Dat blijkt uit onderzoek van de GGD Amsterdam, in samenwerking met ggz-aanbieders Arkin en GGZin Geest, naar de zorg voor mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA). EPA-patiënten hebben een psychische stoornis waarbij ze langdurig zorg nodig hebben en problemen ervaren op meerdere levensgebieden. In Amsterdam wonen in 2023 naar schatting 10.500 tot 13.000 EPA-patiënten. Voor het onderzoek zijn 685 Amsterdammers met een EPA geïnterviewd aan de hand van een gestructureerde vragenlijst. 56 procent is twee jaar na het eerste interview een tweede keer geïnterviewd om hun ontwikkeling in kaart te brengen. Daarnaast zijn 30 naasten van Amsterdammers met EPA geïnterviewd over hun leven en de impact die het zijn van een naaste op hun leven heeft. De interviews zijn uitgevoerd van 2018 tot 2023.
EPA-patiënten
De behandeling en ondersteuning voor EPA-patiënten is in de afgelopen decennia steeds meer verschoven naar ambulante zorg in de samenleving. Daarbij ligt de nadruk op participatie, herstel en inclusie in de samenleving. De bedoeling is dat de ggz-patiënten opnieuw controle krijgen over hun leven. De ondersteuning zet in op een zinvolle dagbesteding, een goede gezondheid, een sociaal netwerk, intieme relaties aangaan, een eigen huishouden kunnen voeren en zelfzorg. Daarnaast is het streven dat de EPA-patiënten zelfstandig in de wijk wonen, in onderlinge harmonie en sociaal ingebed zonder stigma of discriminatie. Van de ggz en samenwerkende partners in het sociaal domein moeten ze daarbij steun krijgen. Dat moet ook leiden tot minder en kortere (gedwongen) klinische psychiatrische opnames.
Eenzaamheid en stigma
Maar de praktijk is weerbarstig. Eenzaamheid, stigma, discriminatie en victimisatie en onveiligheidsgevoelens zijn nog steeds hoog onder Amsterdammers met een EPA. Hoewel participatie in werk en dagbesteding zijn toegenomen sinds 2011, heeft dit niet geleid tot vermindering van eenzaamheid. Partijen uit het sociaal domein spelen in het zorgkader nog een zeer beperkte rol. Hier ligt een belangrijke kans voor de sociale basis om een verbindende rol te spelen tussen Amsterdammers met een EPA onderling en met hun buurtgenoten.
Discontinuïteit ggz-zorg
Door de schaarste in bedden en personeel in de ggz is er een risico op discontinuïteit van zorg en zijn de mogelijkheden tot preventie van escalaties beperkt. Deze escalaties hebben grote impact op alle betrokkenen, vragen veel tijd om van te herstellen en veel inzet van de zorg die niet anders besteed kan worden. Het onderzoek doet de aanbeveling om innovatieve (ambulante) mogelijkheden verder te ontwikkelen om dreigende escalaties te keren waar mogelijk, zonder daarbij naasten overmatig te belasten.
Overlast
EPA-patiënten zijn regelmatig betrokken bij incidenten waarbij ze overlast veroorzaken voor hun omwonenden. In dit onderzoek komt 13 procent van de doelgroep in beeld bij Meldpunten Zorg en Woonoverlast. Een deel heeft ook geen contact meer met specialistische zorg of woonbegeleiding of dagbesteding. De onderzoekers adviseren daarom om bij uitschrijving vanwege het ontbreken van behandelperspectief of een hulpvraag toch een vorm van blijvend contact te organiseren.
Lichamelijke klachten
Amsterdammers met een EPA rapporteren veel lichamelijke klachten en hun nicotine-, alcohol- en cannabisgebruik is hoog. Aandacht hiervoor vanuit de ggz en toegankelijkheid van het preventieve aanbod is hierbij nodig, aldus de onderzoekers.
Naasten en EPA-patiënten
Verder komt er te veel op het bordje terecht van naasten van EPA-patiënten. Veel ondersteuningstaken en verantwoordelijkheden komen langdurig terecht bij naasten, waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met hun belastbaarheid. Het informele netwerk rond personen met een EPA is vaak klein, wat betekent dat veel naasten er alleen voor staan in de ondersteuning. Ondanks het naastenbeleid van de Amsterdamse ggz-instellingen en andere hulpverleningsorganisaties lijkt het in de praktijk toch lastig om beslissingen te maken en zorg te verlenen waarbij ook rekening wordt gehouden met de (on)mogelijkheden van naasten. Vanuit de ggz, alle andere hulpverleningsorganisaties betrokken bij personen met een EPA, de eerstelijnszorg, de sociale basis en de gemeente Amsterdam is dan ook meer aandacht en maatwerk nodig voor hetgeen naasten nodig hebben om gezond en betrokken te blijven.
Tja, de tijd van dr. Arie Querido en zijn afdeling bij de Amsterdamse GGD ligt al ver achter ons, maar deze, nog steeds bestaande problematiek onder Amsterdammers, moest blijkbaar via onderzoek “aangekaart” worden. Destijds werd via “gezinsverpleging” in de Jordaan of door plaatsing in gezinnen in de Achterhoek ( Twente) en door opname bijvoorbeeld in het “psychiatrisch verpleeghuis JC de Keijzer” aan de van Eeghenstraat werd opvang gerealiseerd. De huidige RIBW capaciteit en van de chronische psychiatrie lijkt onvoldoende. Destijds trad de GGD succesvol op. Nu alleen met onderzoek? Het roer moet immers echt om, toch?