Beeld: Pebo / stock.adobe.com
“De samenwerking tussen de vier ziekenhuizen komt tot stand in twee verschillende netwerken. De netwerken hebben een verschil van inzicht over óf en op welke wijze interventies in de toekomst moeten worden geconcentreerd. Het ontstaan van deze twee netwerken heeft een negatief effect op de landelijke samenwerking”, staat in het uitgebrachte rapport.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd bezocht in november 2024 de vier academische ziekenhuizen waar operaties en katheterinterventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking plaatsvinden. Behalve vier individuele rapporten, schreef de inspectie ook een samenvattend rapport. Conclusie is: de centra voor kinderhartchirurgie houden zich niet aan de afspraken en de samenwerking moet veel beter.
Afspraken nakomen
Zo zegt de inspectie: “De afspraken uit het bestuurlijk akkoord worden veel trager uitgevoerd dan volgens het afgesproken tijdspad. Veel afspraken werden in één van de twee netwerken uitgewerkt in plaats van landelijk. De patiëntenverenigingen werden nog niet betrokken bij de uitvoering van het bestuurlijk akkoord. De ziekenhuizen zagen bij de uitvoering van het bestuurlijk akkoord een rol weggelegd voor de wetenschappelijke verenigingen. Deze rol wordt niet benoemd in het bestuurlijk akkoord.”
Kwaliteit niet te meten
De belangrijkste ‘randvoorwaarden voor goede zorg’ zijn volgens de inspectie in alle vier de instellingen aanwezig. “De meest kwetsbare factor voor de continuïteit en kwaliteit van de zorg was de aanwezigheid van voldoende en ervaren kinderhartchirurgen op iedere locatie.” Over de kwaliteit van de zorg per kinderhartcentrum kon de inspectie geen zinnig woord zeggen. Alleen cijfers over aantallen ingrepen en mortaliteit worden bijgehouden. “Het kleine aantal patiënten per ziekenhuis, de complexe casemix en beperkte datavalidatie maken dat de inspectie geen objectief oordeel kan vormen over de kwaliteit van de zorg in een individueel ziekenhuis.”
Concentratie mislukt
Niet voor niets adviseerde de Raad van State in 1993 al om de zorg voor baby’s en kleine kinderen met aangeboren hartafwijkingen te concentreren vanwege de kleine patiëntenaantallen. Sindsdien zijn er meerdere rapporten en adviezen verschenen waarin werd geadviseerd het aantal interventiecentra te verminderen tot twee, maximaal drie kinderhartcentra. Voormalig VWS-ministers Hugo de Jonge en Ernst Kuipers hebben geprobeerd dit advies uit te werken. Kuipers probeerde zijn plan, waarin hij twee centra had aangewezen, aan de sector op te leggen, maar werd uiteindelijk door de rechter terug gefloten.
Kinderhartcentra
Er zijn op dit moment dus nog vier ziekenhuizen in Nederland waar kinderen met aangeboren hartafwijkingen worden geopereerd en katheterinterventies plaatsvinden: het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), het LUMC en het Erasmus MC.
Lees het dossier over de kinderhartchirurgie op Zorgvisie.
