Volgens de patiëntenfederatie laat het datalek zien dat het beveiligen van medische gegevens belangrijk is. “Door nieuwe technologieën meten en weten we steeds meer over onze gezondheid, en dat kan veel goeds opleveren. Maar de keerzijde is dat deze gegevens ook in verkeerde handen kunnen vallen en misbruikt worden.” De organisatie wijst ook op de snelle opmars van kunstmatige intelligentie in de zorg “waar veel data mee gemoeid is”.
De Patiëntenfederatie vertegenwoordigt enkele tientallen organisaties van patiënten met specifieke aandoeningen, waaronder kanker.
IKNL: datalek kan invloed hebben op deelname bevolkingsonderzoek
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) kan zich voorstellen dat mensen ongerust zijn. De organisatie noemt de hack bij het laboratorium “zorgwekkend” omdat het invloed kan hebben op het aantal mensen dat deelneemt aan zulke onderzoeken. “Mensen moeten daar in vertrouwen aan deelnemen en geen enkele twijfel hebben bij het onderzoek”, zegt een woordvoerder.
Criminele hackers zijn begin juli binnengedrongen in de systemen van het laboratorium, Clinical Diagnostics NMDL in het Zuid-Hollandse Rijswijk. Het is een van de instanties die monsters van Bevolkingsonderzoek Nederland beoordeelt. Bij de hack zouden persoonlijke informatie, maar ook testuitslagen van uitstrijkjes en zelftesten zijn gestolen.
Volgens IKNL is het bevolkingsonderzoek heel belangrijk in de opsporing van kanker en moeten mensen erop kunnen vertrouwen dat met die informatie zorgvuldig wordt omgegaan.
Of het datalek ertoe zal leiden dat meer mensen wegblijven bij een bevolkingsonderzoek, is volgens de woordvoerder niet te zeggen. “Maar het kan voor mensen een extra reden zijn om niet te komen.”
Bevolkingsonderzoek redt levens
Ook KWF Kankerbestrijding hoopt niet dat de diefstal invloed heeft op de deelname aan het bevolkingsonderzoek. “Vanuit KWF blijven we benadrukken dat het ontzettend belangrijk is dat vrouwen meedoen”, reageert een woordvoerster. “Door mee te doen aan het bevolkingsonderzoek kan baarmoederhalskanker vroegtijdig worden opgespoord of zelfs worden voorkomen, het redt levens.” Jaarlijks krijgen volgens KWF ongeveer negenhonderd vrouwen de diagnose baarmoederhalskanker en overlijden tweehonderd mensen aan deze ziekte. “Zonder het bevolkingsonderzoek zouden dat er vijfhonderd zijn.”
De organisatie kan zich goed voorstellen “dat alle betrokkenen hier erg van geschrokken zijn”. “We hopen dat er snel meer duidelijkheid komt over welke data precies is buitgemaakt, hoe dit heeft kunnen gebeuren en welke maatregelen worden genomen om herhaling te voorkomen. Mensen moeten erop kunnen rekenen dat hun gegevens veilig zijn.” (ANP/Skipr)
