Tech

Zorgen over big data

Van bestuurder tot beleidsmaker in de gezondheidszorg, iedereen lijkt het er over eens: big data heeft de toekomst. Er wordt hardop gedroomd: Effecten van interventies direct in kaart! Verloop van epidemie├źn direct inzichtelijk! Kwaliteit van zorg helder voor iedereen! Risico's beter voorspelbaar! De mogelijkheden lijken onbegrensd.

Over de nadelen van big data blijft het té stil. Alleen over de ethische en juridische kant van privacy wordt gewaarschuwd. Waarschuwingen die worden vertaald in procedures en voorzorgsmaatregelen. Fundamentelere discussies worden zelden gevoerd. Dit terwijl het juist zou moeten gaan over de menselijke maat en het eigenaarschap van data.

Zaken als vervreemding en de zichtbare en onzichtbare kosten moeten centraal komen te staan. Zonder het big data feestje nu helemaal te willen verpesten wil ik die lastigere onderwerpen graag aansnijden. Naïeve fascinatie moet plaats maken voor een realistischer beeld. Big data is geen wondermiddel.

Zinnig vergelijken

Big data kan interessant zijn wanneer het over grote populaties en grote onderwerpen gaat. Wanneer vergelijken zinnig is. Mensen en hun gezondheid worden in –elkaar uitsluitende- categorieën verdeeld en met grove pennenstreken beschreven. Geen maatwerk of nuances, ingewikkeldere verhaallijnen of complexere identiteiten. De menselijke maat, juist nodig voor de persoonsgerichte zorg die we ook zo graag willen, is afwezig.

Diegene die opdracht tot de dataverzameling geeft is eigenaar van de data. Die bepaalt welke data verzameld wordt en welke geanalyseerd. Dat is geen neutrale rol. Ook niet als deze door goed bedoelende organisaties wordt opgepakt. De eigenaar bepaalt welke categorieën gaan tellen. Kiest de onderwerpen uit die aandacht krijgen en beslist welke bevindingen de agenda bepalen. Het veelvuldige gebruik van: "onderzoek wijst uit" laat de macht zien die daarmee gepaard gaat.

Minder fraaie motieven om uitkomsten te sturen laat ik graag expres buiten beschouwing. Die zijn er zeker –oprechte nieuwsgierigheid is nooit het enige belang- en verdienen een groter maatschappelijk bewustzijn. Maar, net als privacy, krijgen juist die extremere gevallen al geregeld de aandacht. Argwaan moet niet zozeer gericht zijn op eventuele motieven. Er moet in algemene zin kritischer gekeken worden naar de grenzen aan big data.

Prioriteiten

Vervreemding en een verlies van vertrouwen liggen op de loer wanneer mensen zich steeds minder herkennen in de informatie die uit hun gezondheid en ervaringen wordt gedistilleerd. Als mensen het niet eens zijn met de prioriteiten die uit de analyse van hun gegevens worden afgeleid raak je interesse, betrokkenheid en vertrouwen kwijt. Beleid dat sterk leunt op big data past niet noodzakelijkerwijs bij de werkelijkheid zoals die ervaren wordt door mensen op het werk, in de zorg of in het land. "Ze luisteren niet naar ons" is het dan. En terecht. Al werd de data nog zo goed in de gaten gehouden.

Dan de kosten. "Laat data voor u werken" zegt de reclame. Maar data werkt niet uit zichzelf. Er moet worden geregistreerd, verzameld en geanalyseerd. En nog goed ook want: je krijgt er nooit meer uit dan je erin stopt. Big data vergt tijd, aandacht, expertise, energie, geld. Datawetenschapper is niet voor niets 'het meest sexy beroep van de 21e eeuw' (Intermediair).

Minder zichtbare kosten zijn er ook. De huisarts klaagt dat hij teveel moet registreren. De apotheker wil niet meer aan onderzoeken meewerken omdat ze er toch niets aan heeft. Het verpleeghuis herkent zich niet in het geschetste kwaliteitsbeeld. De burger vindt het beleid te star en te weinig rekening houdend met zijn werkelijke gezondheidssituatie. Het zijn urgente frustraties die direct te maken hebben met de vervreemding en het verlies aan eigenaarschap dat met big data verder in de hand kan worden gewerkt.

Nieuwe technologische mogelijkheden leiden kortom zeker tot spannende innovatieve manieren om met data om te gaan. Die data, groot of klein, moet dan wel ten dienste blijven staan van de belangrijkste vragen. Onze belangrijkste vragen. Nu is het te vaak andersom.

Manja Bomhoff

Oprichter Inzichtenlab

Manja Bomhoff_311

 

----

Gaat data de zorg verbeteren? Wat staat ons te wachten? Tijdens het Skipr event 'Duik in het big datameer' vindt u antwoorden op o.a. deze vragen. Deze dag biedt u een mix van de laatste wetenschappelijke inzichten en concrete praktijkvoorbeelden.

 

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top