Patiënten willen graag een persoonlijk gezondheidsdossier, ook wel aangeduid als personal healthrecord (PHR). Van belang in dit verband is dat de patiënt zelf de regie wil kunnen voeren over het al dan niet delen van informatie. Dat constateren IT-dienstverleners Pharmapartners en PinkRoccade op basis van onderzoek onder het panel van patiëntenfederatie NPCF.
De resultaten van dit onderzoek staan beschreven in de whitepaper ‘Zorgwaarde en zorgbeleving’. Tijdens de presentatie op 16 mei werd uitgebreid gediscussieerd over de technische kant van het delen van de medische gegevens. Diverse sprekers gaven aan dat er weliswaar veel initiatieven zijn voor patiëntenportalen, maar dat dit nergens centraal wordt aangestuurd.
Volgens Emma Bruns, basisarts en publicist, is het goed als patiënten niet wachten op de overheid, maar zelf een portaal opzetten, à la Facebook. “De patiënt kan dan zelf bepalen welke gegevens hij of zij wil delen.” Zij en andere aanwezigen gaven aan dat het een utopie is dat de medische gegevens met 100 procent zekerheid beveiligd kunnen worden. “Laten we het omdraaien, laat de hackers zélf een dergelijk systeem ontwerpen”, aldus Bruns.
