BLOG

Tijd om de negatieve ggz-cirkel te doorbreken

Wordt de ggz beter als de Routine Outcome Measurement afschaffen? We kunnen ons beter samen met patiënten inzetten voor het ontwikkelen van een écht goed ROM-instrument.

De geestelijke gezondheidszorg ligt regelmatig onder vuur. De politiek wil meer toezicht op de behandelingen en mensen met verward gedrag sneller gedwongen opnemen. Financiers vragen zich samen met de politiek af wat er gebeurt met hun goede geld. En mensen als Jim van Os roepen vervolgens vooral over de risico's van onverantwoord gebruik van de ggz-versie van ROM.

Hoe zit dat met onze eigen rol daarin? Houden we die negatieve beeldvorming ook zelf niet in stand? Geven wij openheid, gaan we écht in gesprek met onze patiënten zodat we kunnen leren en verbeteren? En doen we recht aan al die ggz-professionals die zich dagelijks met heel hun hart inzetten voor mensen met psychische problemen? Het wordt tijd om de cirkel te doorbreken.

Ik zie een interview met Bram Berkvens, ervaringsdeskundige bij GGz Breburg. Hij vertelt ingetogen, reflecterend en zorgvuldig over zijn ervaringen met de ggz. Geen juichend verhaal van succes, maar een verhaal vol kwetsuren opgedaan in de ggz, worstelingen met het vinden van een behandeling en aan het eind een goede uitkomst. Maar met krassen op de ziel.

Hij laat de ggz zien waar het beter kan, waar aandacht voor nodig is en wijst ook op de rol, die hijzelf daarin moest vinden. Geen enkel moment spreekt hij een verwijt uit, maar zijn verdriet over sommige gebeurtenissen is indringend voelbaar en inspireert mij om deze zorg weer te willen verbeteren.

Zichtbaarheid

Iedereen kan zich iets voorstellen bij een openhartoperatie. Mensen die het hebben ondergaan, vertellen vol trots over het resultaat en zijn zichtbaar beter geworden. Psychiatrische stoornissen en klachten zijn meestal niet zichtbaar. De behandeling is voor de meeste mensen abracadabra en patiënten schamen zich vaak voor hun klachten en praten er niet over. Ook niet als ze hersteld zijn. Terwijl we ook daarvan kunnen leren en onze successen meer zichtbaar kunnen maken.

Wanneer je een auto koopt, wil je graag weten wat de auto kan, hoelang je ermee doet en wat het kost. Zodat je een beetje kunt bepalen of de ruil deugt: geld voor toegevoegde waarde aan je dagelijks leven. Dat geldt onverminderd ook voor de ggz: patiënten, familie en financiers willen weten wie kwalitatief goede zorg levert en dit ook doet voor een acceptabele prijs.

Dat vinden we moeilijk, maar het kan wel! Eén van de middelen die we daarvoor gebruiken is Routine Outcome Measurement (ROM). Een middel om, door gewoon vragen aan de patiënt te stellen voor en na de behandeling, een idee te krijgen of de behandeling meer of minder succesvol was. Een middel dat, als je het goed gebruikt, bij kan dragen aan het verbeteren van de behandeling.

Of het huidige ROM-instrument goed genoeg is? Vast niet. De eerste computers waren ook niet goed genoeg voor de vragen, die we er tegenwoordig aan stellen. Maar wordt de ggz beter als we het afschaffen? We kunnen ons beter samen met patiënten inzetten voor het ontwikkelen van een écht goed ROM-instrument. Zodat we proberen steeds beter zichtbaar te maken welke behandelaren, welke behandelingen het meest effectief zijn in welke situaties. Niet omdat het moet van de zorgverzekeraar, maar omdat we hiermee ons werk kunnen verbeteren, successen kunnen delen en steeds beter leren samenwerken.

Verlangen naar beter

Terug naar het interview met Bram. Hij laat ons zien dat de organisatie van de ggz op veel plekken nog veel beter kan en moet. We hebben alle middelen in handen om goede, samenhangende ggz te bieden vanuit een breed netwerk om patiënten heen, maar slagen daar nog onvoldoende in. De samenleving is de schaamte over de menselijke imperfectie nog niet voorbij. De patiënt is nog te vaak lijdend voorwerp en te weinig regiehouder in een complex proces. En dat terwijl de ggz zo veel moois te bieden heeft!

We kunnen vanuit de intimiteit van de behandelrelatie nog beter samen met de patiënt de stoornis behandelen. We kunnen ook de achterliggende en instandhoudende factoren van de stoornis behandelen. We kunnen vroegtijdig ingrijpen en voorkomen, dat mensen afglijden in hun sociale rollen. We kunnen, als iemand alles kwijt is, er samen ervoor zorgen dat hij of zij weer vertrouwen in de toekomst krijgt.

Ik wil werken aan die verbetering en het zichtbaar maken, wat we kunnen en nog niet kunnen. Ik word daarbij geïnspireerd door mensen als Bram en al mijn collegae. Die natuurlijk begrijpen dat dit een zoektocht is met allerlei werkelijkheden. Alleen samen kunnen we vanuit dat verlangen de negatieve ggz-cirkel doorbreken en de toekomstige ggz vorm geven. Doen jullie mee?

Bas van Wel en Jasper Wagteveld

Directeur zorg Dimence en voorzitter cliëntenraad Dimence

Bas van Wel en Jasper Wagteveld_311

5 Reacties

om een reactie achter te laten

Menno Oosterhoff

13 maart 2017

Geven wij openheid, gaan we écht in gesprek met onze patiënten zodat we kunnen leren en verbeteren? vragen de schrijvers van dit blog zich af. Ik zou een wedervraag willen stellen. Weten jullie patiënten dat heel veel persoonlijke informatie geleverd wordt aan een door de zorgverzekeraars betaalde instelling. Gespeudonimiseerd , zodat het herleidbaar is bij koppeling aan aqndere data-bestanden.? Hebben jullie ooit om toestemming gevraagd? Is dat niet het eerste wat bij openheid hoort?
Doen we recht aan al die ggz-professionals die zich dagelijks met heel hun hart inzetten voor mensen met psychische problemen?
Dat is de tweede vraag die de schrijvers stellen. Hebben jullie die professional ooit op eerlijke wijze gevraagd wat ze vinden van de verplichte voor- en nameting ivm het leveren van data aan de SBG?
Want de professionals die ik ken vinden het allemaal bureaucratische onzin.
Het argument dat we ons moeten verantwoorden en dat de huidige ROM nog niet goed genoeg is wordt ook steeds opgevoerd. Maar dat is geen reden door te gaan op een weg die nergens toe leidt. Er vindt een grove schending plaats van privacy. Er worden ontzettend veel gegevens verzameld. De algemene rekenkamer zegt hierover net als de 11 hoogleraren destijds al.: Het is niet geschikt voor benchmarken en al helemaal niet voor zorginkoop. Dat laatste is wel wat zorgverzekeraars nu al doen en meer willen gaan doen. De rekenkamer zegt ook. Het heeft geen toekomst. De vergelijking met de computer gaat dus niet op. Benchmarken met ROM is beter te vergelijken met de auto op water. Die werkt niet en die gaat ook nooit werken. Wat ik een negatieve cirkel vind die moet worden doorbroken is het meegaan in hele simplistische ideeen over effect aantonen omdat de zorgverzekeraar dat zo nodig wil. En daarbij de privacy opofeeren van 100.000 mensen en van duizenden zorgprofessionals medewerking vragen aan iets waarin ze niet geloven.
Laten we dat doorbreken. Laten we per direct staken met het leveren van data aan de SBG, zoals ook de Nederlandse vereniging psychiatrie wil en vele patiëntenverenigingen.

Ook wordt gevraagd:

Remke van Staveren

13 maart 2017

Directeur Zorg Bas van Wel en voorzitter van de cliëntenraad Jasper Wagteveld van Dimence roepen in hun blog op om ‘de cirkel van negativiteit over de GGZ te doorbreken’ en verantwoording af te leggen aan de cliënt. Top. Ik ben helemaal vóór een positieve insteek (HART voor de GGZ), transparantie en verantwoording afleggen.
Maar vóór ik dat doe, wil ik eerst iets rechtzetten. In hun openingsalinea stellen de schrijvers dat “financiers samen met de politiek zich afvragen wat er gebeurt met hun goede geld.” Een veelvoorkomend misverstand. Het geld dat besteed wordt aan de GGZ is niet afkomstig van de politiek, noch van financiers, en al helemaal niet van zorgverzekeraars. Het geld waarmee de GGZ gefinancierd wordt is van ons allemaal, namelijk van belastingbetalers, en in het bijzonder van onze cliënten die jaarlijks een eigen risico en maandelijks ziektekostenpremie betalen. Dat we ons moeten verantwoorden over de besteding van maatschappelijke gelden is volkomen logisch. De vraag is alleen hoe.
Van Wel en Wagteveld noemen als verantwoordingsinstrument de ROM (Routine Outcome Measurement). ROM is ooit ontwikkeld om de kwaliteit van de behandeling en de werkrelatie tussen cliënt en zorgverlener te meten. Een instrument waarmee we in de GGZ eindelijk eens onze behandeling konden evalueren, zodat we de cliënt beter van dienst konden zijn. Fantastisch.
Maar. In 2012 werd ROM door beleidsmakers gekaapt. In hun drang om te bezuinigen zien ze in ROM een uitgekiende mogelijkheid om de kwaliteit tussen instellingen met elkaar te vergelijken (in managementtaal: benchmarking). Met benchmarking zouden zorgverzekeraars voortaan zorg op kwaliteit kunnen inkopen. Een begrijpelijke beslissing, ware het niet dat ROM data zich daartoe niet lenen.
Dat ROM niet geschikt is als benchmarking instrument was in 2012 al bekend, getuige de niet mis te verstane waarschuwing van 11 prominente hoogleraren psychiatrie en psychologie. Ik citeer: als benchmarking is ROM ‘een dure en onwetenschappelijke bureaucratische maatregel in de gestaag uitdijende management-registratie-controlecyclus van de GGZ’. Alsof dat nog niet genoeg is werd deze conclusie begin dit jaar bevestigd in een vernietigend rapport van de Algemene Rekenkamer.
Kortom, in de spreekkamer is ROM een paradijsvogel, als benchmark een hongerig koekoeksjong.
Nu is er in Nederland een heuse ROM-hoogleraar, Edwin de Beurs. De Beurs geeft schoorvoetend toe dat de aangeleverde ROM-data nogal ‘troebel’ zijn. Zijn oplossing: we moeten vaker en breder gaan meten. Say again?! Vaker en breder meten in een tijd waarin de GGZ-medewerker al één derde van de tijd (= twee van de vijf werkdagen!!) met administratie bezig is? Ik mag dan geen hoogleraar zijn, maar één ding weet ik wel: troebel water wordt van slijk – meer troebele cijfers – écht niet transparanter.
“Geven wij openheid, gaan we écht in gesprek met onze patiënten zodat we kunnen leren en verbeteren?” vragen Van Wel en Wagteveld zich af. Echt in gesprek? Ik zeg ja! Ik stel voor om te beginnen met de cliënt systematisch te informeren over het feit dat zijn persoonlijke gegevens worden doorgegeven aan de Stichting Benchmark GGZ. Welke gegevens? Nou, dat zijn er nogal wat. Zijn DSM-classificatie, de vier cijfers van zijn postcode, zijn geboortejaar, leefsituatie, geslacht, etniciteit (toegeven, deze is niet verplicht), opleidingsniveau, de ROM-vragenlijsten van het begin en het eind van de behandeling en tot slot zijn BSN nummer. De gegevens worden versleuteld, dat wil zeggen gepseudoanonimiseerd. Let vooral op het voorvoegsel ‘pseudo’! Pseudo-anoniem is niet anoniem, het versleutelen kan dus teruggedraaid worden. Hoe veilig is dat?
Waar blijft het beroepsgeheim? Hoezo privacy? Dat cliëntenraden in Nederland hiertegen niet massaal in opstand komen is mij een compleet raadsel.
Het verzamelen van ROM-data schiet zijn doel voorbij. Ruimschoots. De Stichting Benchmark GGZ kost de belastingbetaler jaarlijks 30 miljoen euro. De GGZ-instellingen voelen de hete adem van de zorgverzekeraars in hun nek. Het aanleveren van ROM-data is per 1 januari 2017 namelijk verplicht en zorgverzekeraars leggen hoge boetes op aan GGZ-zorgverleners die dit onvoldoende doen. Gevolg? GGZ-instellingen komen met zogenaamde ROM-kamers, ROM-afdelingen en zelfs ROM-call centers (je verzint dit niet: een student psychologie die de niet-meewerkende cliënt met psychische problemen thuis opbelt en onder druk zet om alsnog te ROMmen).
Doen GGZ-instellingen dit om de cliënt centraal te stellen, of de kwaliteit te meten? Ja natuurlijk, maar ook om de prestatieafspraken met de zorgverzekeraars na te komen en geen boetes te krijgen, aldus Jeroen Muller, bestuurder van Arkin in een blog onlangs op Skipr(lees vooral de reacties op de blog).
Maar hoe kunnen we dan wel verantwoording afdragen? Hoogleraar Jim van Os komt met een aannemelijk alternatief http://www.stopbenchmark.com/wp-content/uploads/2017/02/J.-van-Os-Hoe-Kwaliteit-te-Meten-in-de-GGZ-270217.pdf. Wie volgt?
Als er al in de GGZ een cirkel doorbroken moet worden, dan is het wel de tredmolen van steeds meer controle, verantwoording, afvinklijstjes en administratie. Vooral als dat, zoals bij ROM als benchmark het geval is, onwetenschappelijk, privacy-schendend en peperduur is. Daarmee doen we niet alleen recht aan de cliënt, maar ook aan al die ggz-professionals die zich, zoals Van Wel en Wagteveld terecht opmerken, dagelijks met heel hun hart inzetten voor mensen met psychische problemen.

Jim van Os

13 maart 2017

De zorgverzekeraars hebben de Stichting Benchmark GGZ opgezet in de hoop om (in Amerika reeds lang achterhaald) ‘value-based purchasing’ te introduceren in de GGZ. SBG heeft hiertoe een soort ranking van symptoomscoreveranderingen gemaakt - en er is toenemend anekdotisch bewijs dat zorgverzekeraars deze ranking gebruiken bij de zorginkoop. Op welke data en wetenschap de SBG-rankings zijn gebaseerd is niet bekend. Hoewel er een ‘hoogleraar benchmarking’ is aangesteld bij SBG is de ‘ranking’ niet peer-reviewed en is de academische onafhankelijkheid twijfelachtig, aangezien het loon van de hoogleraar wordt betaald door de zorgverzekeraar. Onafhankelijke onderzoekers krijgen geen open access tot geanonimiseerde SBG data. Met andere woorden: binnen de intransparante SBG-vesting is een soort alternatieve statistische benchmarkwerkelijkheid gecreëerd, op basis waarvan de zorgverzekeraars de door hen gewenste ‘value-based purchasing’ kunnen entameren. Marktwerking dus.
Voorstanders van benchmarken en ‘value-based purchasing’, zoals blijkbaar van Wel en Wagteveld, stellen de activiteiten van SBG in een gunstig daglicht door een verband te leggen tussen de dataverzameling van SBG en een respectabele klinische activiteit: ‘routine outcome monitoring’ of kortweg ROM. Men schetst een beeld alsof de activiteiten van SBG van belang zijn voor ROM want, zo heet het, SBG verzamelt ROM data die in de klinische praktijk sowieso worden verzameld. De volgende stap in het denken is dan: wie tegen SBG is, is tegen ROM en, in het verlengde daarvan, tegen transparantie. Sterker: men stelt de GGZ in een 'negatief daglicht'. Ik begrijp dit denken niet. Want in werkelijkheid heeft de SBG dataverzameling niets met ROM te maken. Echte ROM is het aanbrengen van een flexibele forward feedback loop in de behandeling, op basis van persoonlijke behandeldoelen, zodat de behandeling voortdurend in shared decision making bijgestuurd kan worden (Hafkenscheid & Van Os, 2014, Hafkenscheid & Van Os, 2014, van Os e.a., 2014). De SBG-dataverzameling is de antithese van ROM: een rigide gestandaardiseerde dataverzameling op basis van traditionele vragenlijsten die blind zijn voor persoonlijke behandeldoelen (Hafkenscheid & van Os, 2013, Hafkenscheid & van Os, 2016). Het is al langer bekend uit de literatuur dat dit soort rigide dataverzamelingen het klinische proces verstoren en niet bruikbaar zijn in de praktijk (Cofiel e.a., 2013). In de praktijk zullen er nog maar weinig mensen zijn die durven te beweren dat de SBG-dataverzameling iets te maken heeft met ROM. Integendeel: het lijkt de klinische ROM grotendeels te hebben verdrongen. In de praktijk worden de SBG data verzameld op een manier die gedissocieerd is van de klinische praktijk: via websites, callcenters, in de wachtkamers - zonder ooit gebruikt te worden in de spreekkamer. Het is een extra bureaucratische belasting geworden. Patienten worden toenemend onder druk gezet om mee te doen, ook in Dimence. Het is zelfs zo erg dat menig behandelaar zijn eigen klinische ROM parallel aan de SBG dataverzameling moet doen.
Een veel gehoord argument uit het kamp van de voorstanders van ‘value-based purchasing’, dat ook doorklinkt in het denken van van Wel en Wagteveld, is dat de SBG dataverzameling ‘doorontwikkeld’ kan worden zodat de benchmark wél geldig wordt. Echter het ‘doorontwikkel’-argument, zoals ook aangegeven in het rapport van de Algemene Rekenkamer (Algemene Rekenkamer, 2017), is in feite een soort ontkenning van de werkelijkheid. SBG probeert nu al 5 jaar een soort benchmark te ontwikkelen – zonder met iets te komen dat in de buurt komt van validiteit. Wat gaat 5 jaar meer, à raison van 30 miljoen euro directe en indirecte kosten per jaar, dan nog toevoegen? Terwijl we weten uit de Amerikaanse literatuur dat ‘value-based purchasing’ überhaupt niet werkt? Het meenemen van meer variabelen zoals leeftijd, geslacht en een soort postcode indicator van sociaal-economische status zal nooit het casemix probleem kunnen oplossen – de benchmark blijft altijd onzuiver. Alleen al de variatie tussen regio’s is – om onbekende en daarmee niet corrigeerbare redenen – groter dan de variatie tussen instellingen. Symptoomscores van traditionele vragenlijsten hebben een notoir zwakke relatie met wat voor patiënten in het dagelijks leven belangrijk is. Waarom zijn juist deze technische instrumenten de kern geworden van het benchmarkargument - wat is een benchmark van 0.1 standaard deviatie verschil in de Hamilton depressie schaal? En het belangrijkste probleem onder de ‘benchmark’ is onoplosbaar: risicoselectie aan de poort. De beste manier om de uitkomst van prostaatcarcinoom-chirurgie te beïnvloeden is om vooraf alleen die patiënten te selecteren waar succes verzekerd is. Zo ook in de GGZ: een enge focus op selectie aan de poort, bijvoorbeeld gericht op burn-out of hoog functionerend in het autismespectrum, met uitsluiting van comorbiditeit van verslaving, persoonlijkheidsstoornis, psychose, zelfverwaarlozing en suïcidaliteit, geeft de beste ‘benchmark’ resultaten. Er is anekdotisch bewijs dat dit soort strategisch gedrag aan de orde van de dag is.
Het is te hopen dat Dimence (i) haar patiënten op de hoogte gaat stellen van privacy misstanden - juristen concluderen dat informed consent nodig is (en dan echt 'informed', inclusief de twijfels van de Algemene Rekenkamer, geen praatjes over "dit is nodig voor uw behandeling") , en (ii) durft te erkennen dat de SBG dataverzameling de klinische ROM heeft verdrongen, en dat Benchmarken in de GGZ met symptoomvragenlijstjes mogelijk noch wenselijk noch ‘doorontwikkelbaar’ is.
De GGZ heeft behoefte aan een nieuw, valide en werkbaar kwaliteitskader dat zich durft te emanciperen ten opzichte van achterhaald ‘value-based purchasing’. In een aankomend nummer van het Tijdschrift voor Psychiatrie gaan wij uitgebreid in op een nieuw kwaliteitskader voor de GGZ, uitgaand van de intrinsieke motivatie van hulpverleners om goede zorg te leveren en elkaar scherp te houden. We beschrijven een systeem van onderlinge, ‘multideskundige’ visitatie, op het niveau van de GGZ in de wijk, gebaseerd op 10 kernparameters van kwaliteit. Naast de onderlinge visitatie vormt het verloop van 22 kwantitatieve kernparameters (patronen van psychische en somatische zorgconsumptie, farmacologische parameters, kruisverkeer in de zorg, parameters van arbeid en sociale zekerheid, mortaliteit, BOPZ, etc), die reeds verzameld worden en relatief eenvoudig bij elkaar kunnen worden gebracht in relatie tot de bronpopulatie, een krachtige en wetenschappelijk valide benchmark van instellingen en regio’s in vergelijking met zichzelf over de tijd. Een valide kwaliteitskader kan de GGZ uit de relatieve kwaliteitsblindheid halen.

Algemene Rekenkamer. RAPPORT ALGEMENE REKENKAMER “BEKOSTIGING VAN DE CURATIEVE GGZ”. Den Haag: Algemene Rekenkamer; 2017.
Cofiel L, Bassi DU, Ray RK, Pietrobon R, Brentani H. Detecting dissonance in clinical and research workflow for translational psychiatric registries. PLoS One. 2013;8(9):e75167.
Figueroa JF, Tsugawa Y, Zheng J, Orav EJ, Jha AK. Association between the Value-Based Purchasing pay for performance program and patient mortality in US hospitals: observational study. BMJ. 2016;353:i2214.
Hafkenscheid A, van Os J. [Current routine outcome monitoring undermines valid quality measurement]. Tijdschr Psychiatr. 2013;55(3):179-81.
Hafkenscheid A, Van Os J. Naar een deugdelijke ROM. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid. 2014;69(1):20-8.
Hafkenscheid A, Van Os J. ROM van geïndividualiseerde behandeldoelen. Psychopraktijk. 2014;6(5):29-32.
Hafkenscheid A, van Os J. [ROM measurements in mental health care: users need to be aware of the problems and pitfalls]. Tijdschr Psychiatr. 2016;58(5):388-96.
Oosterhoff M. Bureaucrazy: Weblog, Medisch Contact; 27-1-2017.
Papanicolas I, Figueroa JF, Orav EJ, Jha AK. Patient Hospital Experience Improved Modestly, But No Evidence Medicare Incentives Promoted Meaningful Gains. Health Aff (Millwood). 2017;36(1):133-40.
Rosenthal MB, Frank RG. What is the empirical basis for paying for quality in health care? Med Care Res Rev. 2006;63(2):135-57.
van Kempen J. 'Damiaan Denys: Psychiaters bereid op de barricaden te gaan'. Het Parool. 15-4-2016.
van Os J, Delespaul P, Barge D, Bakker RP. Testing an mHealth momentary assessment Routine Outcome Monitoring application: a focus on restoration of daily life positive mood states. PLoS One. 2014;9(12):e115254.
van Os J, Kahn R, Denys D, Schoevers RA, Beekman AT, Hoogendijk WJ, e.a. [Behavioural standard or coercive measure? Some considerations regarding the special issue on ROM]. Tijdschr Psychiatr. 2012;54(3):245-53.

Bavh

14 maart 2017

Dankjewel Bas en Jasper voor jullie lef om ondanks de felle anti ROM beweging je open mening te geven over wat goed is en beter kan aan het monitoren van behandelingen. Een open en constructieve blik van een zorgverlener en een patient is een verademing in deze onnodig gespannen welles/nietes discussie: kunnen jullie niet beter met z'n allen in een ruimte gaan zitten en kijken onder welke condities er sprake is van een goede monitoring? Ik vermoed dat jullie dichter bij elkaar zitten dan gedacht.

Edo Paardekooper Overman

14 maart 2017

Zullen we maar verder discussiëren bij de eerder geplaatste post door @Jeroen Muller, waar ook @Jim en @Remke dezelfde argumenten uitwisselen als die hier soms letterlijk herhaald worden... Duhh ...
---
http://bit.ly/2lXGGHv

Top