Endometriose in Balans: stap voor stap naar steeds betere uitkomsten

Eén keer in de vier jaar wordt de Hector Treub prijs uitgereikt. Op 19 november ontving Maddy Smeets deze onderscheiding van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG). Het is een prijs voor iemand die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de psychosociale gynaecologie.

Maddy Smeets, die al meer dan dertig jaar als gynaecoloog werkt, ontvangt hem voor haar werk voor vrouwen met endometriose. Na vele jaren van voorbereiding opende zij samen met een aantal jonge collega’s in 2018 het Endometriose in Balans-centrum (EiB), een kliniek annex expertisecentrum voor vrouwen met deze ingrijpende aandoening. EiB is gevestigd binnen de muren van het Haagse Bronovo ziekenhuis, onderdeel van het Haags Medisch Centrum (HMC). Er zijn wel banden met het ziekenhuis. Daarnaast zijn er wetenschappelijke samenwerkingen met het LUMC en de Erasmus Universiteit.

Kwaliteit van leven

“Het is gek dat endometriose niet goed op de kaart staat als je bedenkt dat één op de tien vrouwen er mee te maken krijgt”, zegt Maddy Smeets. Het is een chronische ziekte waarbij er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder ontstaat, bijvoorbeeld op de eierstokken, op eileiders en op andere organen zoals darmen en blaas. Vrouwen kunnen dit al op jonge leeftijd krijgen en kunnen er hun hele leven last van hebben.

Endometriose is de oorzaak van veel pijnlijke klachten en van 30 procent van de onvruchtbaarheidscijfers. Dat heeft een enorme impact op het leven van vrouwen. Zij geven hun kwaliteit van leven gemiddeld een rapportcijfer 4. Toch is het nog een hele onbekende ziekte. Meestal duurt het zeven à acht jaar – en soms evenzovele onnodige behandelingen – voordat de diagnose wordt gesteld, met alle psychische gevolgen van dien. Smeets hoopt daarom dat de Hector Treub prijs zal bijdragen aan meer awareness voor endometriose, want met EiB zet zij zich in om van die Quality of Life (QoL)-score 4 op zijn minst een 8 te maken. Voor minder doet ze het niet.

Transparant

“Binnen EiB kiezen we voor een holistische aanpak”, zegt Smeets. “Het gaat over de kwaliteit van leven van de vrouwen. Daar komt heel wat meer bij kijken dan het wegsnijden van de ziekte.” In het expertisecentrum werkt daarom een team dat naast vijf gynaecologen als hoofdbehandelaar bestaat uit urologen, radiologen en chirurgen. Ze worden ondersteund door een psycholoog, fysiotherapeut en diëtist. “Het zijn allemaal toegewijde professionals die alleen in ons expertisecentrum werken”, legt Smeets uit. “Daarin zijn wij uniek in Europa. Vorig jaar zijn wij geaccrediteerd als ‘center of excellence’ door de EEL (European Endometriosis League). Dat zijn maar vijf centra in Europa. De hoofdvisiteur noemde ons ‘best organized centre in Europe, so probably in the world’…”

De kracht zit ‘m in het continu verbeteren van processen, legt Smeets uit. Dat doet EiB in samenwerking met Medtronic. “De basis voor die samenwerking werd gelegd toen een patiënte samen met Maddy kwam praten op ons jaarlijkse Patient Event. Dat was zo’n indrukwekkend verhaal”, vertelt Maarten Akkerman, Senior Director Medical Affairs & Value-Based Healthcare North Western Europe bij Medtronic. “EiB weet alles over endometriosezorg, wij weten alles over het optimaliseren van zorgprocessen. Dus hebben we de handen ineengeslagen. Een van de kernpunten was: hoe kan EiB laten zien dat ze de beste zijn in wat ze doen. Dat kan alleen door heel transparant te zijn.”

Dat begint met meten. Meten is weten. Vanaf begin af aan loopt een traject waarin Jeroen Metzemaekers, arts-onderzoeker van het LUMC, PROMs en PREMs inzet, zo laat Maddy Smeets zien. “Ze worden zichtbaar gemaakt op een dashboard. Een van de parameters is bijvoorbeeld shared decision making. Daar scoorden we in eerste instantie maar een 7,2 op. De rest was veel hoger. Dus zijn we met Medtronic gaan kijken hoe dit beter kan. Vervolgens gaan we onze professionals weer trainen.” Zo wordt transparantie stap voor stap verder ingebed in de organisatie, legt Maarten Akkerman uit.

Zelfregie

“EiB kiest voor een holistische aanpak en die is niet geheel in protocollen te vatten”, vertelt Smeets, “maar wel in bepaalde werkwijzen. De zorgpaden hebben we gefinetuned in samenwerking met Medtronic. Dat kan doordat de kliniek veel vrouwen behandelt. De kracht zit in de getallen. Waar ik in een reguliere gynaecologiepraktijk zo’n driehonderd nieuwe patiënten per jaar zag, zie ik er hier jaarlijks zestienhonderd. We voeren jaarlijks vierhonderd operaties uit. Onze radiologen zien zo’n duizend MRI’s per jaar. Ze bouwen een database op met echo’s van gynaecologen, beelden tijdens de operatie en postoperatieve beelden. Er is geen radioloog in Nederland die zoveel knowhow heeft van deze ziekte.”

Door de aantallen wordt een kliniek efficiënter en realiseert betere patiëntuitkomsten, legt Akkerman uit, maar nog belangrijker is dat die expertise opbouwt. Hij vergelijkt de focus met die van een atleet op de Olympische Spelen. “Je oefent voor één discipline en wint dan een gouden plak. Je wint geen medailles als je op alle onderdelen mee wilt doen.”

Door hun kennis en ervaring kan EiB een belangrijk principe waarmaken. Dat is: de patiënt heeft de regie. Maddy Smeets: “De meeste vrouwen hebben zo’n lijdensweg achter de rug voor ze uiteindelijk hier terecht komen. Dat begint op de middelbare school met maandelijks een week verzuim. Dan loop je al achterstanden op. Ze hebben problemen met werken, sociaal leven, het vinden van een partner, seks, kinderen krijgen. In iedere levensfase spelen weer andere dingen. Wij willen helpen om weer regie te krijgen op hun eigen leven.”

Het expertisecentrum doet dat door de inzet van ervaringsdeskundigen als ambassadrices, laat Smeets zien. Die zijn er bijvoorbeeld bij als nieuwe patiëntenvoorlichting krijgen over de behandeling en operatie. Dat zijn sessies met zo’n vijftien tot twintig vrouwen en daaruit ontstaat meestal een vorm van lotgenotencontact, zo legt ze uit. “Juist bij een chronische ziekte als endometriose is het belangrijk dat een vrouw regie heeft over haar eigen leven”, benadrukt de gynaecologe. “Maar ze kan alleen tot goede beslissingen komen als alle mogelijkheden en bijwerkingen zijn doorgenomen. Als alles besproken is, dan moet ze het thuis eerst verwerken. We koppelen de consulten ook aan een of meerdere afspraken met onze psychologe. Die kan – door spiegelen en de juiste vragen stellen – de patiënt inzicht geven in wat ze werkelijk wil. Dat kan een psycholoog veel beter dan een arts.”

Toekomstbestendig

De meeste vrouwen die naar het expertisecentrum komen, zijn van buiten de regio. “Doordat we veel aan awareness werken en omdat op social media over ons gepraat wordt, komen hier steeds meer jonge vrouwen”, zegt Maddy Smeets. “Gelukkig komen ze nu ook sneller. We bieden een zelftest aan op onze website. Die kunnen vrouwen meenemen naar de huisarts voor een verwijzing. Deze tools helpen om sneller aan de bel te trekken.”

Het is belangrijk dat er meer bekendheid komt bij huisartsen, daarom organiseert EiB twee keer per jaar een webinar. Patiënten van EiB krijgen ook twee A4-tjes informatie mee voor huisartsen, legt Smeets uit. Dat wordt erg gewaardeerd door de beroepsgroep, zo ziet ze. “De behoefte aan kennis van endometriose wordt alleen maar groter. Zolang er geen medicijn is, groeit de groep vrouwen die er mee te maken krijgt alleen maar. Vroeger konden vrouwen met endometriose zich überhaupt niet voortplanten. Met alle mogelijkheden van IVF kan dat nu wel, maar er zit een erfelijke component in deze aandoening. Dus veel meer vrouwen krijgen er mee te maken.”

De Hector Treub prijs ervaart Maddy Smeets als een mooie opsteker. Maar ze is vooral trots op wat ‘haar’ EiB na al die jaren werk is. “Ik geniet van het hele proces van neerzetten en optimaliseren van deze kliniek, de ups en de downs. Het mooiste vind ik dat ik alle kennis mag overdragen aan een enthousiaste nieuwe generatie die hier aan het werk gaat. Ik weet nu: deze kliniek is toekomstbestendig.”