Uit de Patiëntenmonitor van Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat in 2024 ruim een op de tien patiënten die ziekenhuis- of klinische zorg ontving, een situatie meemaakte waarin iets mis of bijna misging doordat een zorgverlener onvoldoende op de hoogte was van de medische gegevens. Het gaat om medicatiefouten, verkeerde diagnoses of verwarring over behandelingen. Soms liep de patiënt tijdelijk of zelfs blijvend letsel op.
Verspilling
De federatie roept in aanloop naar de Tweede Kamerverkiezingen op tot een versnelling om het probleem structureel op te lossen. “Wij spreken medisch specialisten die meer dan de helft van hun spreekuur besteden aan het uitzoeken van gegevens”, zegt directeur-bestuurder Arthur Schellekens. “Dat is tijd die ze niet kunnen besteden aan patiëntenzorg. En patiënten ervaren onnodige dubbelingen, vertragingen en onzekerheid. In een zorgstelsel dat al kreunt onder een tekort aan mensen en middelen kunnen we ons deze verspilling niet veroorloven.”
Toegang geven
Uit het onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland blijkt ook dat patiënten overwegend positief staan tegenover het delen van hun medische gegevens. 95 procent vindt het heel belangrijk dat zorgverleners toegang hebben tot hun gegevens wanneer dat nodig is, en bij spoedzorg heeft zelfs 87 procent daar geen bezwaar tegen. Tegelijkertijd willen mensen – vooral bij planbare zorg – wel zeggenschap over wie wat kan zien: vooral psychische gegevens en gegevens over DNA en leefstijl worden als gevoeliger ervaren. Een meerderheid (64 procent) pleit daarom voor een systeem waarin medische gegevens standaard beschikbaar zijn, tenzij de patiënt bezwaar maakt. Nu werkt dat systeem nog andersom.
Tweeledig probleem
Patiëntenfederatie Nederland wijst erop dat de problemen tweeledig zijn. “Enerzijds is er het ingewikkelde toestemmingssysteem: patiënten moeten nu zelf voor alles toestemming geven en zijn zich er niet van bewust dat hun gegevens bij bijvoorbeeld spoedsituaties vaak níet automatisch beschikbaar zijn. Anderzijds zijn er de technische beperkingen: de ict-systemen van verschillende zorgaanbieders kunnen vaak simpelweg niet of nauwelijks met elkaar communiceren. Zelfs als een patiënt toestemming geeft, lukt het zorgverleners vaak niet om bij de juiste informatie te komen.”
Schellekens vervolgt: “Het heeft geen zin om het probleem alleen in de sfeer van wel of geen toestemming of alleen in de techniek te zoeken. Zolang we beide niet aanpakken, verandert er niets.”
