BLOG

Realisme is de grootste vijand van hoop

‘Succes AMC tegen alvleesklierkanker’. Een kort bericht op teletekst en ogenblikkelijk wil ik er meer van weten. Al snel weet ik dat Marc Besselink van het AMC en een prachtig team hier achter zitten.

Patiënten die aanvankelijk niet geopereerd konden worden kunnen dat nu wel. Dit kan door ze eerst Folfirinox toe te dienen. Hierdoor slinkt de tumor en kunnen ze toch geopereerd worden. Dit zorgt voor een verlenging van hun leven van bijna 3 jaar.

Dat is prachtig nieuws. Natuurlijk geldt dit niet voor alle patiënten met alvleesklierkanker, maar het is een mooie start bij een ziekte die nog steeds een doodsvonnis betekent. Op een uitzondering na zijn alle patiënten met 6 tot 12 maanden overleden. En dan ook nog met veelal helse pijnen. Een hopeloze ziekte waar in Nederland 10 mensen per dag aan overlijden en waar te weinig onderzoek naar gedaan wordt.

Dit is een van de eerste keren dat er hoop is voor deze patiënten. We vragen deze artsen en onderzoekers natuurlijk om er één dag van te genieten en er blij mee te zijn en daarna weer door te knokken.

Concentreren!

Het toont eens te meer aan dat we in Nederland moeten werken naar het bij elkaar brengen van alle patiënten met alvleesklierkanker in een beperkt aantal centra om ze deze nieuwste behandelingen zo snel mogelijk te kunnen geven. Stoppen met patiënten in meer dan 20 ziekenhuizen te behandelen. Een deel van de patiënten gaan namelijk vermoedelijk onnodig te snel het palliatieve traject in en sterven nog steeds in 6 tot 12 maanden. Wanneer we snel concentreren kunnen ook deze patiënten gebruik maken van deze nieuwe behandeling.

Het is ook belangrijk dat het onderzoek wordt geconcentreerd in het AMC en het ErasmusMC. Meer onderzoekscentra zijn niet alleen onnodig, maar zorgt voor een versnippering en vertraging. Competitie leidt namelijk altijd tot vertraging en samenwerking tot versnelling. Dat weet iedereen en daarom moeten we direct met competitie stoppen en met samenwerking beginnen.

Gelukkig werken Marc Besselink en Hanneke van Laarhoven van het AMC al uitstekend samen met die andere topper uit Rotterdam die nooit opgeeft: Casper van Eijck. En die samenwerking gaat in de komende jaren meer opleveren. Ook omdat zij het niet bij Nederland alleen laten. Kanker los je niet op in Nederland. Dat doe je ‘samen’ met buitenlandse topcentra. Ook dat hebben Hanneke, Casper en Marc goed begrepen. Wij zijn goed, zij zijn goed en samen zijn we uitstekend.

Financiering

Nu nog de hulp van KWF Kankerbestrijding bij meer financiering van onderzoek naar alvleesklierkanker. Er wordt nogal wat onderzoek afgehouden, omdat het eerst in muizen moet worden onderzocht. ‘Beste Wetenschappelijk Raad: deze patiënten kunnen niet wachten tot we een muis met alvleesklierkanker hebben genezen.’ Dan zijn ze al dood en begraven.

Deze patiënten hebben geen hoop en willen niets liever dan samen met de genoemde topartsen en –onderzoekers die experimentele medicijnen uitproberen. Baat het, dan zijn ze blij en baat het niet dan schaadt het ze ook niet. Het uitgangspunt is het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt en de noodzaak van snel en verantwoord onderzoek. En wat in deze verantwoord onderzoek is, bepaalt de patiënt, na goed geïnformeerd te zijn door de arts en onderzoeker.

Dat kleine berichtje ‘Succes AMC tegen alvleesklierkanker’ is hoop. Hoop voor patiënten en hun dierbaren. Er zijn te veel patiënten overleden. Deze hoop geeft energie en kracht om door te zetten. Zet de topartsen en onderzoekers in de luwte als het gaat om regelgeving en financiering. Vermoei ze niet met realisme door te zeggen dat het allemaal zo moeilijk is en dat de regels gevolgd moeten worden. Dat het moeilijk is weten ze zelf ook wel. Daarom doen zij het en niet iemand anders. En die regels zijn er om gebroken of veranderd te worden. Ergens anders dienen regels niet toe. De succesvolle Aidsonderzoeker Joep Lange zei dit al. En gelijk had hij.

Peter Kapitein

Patient advocate bij Inspire2Live

Peter Kapitein_311

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top