Een Nederlandse Pompe-patiënte, die veel interviews gaf over de noodzaak van dure medicijnen, werkt voor de fabrikant van datzelfde geneesmiddel. Dat meldt de Volkskrant.
De 43-jarige Maryze Schoneveld-Van der Linden lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. In juli 2012 vertelde zij in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma’s hoezeer haar levenskwaliteit verbeterd was door het geneesmiddel Myozyme van het farmaceutische bedrijf Genzyme. De vergoeding van het dure geneesmiddel dat 400 duizend tot 700 duizend euro per jaar kost was op dat moment na een kritisch advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) in het geding.
Consultant
Naar nu blijkt is Schoneveld niet alleen patiënte, maar ook consultant voor farmaceutische bedrijven, aldus de Volkskrant. Genzyme is één van haar klanten. Die informatie liet zij in de interviews over haar ziekte achterwege. Volgens een woordvoerster van Genzyme hield Schoneveld haar werk voor het bedrijf niet bewust verborgen. “Ze is patiënte, daar vertelt ze over”, aldus de woordvoerster in de Volkskrant. “Dat zij als consultant werk voor ons heeft verricht, is niet relevant voor de krant. Dat is een andere taak.”
Opdracht
De dubbelrol van Schoneveld is recentelijk aan het licht gekomen door een debat in België over de terugbetaling van een duur ‘weesgeneesmiddel’. Schoneveld adviseerde in deze zaak de ouders van een 7-jarige, ongeneeslijk zieke jongen om de media op te zoeken, maar verzweeg volgens de Volkskrant dat ze dit in opdracht deed van een medicijnproducent.
