BLOG

Duurzame zorg bekommert zich ook om weesziekten

Duurzame zorg bekommert zich ook om weesziekten

Weesziekten worden ze wel genoemd, oftewel: ernstige aandoeningen waar kleine groepen mensen aan lijden. Het risico dat artsen en specialisten de ziekte niet herkennen is groot. Daarnaast is het kostbaar om voor zo’n kleine groep goede geneesmiddelen te ontwikkelen. Maar ook dat hoort bij een goede gezondheidszorg.

Begin mei werd in het UMC  Groningen het XIIIe International Symposium on Amyloidosis gehouden. Een vrij zeldzame ziekte waarover een beperkte groep deskundigen internationaal zich buigt. Ruim vierhonderd van hen kwamen naar Groningen voor het tweejaarlijkse symposium. Op de laatste middag, toen het eigenlijke symposium al afgerond was, werd een patiëntenmiddag georganiseerd.  

Hoopgevend

Ruim tweehonderd mensen, patiënten die lijden aan diverse vormen van amyloid en hun familie waren naar Groningen gekomen. Twee internationale experts uit Boston en Italië vertelden over de huidige stand van zaken evenals enkele Nederlandse collega’s.  Er werd een eerlijk beeld geschetst: het perspectief wordt minder slecht, maar het gaat stapje voor stapje. Deze eerlijkheid werd gewaardeerd door de aanwezigen, zo bleek uit de vele vragen. Het werd als hoopgevend ervaren dat wetenschappers uit de hele wereld zich een aantal dagen in Groningen hadden beziggehouden met de nieuwste ontwikkelingen.

Barrières

Er was ook een Australische naar Groningen gekomen, van wie de echtgenoot binnen enkele weken nadat hij de ziekte kreeg was overleden. Zij had daarop met veel verve en energie een patiëntenorganisatie opgericht in Australië en zij kwam de Nederlandse patiënten vertellen hoe zeer deze lotgenotencontacten binnen haar land gewaardeerd worden door de patiënten. En welke barrières ze had moeten overwinnen.

Initiatieven

Directeur Oosterwijk van de Vereniging van Samenwerkende Ouders en Patiënten (VSOP) legde uit waar zijn organisatie voor staat. De VSOP is een organisatie waar kleine patiëntengroepen van mensen met een zeldzame, vaak erfelijke aandoening zijn aangesloten.  In de loop van de middag bleek het voor veel aanwezigen al hartverwarmend te zijn om te ontdekken dat er meer mensen zijn die lijden aan de zeldzame ziekte amyloidose. Wellicht dat er initiatieven ontstaan om tot een patiëntenvereniging te komen.

Houdbaar stelsel

De hele middag was ik erbij en het maakte diepe indruk op mij. Mensen kwamen om te horen of er meer kennis komt over hun aandoening en daarnaast om onderlinge contacten op te doen. Ik realiseerde me voor welke grote opgaven we staan om een goede gezondheidszorg voor iedereen mogelijk te maken. Ook voor kleine groepen mensen die aan een ernstige aandoening lijden. Alleen al het risico dat artsen en specialisten de ziekte niet herkennen is heel groot. Daarnaast is het kostbaar om voor een kleine groep goede, maar vaak dure geneesmiddelen te ontwikkelen: dat hoort bij een goede gezondheidszorg. Ook als het gaat om weesziekten. De opdracht voor een houdbaar zorgstelsel is mij die middag weer zonneklaar gebleken.

Margreeth Smilde

2 Reacties

om een reactie achter te laten

wansink

19 juni 2012

Prima attendering, mevrouw Smilde, waarvoor dank. Maar waarom, aub, legt u niet meteen even uit wat de door u gesignaleerde ziekte inhoudt (een abnormale afzetting van eiwitten in weefsels en organen)? Zie http://www.hematologienederland.nl/amyloidose

Joze

19 juni 2012

Onze dochter lijdt ook aan een zeldzame en moeilijk te behandelen ziekte TRAPS. Dat houdt in: Zij heeft geen ontstekingsremmers in haar bloed. Zij heeft ook veel dure medicijnen uitgeprobeerd. Maar er is nu geen enkel medicijn wat werkt. Ze krijgt veel pijnstillers om de dag een beetje door te kunnen komen. Maar heel veel van die pijnstillers zijn voor eigen rekening. Vind het triest dat er zoveel eigen betalingen
zijn voor iemand die aan een ernstige ziekte lijdt. Ze leeft ergens naar toe en dan hoeft het voor haar niet meer.
Het is geen leven voor iemand die al 27 jaar pijn en pijn heeft. Dit is ook een wees ziekte.

Top