Dat blijkt uit de nulmeting van Zorginstituut Nederland en de Patiëntenfederatie Nederland naar transparantie van kwaliteitsinformatie.
25 aandoeningen met uitkomstmaten
De hoeveelheid openbare kwaliteitsinformatie is de afgelopen jaren nauwelijks toegenomen. Zo is het aantal aandoeningen waarvoor uitkomstmaten openbaar zijn in de laatste vijf jaar niet gestegen. In 2020 was er voor 25 aandoeningen minstens één uitkomstmaat beschikbaar, wat hetzelfde was in 2025.
Uitkomstmaten zeggen iets over het resultaat van de behandeling bij een bepaalde aandoening, bijvoorbeeld over eventuele complicaties. Daarnaast is er nog weinig informatie beschikbaar uit vragenlijsten voor patiënten, bijvoorbeeld over hun ervaren pijn na een ingreep. Inzicht in deze informatie is belangrijk, omdat daarmee duidelijk wordt hoe patiënten de kwaliteit van zorg ervaren en wat voor hen van belang is.
Ambitie: 50 procent ziektelast transparant
Voor 88 procent van de ziektelast is geen informatie openbaar over de kwaliteit van zorg. De ziektelast geeft aan hoeveel gezonde levensjaren mensen verliezen door een ziekte. Zo verliezen mensen met kanker veel meer gezonde jaren dan mensen met griep. Tot nu toe is dus voor 12 procent van de ziektelast kwaliteitsinformatie openbaar, terwijl de afspraak al jarenlang op 50 procent staat. Die ambitie lanceerde oud-minister Edith Schippers in 2015 met als einddoel 2022. In het IZA is de termijn verlegd naar 2025, maar toen die ook niet was gehaald is er geen nieuwe datum afgesproken.
Realiteit: 12 procent is transparant
Daarnaast geldt voor deze 12 procent dat voor de meeste aandoeningen vaak slechts één uitkomst is vastgelegd. Dit is onvoldoende om de resultaten die voor patiënten belangrijk zijn, goed in beeld te brengen.
Tekenend voor het gebrek aan vooruitgang is dat het aantal uitkomstindicatoren sinds 2020 nauwelijks is toegenomen: van 84 in verslagjaar 2020 naar 86 in 2025. Ook het aandeel uitkomstindicatoren binnen het totaal is niet gegroeid, maar juist afgenomen van 32 procent naar 29 procent.
Transparantie is de norm?
“De cijfers liegen er niet om. De noodzaak voor versnelling en verbreding van openbare kwaliteitsinformatie in de zorg is duidelijk”, zegt Karin Timm, bestuurslid van het Zorginstituut. “De beschikbaarheid van kwaliteitsinformatie is essentieel om de kwaliteit overal in de zorg te verbeteren. Hiermee kunnen zorgprofessionals van elkaar blijven leren en verbeteren. Het openbaar maken van kwaliteitsinformatie zou niet langer vrijblijvend moeten zijn, maar de norm.”
Passende zorgkeuzes
Patiëntenfederatie Nederland benadrukt de benodigde stevige koers voor meer transparantie. “Dat patiënten toegang krijgen tot begrijpelijke informatie over kwaliteit van zorg is een voorwaarde om een passende zorgkeuze te kunnen maken”, zegt Linda Daniels, waarnemend directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. “Daarnaast draagt transparantie overal bij aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Vele partijen in de zorg hebben zich eind vorig jaar uitgesproken door ons manifest te ondersteunen, met een duidelijke oproep: transparantie wordt het nieuwe normaal. Het is nu de tijd.”
Jaarlijkse herhaalmeting
Zorginstituut en de Patiëntenfederatie gaan elk jaar een herhaalmeting doen. Daarmee willen ze de voortgang van kwaliteitstransparantie blijven monitoren. Ze zien ook kansen om meer informatie openbaar te maken voor kwaliteitsinformatie die al wel geregistreerd is, maar nog niet openbaar wordt gemaakt. Alle betrokken partijen bij de landelijke akkoorden als IZA en AZWA streven samen de afspraak na om kwaliteitsinformatie voor 50 procent van de ziektelast openbaar te maken. Zij zijn al bezig met het eenduidig maken en doorontwikkelen van indicatoren en definities. Daarmee neemt de vergelijkbaarheid en bruikbaarheid van kwaliteitsinformatie toe.
Meer regie Zorginstituut
Verder wil het Zorginstituut meer regie gaan voeren op kwaliteitstransparantie, met als geplande eerste stap een begin maken met het beschikbaar maken van uitkomstinformatie voor zes vormen van kanker. Met als doel dat meer kwaliteitsinformatie ontwikkeld en transparant gemaakt gaat worden. Zorgprofessionals en zorginstellingen in de medisch-specialistische zorg moeten het voortouw gaan nemen om bij te dragen aan de benodigde versnelling en verbreding van transparantie.
HLA, IZA en AZWA
De vraag naar meer openbaarheid en beschikbaarheid van kwaliteitsinformatie in de zorg is niet nieuw. Hierover zijn de afgelopen jaren afspraken gemaakt in meerdere zorgakkoorden. Eerst in het Hoofdlijnenakkoord (HLA) in 2018 en in het Integraal Zorgakkoord (IZA) in 2022, en in 2025 opnieuw in het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA). De uitgesproken ambities zijn vooruitgeschoven en nooit gemeten.
Uitkomstgerichte Zorg faalt
Daarnaast hebben landelijke initiatieven hard gewerkt om meer kwaliteitsinformatie openbaar te maken, zoals het programma Uitkomstgerichte Zorg, dat vele miljoenen heeft gekost. Dat vormde de aanleiding voor het Zorginstituut en de Patiëntenfederatie Nederland om samen de nulmeting uit te voeren.
Lees ook op Zorgvisie: VWS floot Zorginstituut terug bij programma Uitkomstgerichte zorg
Of luister de podcast Voorzorg: Hoe transparantie een papieren exercitie werd
