Tech

Big data, het nieuwe zwarte goud

Wat hebben de Sjah van Perzië, gezondheidsdata, de olie-industrie en citizen science met elkaar te maken? Wij, individuele burgers en patiënten, zijn net zo argeloos en onwetend over de waarde van onze data als de Sjah over zijn olie. En daar moeten en kunnen we snel iets aan doen.

De Sjah van Perzië maakte eind 19de eeuw een reis door Europa.  Op deze reis zag hij hoe de industriële revolutie werd aangejaagd door onder meer olie. Olie die onder de Perzische bodem te vinden was, en – hoe wrang – waarvan hij de winningsrechten had verkocht aan toenmalige grootmachten Engeland en Frankrijk om zijn reis door Europa te bekostigen. Het leek hem aanvankelijk een hele goede deal: hij kreeg een dot geld voor iets wat nota bene ónder de bodem zat, je kon het niet eens zien!

Drie uitdagingen

Hoe toepasselijk is dit op onze houding ten aanzien van onze eigen gezondheidsdata. Wij als burgers zitten op een berg data, waarvan we de winningsrechten bijna gedachteloos afgeven in ruil voor een gratis app of iets anders. Volledig onwetend van wat er achter de schermen met die data gebeurd, en hoeveel waarde ermee wordt gecreëerd, waarde die niet noodzakelijkerwijs bij ons burgers terecht komt.

Begin mei 2017 verscheen in het weekblad The Economist een zeer sterke analyse van de nieuwe data-economie. Aan het eind van het artikel in The Economist stellen de auteurs dat er tenminste drie grote uitdagingen zijn: 1) data uitwisselbaar- en overdraagbaarheid; 2) individuele controle over datagebruik, en tot slot 3) de onevenredige verdeling van de winsten die uit data delen worden gehaald.

Controle

Het goede nieuws is dat de eerste twee uitdagingen op EU-niveau worden getackeld: vanaf mei 2018 is de zogeheten Europese General Data Protection Regulation (GDPR) van kracht. Deze vereist dat online dienstverleners het consumenten eenvoudig moeten maken om hun digitale informatie naar andere providers en zelfs concurrenten over te hevelen (“data-portabiliteit”).

Daarnaast regelt de GDPR dat bedrijven altijd expliciet toestemming moeten vragen voor de manier waarop zij de data gaan gebruiken. Data zijn in de eerste plaats van de burger. Voldoen bedrijven niet aan deze wet, dan krijgen ze stokslagen, de boetes zijn hoog.

Op deze GDPR wordt inmiddels volop geanticipeerd. Aan de ene kant ontwikkelt bijvoorbeeld het Nederlandse programma MedMij, een samenwerkingsverband tussen het ministerie van VWS, de Patiëntenfederatie en Nictiz, de afspraken over de technische standaarden voor data uitwisseling in de gezondheidszorg. Dat is fijn, want dat maakt het makkelijk dat de data in technische zin ook daadwerkelijk kunnen worden overgezet en doorgestuurd tussen zorginstellingen onderling, en tussen zorginstellingen en individuele burgers.

Aan de andere kant zijn inmiddels diverse bedrijven zich aan het voorbereiden om diensten aan te bieden zodat je als individuele burger echt daadwerkelijk controle kunt uitoefenen over de data, en dat je een soort digitale kluis hebt, waar bedrijven en instellingen alleen in mogen snuffelen als ze eerst je toestemming hebben gevraagd.

Nou, alles mooi geregeld zou je zeggen. Niets is minder waar. Want wat goed geregeld is, is dat je in de toekomst netjes bevraagd wordt door talloze ICT-diensten waar je je gegevens achterlaat (en dat zijn er heel veel), of ze je gegevens mogen gebruiken en op basis daarvan je een dienst of product aanbieden, of onderzoek verrichten. Individuele beschikkingsmacht. Geweldig! De keerzijde ervan is dat we gek worden van de vele verzoeken die we zullen krijgen, en waarschijnlijk gedachteloos op ‘akkoord’ klikken, zoals we nu al doen met de vele apps die we downloaden.

Sociale innovatie

We staan machteloos, en dat is de basis van uitdaging nummer 3: de ongelijke verdeling van opbrengsten. Net als de Sjah in Perzië worden we afgescheept met een fooi, de bedrijven gaan met de winsten aan de haal. En reken maar dat die niet noodzakelijkerwijs worden geïnvesteerd in maatschappelijk gewenste ontwikkelingen!

Het Rathenau Instituut bracht in februari van dit jaar een rapport uit waarin het waarschuwde dat de macht van de grote technologiebedrijven onze grondrechten ondermijnt. Het instituut pleitte voor sociale innovatie, voor nieuwe vormen van zelforganisatie  om tegenwicht te bieden. 

Coöperatie-model

Laat dit nu precies de waarde zijn van een initiatief als MiDATA, dat een coöperatieve structuur voorstelt, waarin een filter is geplaatst tussen de partijen die onze gezondheidsdata willen hebben en onszelf als individuen.

Het filter zorgt ervoor dat we niet meer als individu het aanbod van die partijen op hun merites en integriteit hoeven te beoordelen, maar kunnen vertrouwen op het stempel van de coöperatie. De coöperatie regelt ook dat aanbieders van diensten die onze data gebruiken een redelijk prijs betalen hiervoor, zodat wij als collectief kunnen bepalen voor welke medische of maatschappelijke doelen we die inkomsten willen inzetten.

Dit coöperatieve model is momenteel het enige initiatief dat serieus tegenwicht biedt op het digitale slagveld.  Daarom trekt Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) hard aan  de introductie ervan in Nederland, samen met TNO, Medical Delta en de gemeente Rotterdam.

De Sjah van Perzië stierf aan het eind van zijn korte reis door de, voor hem, Nieuwe Wereld, die werd bekostigd door uitverkoop van de onverwachte schatten onder zijn voeten. Laten we ervoor zorgen dat ons niet iets dergelijks gebeurt. Een ander soort data-economie is mogelijk; van onderop aangedreven en ondersteunend aan onze gezondheid.

Gaston Remmers

Mede-oprichter platform Patiënt en Voeding

 Gaston Remmers_311

---

Een uitgebreide versie van dit artikel verscheen op het platform Patiënt en Voeding

Op 4 juli organiseren Patientenfederatie, Medmij en Stichting MD|OG een sessie waarin nader in wordt gegaan op deze nieuwe sociale organisatievormen. Interesse? Neem contact op met Gaston Remmers



1 Reacties

om een reactie achter te laten

Jan Kremer

13 juni 2017

Mooie en belangrijke blog!
Misschien ook goed om het laatste hoofdstuk te lezen van het monumentale boek "Homo Deus" van de jonge Israëlische historicus Harari. Gaat over de geschiedenis van de toekomst van de mensheid. In dat laatste hoofdstuk gaat hij in op het thema van deze blog en spreekt over een strijd tussen data-isme en humanisme. Fascinerend, maar ook wel beangstigend...

Top