Ouders en broers of zussen van een kind met een handicap, stoornis of langdurige ziekte moeten het vaak stellen zonder passende ondersteuning. Mede hierdoor raakt 60 procent van de betreffen deouders overwerkt of komt in een burn-out terecht. Dat blijkt uit onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut (NJi).
Het zorg- en ondersteuningsaanbod is volgens het NJi eenzijdig gericht op het kind met handicap, stoornis of langdurige ziekte. Ouders geven aan dat hulp voor henzelf vaak laat op gang komt: zo ontving 81 procent tijdens de zoektocht naar een diagnose geen hulp. Ook stellen de ouders dat de andere kinderen in hun gezin onvoldoende aan bod komen.“Zorgintensieve gezinnen hebben baat bij een vraaggerichte en meer systemische benadering van de zorg, waarbij alle gezinsleden worden ondersteund”, zegt onderzoeker Krista Okma.
Balans
Volgens Okma biedt de transitie van de zorg voor jeugd een uitgelezen kans om de zorg voor deze gezinnen anders en beter in te richten. “De zorg is nu nog vooral kindgericht, terwijl de andere gezinsleden belast zijn met een belangrijke en zware zorgtaak”, aldus Okma. “In het regie geven aan ouders, goed doorvragen en begrip hebben voor de situatie waar ouders zich in bevinden, valt volgens ouders nog winst te halen. Een goede en tijdige ondersteuning van alle gezinsleden kan een positieve impact hebben op het opvoeden, aandacht voor broers en zusjes, de relatie en een gezonde werk-thuis balans.’”
Het Nederlands Jeugdinstituut vertaalde de behoeften van ouders naar stappen die gemeenten in de transitie hiervoor kunnen zetten. Het ondersteunen van mantelzorgers is voor hen een nieuwe wettelijke taak. De resultaten van het onderzoek staan beschreven in de publicatie ‘QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen’.
