BLOG

Jaarlijks even nadenken welke data je wilt delen

De zorg blijvend verbeteren met uitkomst data, dat staat mijn hele werkzame leven al centraal. Als moleculair bioloog deed ik promotieonderzoek in het lab. Met behulp van veel data zoeken naar nieuwe therapeutische targets. En het vinden van nieuwe biomarkers. Na mijn promotie ging ik op zoek naar een andere manier van bijdragen aan zorg en ontdekte de farma.

Mijn beeld van farma, snelle jongens, klopte niet. Nu werk ik al ruim een decennium vanuit een ander perspectief aan mijn passie, zorg verbeteren. In een wereld waarin technologisch zovéél kan, kijk ik nog steeds met verwondering waarom we data niet beter gebruiken. Er kan zoveel maar we gebruiken het onvoldoende en we kunnen geld veel slimmer uitgeven. Ik heb geleerd de werkelijkheid – soms wat morrend – te accepteren én de droom van betere zorg door beter gebruik van data trouw te blijven. In juni was ik een van de deelnemers aan de HIMSS conferentie in Helsinki, met het thema Transforming health through information and technology. Het is een waardevol congres waarop veel inzichten worden gedeeld. 

The Big C

Na enkele weken merk ik dat het niet per se de professionele presentaties zijn die de meeste indruk hebben gemaakt. Nee, de meeste indruk op mij maakte een patiënt, Stefanie Veraghtert. Ze heeft een dijk van een verhaal. Gediagnosticeerd met stadium 4 kanker, nog zes maanden te leven. Ze was toen 26 jaar. Stefanie wil dit niet accepteren en besluit met enorm veel energie op zoek te gaan naar mogelijkheden om te overleven. Dat lukt. Na de behandeling verandert ze haar loopbaan en kiest ervoor met haar sociale onderneming The Big C de focus te gaan leggen op bewustzijn van kwaliteit van leven, ook na een heftige diagnose zoals kanker.

Omdat je van iedere patiënt kan leren is verzamelen van data altijd nodig en nuttig. Het draait daarna om de verbinding: verbinding van data en verbinding van mensen. Je hebt een gezamenlijk doel nodig waarvoor je data deelt. Transparantie en vertrouwen zijn belangrijk. Klein beginnen, communities bouwen. Samenwerking in de keten is nodig om uitkomsten en kosten te meten en met dat inzicht betere incentives en stimulansen in te zetten. Door dat te doen kan het gedachtegoed van value based healthcare een stap dichterbij worden gebracht.

Jaarlijks even nadenken

Mijn droom is dat iedereen die door een ziekte getroffen wordt voor zichzelf helder krijgt wat de mogelijkheden en gevolgen zijn. Dat je op basis van wat voor jou op dat moment belangrijk is een keuze kunt maken hoe je je leven met de ziekte vorm wilt geven en de ziekte laten behandelen. Ik geloof erin dat dat bereikt kan worden door het bestuderen en combineren van zoveel mogelijk relevante data in de gehele zorgketen. Mijn droom is dat iedereen jaarlijks – zoals bij belastingaangifte – even nadenkt over welke gegevens je wil delen en met wie. Dat je zelf altijd de baas blijft van jouw data, en dat je in vertrouwen en met een duidelijk beeld van de verschillende belangen, jouw individuele bijdrage kan en mag leveren aan betere zorg.

Mariëlle Gallegos Ruiz

Manager Health Outcomes Data bij Roche Nederland

Marielle Gallegos Ruiz_311

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top