen op andere gedachten moeten brengen. Cliëntenraden, als formele vertegenwoordiger van patiënten, zouden dat kunnen doen. De Patient Advocates van Inspire2Live roepen de cliëntenraden op hun Raden van Bestuur aan te spreken op de noodzaak het patiëntendossier aan de patiënt beschikbaar te stellen.

Jan Vesseur_311

Jan Vesseur is strategisch adviseur bij IGZ en blogt op persoonlijke titel voor Skipr.

Sinds maart 2012 is hij onder behandeling vanwege een kwaadaardige ziekte. Hij maakt zich sindsdien sterk als PatientAdvocate voor de patiënt met kanker. Deze bijdrage verscheen eerder in het tijdschrift van NCZ, Netwerk Cliëntenraden in de zorg en patientveilig.nl.

6 Reacties

om een reactie achter te laten

Jan Kremer Kremer

4 september 2015

Beste Jan,
Ik ben het helemaal met je eens. Ik snap die aarzeling om het dossier van de patient aan de patient te laten zien helemaal niet. Natuurlijk zijn er randvoorwaarden waar je rekening mee moet houden, zoals privacy, veiligheid en informatie. Al in 2003 stelden wij het dossier van al onze IVF patienten voor hen open, en ik had niet verwacht dat 12 jaar slechts een handvol organisaties dit initiatief volgen. Laten we stoppen met het onderschatten van patienten en hun volop betrekken bij hun behandeling. En dat begint met het delen van hun data.
Jan Kremer

Wouter Veldhuis

4 september 2015

Beste Jan,
Precies vanuit deze gedachte hebben we de "my Body my Data" app ontwikkeld: geeft patiënten rechtstreeks toegang tot hun eigen medische beelddata (foto's, scans, verslag).
Wordt binnenkort gepresenteerd op de eHealthConvention 2015 (http://ehealthconvention.nl/speakers/dr-wouter-veldhuis/) en uitgerold in het UMC Utrecht.
Wouter / @doRadiology

Jan Taco te Gussinklo

5 september 2015

Ben het geheel eens met je, Jan. Hoe belangrijk blijkt ook dat gegevens thuis kunnen worden doorgesproken met medische professionals uit de eigen kring . Als deze zich dienstbaar weten op te stellen en zaken kunnen verduidelijken geeft dat heel veel rust naar mijn ervaring. Dat geldt voor grote, maar ook voor kleinere medische kwesties.

L S

5 september 2015

De infrastructuur voor een landelijk EPD ligt al klaar. Het gaat gelukkig niet lang meer duren voordat de patiënt echt serieus kan gaan meedenken over zijn eigen behandeling. Beter laat dan nooit. In Zweden draait het al. Een landelijk platform lijkt mij wenselijker dan een wirwar aan apps vanuit de diverse specialismen.

Han Janssen

6 september 2015

Geachte heer Vesseur, helemaal eens met uw artikel en goed dat u juist nu dit punt aan de orde stelt!

Het is inderdaad knip en klaar, zoals u dit zelf ook stelt, dat een goed geïnformeerde patiënt leidt tot betere resultaten. Een patiënt die beter geïnformeerd is, is een meer volwaardige gesprekspartner en zal ook het behandelproces efficiënter doen laten verlopen.

Het resultaat van een goed geïnformeerde patiënt is dat naast de patiënt zelf, ook de behandelaar en het ziekenhuis hier voordeel van hebben. Juiste informatie op het juiste moment speelt hierin de sleutelrol!

Zo'n twee jaar geleden werd ik zelf geconfronteerd met onverhoopte medische aandoening. Vanuit mijn kennis- en werkachtergrond ben ik toen een initiatief gestart om patiënteninformatie dichter bij de patiënt te brengen.

Dit initiatief, genaamd 'Behandelcoach', is inmiddels uitgegroeid tot groter geheel, er wordt inmiddels zelfs een kant-en-klare patiënten app aangeboden! Deze app oplossing is ontwikkeld op ons initiatief en deels vanuit wetenschappelijk kader en mijn persoonlijke ervaringsachtergrond vanuit de human resource opgezet. Er zijn namelijk opmerkelijke paralellen tussen informatie en communicatie naar de medewerker en een patiënt. De oplossing die wordt aangeboden kan eenvoudig worden aangesloten op ieder willekeurig ziekenhuis informatie systeem en voldoet aan alle richtlijnen die hiervoor gelden.

Rondom het punt prioriteitsstelling herken ik uw punt. De onderkenning van het belang van juiste patiënteninformatie is er vaak wel, maar Raden van Bestuur en de artsen, weten vaak niet welke stappen er gezet moeten worden om te komen tot het invoeren van gerichte patiënteninformatie. Daarmee lijkt het dat het geen prioriteit krijgt, maar niets minder is waar. De wil is er vaak wel, maar hoe er te komen, is een punt van aandacht. Hier wil het initiatief Behandelcoach een concrete handreiking in doen door de zorgdienstverlening in Nederland naar een hoger niveau te brengen, door de patiënt dichter te betrekken bij zijn of haar behandelproces.


Han Janssen

6 september 2015

Geachte heer Vesseur, helemaal eens met uw artikel en goed dat u juist nu dit punt aan de orde stelt!

Het is inderdaad knip en klaar, zoals u dit zelf ook stelt, dat een goed geïnformeerde patiënt leidt tot betere resultaten. Een patiënt die beter geïnformeerd is, is een meer volwaardige gesprekspartner en zal ook het behandelproces efficiënter doen laten verlopen.

Het resultaat van een goed geïnformeerde patiënt is dat naast de patiënt zelf, ook de behandelaar en het ziekenhuis hier voordeel van hebben. Juiste informatie op het juiste moment speelt hierin de sleutelrol!

Zo'n twee jaar geleden werd ik zelf geconfronteerd met onverhoopte medische aandoening. Vanuit mijn kennis- en werkachtergrond ben ik toen een initiatief gestart om patiënteninformatie dichter bij de patiënt te brengen.

Dit initiatief, genaamd 'Behandelcoach', is inmiddels uitgegroeid tot groter geheel, er wordt inmiddels zelfs een kant-en-klare patiënten app aangeboden! Deze app oplossing is ontwikkeld op ons initiatief en deels vanuit wetenschappelijk kader en mijn persoonlijke ervaringsachtergrond vanuit de human resource opgezet. Er zijn namelijk opmerkelijke paralellen tussen informatie en communicatie naar de medewerker en een patiënt. De oplossing die wordt aangeboden kan eenvoudig worden aangesloten op ieder willekeurig ziekenhuis informatie systeem en voldoet aan alle richtlijnen die hiervoor gelden.

Rondom het punt prioriteitsstelling herken ik uw punt. De onderkenning van het belang van juiste patiënteninformatie is er vaak wel, maar Raden van Bestuur en de artsen, weten vaak niet welke stappen er gezet moeten worden om te komen tot het invoeren van gerichte patiënteninformatie. Daarmee lijkt het dat het geen prioriteit krijgt, maar niets minder is waar. De wil is er vaak wel, maar hoe er te komen, is een punt van aandacht. Hier wil het initiatief Behandelcoach een concrete handreiking in doen door de zorgdienstverlening in Nederland naar een hoger niveau te brengen.

Top