BLOG

Maatschappelijk ongemak rond het repareerbare lichaam

Maatschappelijk ongemak rond het repareerbare lichaam

Hoe ongemakkelijk de discussie over medicatie Fabry en Pompe voor betrokken ook was en is – sommigen voelen zich met de dood bedreigd - het heeft een belangrijk maatschappelijk discussieveld gecreëerd. Het heeft bijgedragen aan het besef dat veel geld gemoeid is met individuele gezondheidsvraagstukken met alle dilemma’s die horen bij een verdeling van schaarste.

Door een eenduidig en ongeclausuleerd ‘nee’ in het CvZ-advies werd een grens overschreden en het discussieveld geopend. Meer dan ooit staat het thema verdeling van schaarste in combinatie met het bieden van passende zorg op de agenda. Het moet met minder, het kan ook met minder, maar individuele patiënten lijden daar onder. Passende zorg op maatschappelijk niveau kan nooit de optelsom zijn van passende zorg op individueel niveau.

Repareren tot het einde

We kunnen namelijk teveel. Vaak willen patiënten dat ook heel graag, zie alle indrukwekkende reacties van patiënten met ziekte Pompe of Fabry. Maar dat is niet altijd het geval, zeker niet in de laatste levensfase. Het repareerbare lichaam staat soms op gespannen voet met het aanvaarden van het einde. En dus wordt het lichaam gerepareerd ook als de mens zelf het leven niet veel waard meer vindt. We hebben nog te weinig goede en aanvaardbare alternatieven ontwikkeld. Dat komt omdat we in maatschappelijk opzicht teveel acteren op basis van rechten en risicomanagement en niet meer goed weten hoe we persoonlijke pech en het levenseinde kunnen aanvaarden. Dat is, hoe paradoxaal het ook klinkt, tegelijkertijd heel kostbaar en toch ook erg schraal.

Follow the money

“Passende zorg” is in medisch opzicht een rekbaar begrip. Zorg is net als andere domeinen: follow the money en je begrijpt waarom de zaken gaan zoals ze gaan. En net als voor andere sectoren geldt voor de zorg “more is more”, wat men ook vanuit maatschappelijk oogpunt beweert. Zonder verandering van prikkels gebeurt er niets. Het zelfreinigend vermogen van mensen is altijd beperkt en zorgverleners zijn niet altruïstischer dan andere beroepsbeoefenaren. We kunnen het niet aan individuele artsen overlaten om in de spreekkamer te zeggen dat iets niet kan omdat het te duur is. Dat is onethisch, ondanks de politieke juistheid. Daarom kunnen alleen instituties uitspraken doen. Er dus is er een door RVZ geformuleerde advies van 80.000 per “quality adjusted” gewonnen levensjaar, dat overigens niet door de minister is overgenomen.

Countervailing power

Deze zaken stonden centraal tijdens het door STG/HMF georganiseerde toekomstforum 'Hoeveel is een mensenleven waard?' Tijdens die dag werd geconstateerd dat de discussie te belangrijk is om over te laten aan uitsluitend instituties zoals CvZ, RVZ en de georganiseerde beroepsgroepen. Tijdens het toekomstforum meldde Bert Boer, als bestuurder van CvZ medeverantwoordelijk voor zorgvuldige besluitvorming, dat het debat niet alleen institutioneel moet worden afgekaart. Het organiseren van tegenspraak is een onmisbaar onderdeel van goede besluitvorming, wil de uitkomst kunnen rekenen op voldoende maatschappelijk draagvlak. En dus zou een bredere beweging zich moeten mengen in het debat. In die beweging is meer ruimte voor persoonlijke ervaringen en voor opinies die zijn geworteld in expertise en persoonlijke beleving. Ook hier geldt: het persoonlijke is politiek.

Netwerk

Daarom is tijdens deze dag een oproep gedaan aan de aanwezige bestuurleden, experts en ervaringsdeskundigen om vanuit een gezaghebbend platform vorm en inhoud te geven aan een proces van maatschappelijke bewustwording. Het animo was groot en personen afkomstig uit langdurende zorg, eerstelijns zorg, farmaceutische industrie, advocatuur en journalistiek hebben aangegeven betrokken te willen zijn in dit netwerk. Komende weken wordt bekeken hoe we dit het beste kunnen organiseren. Maar mocht u willen meedoen aan dit netwerk “verstandige mensen” met hoofd en hart, neem dan contact op met Annemiek Goris van het STG: agoris@stg.nl.

Margo Brouns

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Cees Smit

14 november 2012

Volgens mij is het voor deze discussie wel van belang om twee zaken goed uit elkaar te houden. Er is een essentieel verschil om te komen te overlijden aan een ziekte waarvoor geen of geen afdoende behandeling beschikbaar is dan om te komen te overlijden aan een ziekte waarvan je weet dat er wel een behandeling voor is maar waar het maatschappelijk gezien aan de solidariteit ontbreekt om voor die behandeling te betalen.

In het eerste geval kun je het naderend levenseinde en een waardig manier van begeleiding daar naar toe met iemand bespreken. In het tweede geval ontbreken in de RvZ en CvZ rapporten alle opties die dan aan patienten ter beschikking moeten worden gesteld om hen voor te bereiden op een verslechtering van hun ziektebeeld en een langzaam maar uiteindelijk dodelijk verlopende ziekteproces. Een proces, waar overigens ook kosten aan verbonden zijn, die nu niet in de gehanteerde QALY berekeningen zijnopgenomen.

Dit is allemaal niet nieuw, ik heb dit ook genoemd in mijn bijdrage - als lid van de Adviescommissie Pakket van CvZ - in het debat over Pompe en Fabry op 21 september j.l.

Overigens wordt de discussie ook op andere plekken voortgezet, zoals bijv op 20 november a.s. in het CREA Theater te Amsterdam van 4 - 6 uur 's middags, een debat georganiseerd door NRC, AMC en UvA.

Top