Meervoudig gehandicapten met psychische of gedragsproblemen krijgen nog altijd geen adequate zorg. Dit constateert de Volkskrant op basis van een rondgang langs ouders, deskundigen en politici. De Tweede Kamer wil op korte termijn met staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten van VWS in debat over de kwestie.
De moeilijke positie van de groep zwaarst gehandicapten kwam een jaar geleden uitgebreid in het nieuws naar aanleiding van de kwestie Brandon. De manier waarop de 18-jarige jongen grotendeels vastgeketend in zorginstelling ’s Heeren Loo verbleef, leidde tot grote ophef. Staatssecretaris Veldhuijzen beloofde actie te ondernemen, zodat kinderen als Brandon een menswaardig bestaan kunnen leiden. Eén van de maatregelen was het installeren van een Denktank Complexe Zorg. Ook droeg de staatssecretaris de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) op om strenger toe te zien op het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen.
Te lang
“Er is nog niet genoeg veranderd”, stelt PvdA-Kamerlid Agnes Wolbert in de Volkskrant. Wolbert maakt zich ondermeer zorgen over het uitblijven van resultaten van de denktank. “Mij lijkt twee jaar denktanken en dan pas met maatregelen komen, te lang duren.”
Groepsdenken
Deskundige Yvette Dijkxhoorn stelt in de Volkskrant de uitgangspunten van de verbeterinitiatieven ter discussie. “Het beleid is heel erg gericht op specifieke groepen. Maar de meest schrijnende gevallen, zijn juist de individuen die niet in een groep passen”, aldus Dijkxhoorn werkzaam bij Instituut Pedagogische Wetenschappen, Orthopedagogiek aan de Universiteit Leiden en consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). “Het denken hierover is er het afgelopen jaar niet beter op geworden.” Volgens Dijkxhoorn is de denktank te veel gericht op medisch-psychische behandelmethodes, terwijl de fundamentele vraag is welke plek kinderen die niet te genezen zijn in de samenleving zouden moeten hebben, niet geadresseerd wordt.
Geen ondersteuning
Josette Budding, moeder van een diep verstandelijk beperkte zoon met autisme en oprichter van de Dex-foundation, beklaagt zich in de Volkskrant over het gebrek aan ondersteuning. “De reguliere zorg biedt voor onze 15-jarige zoon geen andere oplossing dan vastbinden of platspuiten”, aldus Budding. “Dexter zit uit nood thuis, maar ik heb nog nooit een helpende hand van iets of iemand ontvangen. Niemand zegt of weet waar je heen kan met je kind. Dexter heeft al acht jaar geen medisch toezicht omdat de kinderarts dat niet aan durft. Deze zware gevallen worden niet eens geregistreerd. Er is geen meldingspunt voor ouders met dit soort kinderen. “
Onzichtbaar
Het CCE constateerde vorig jaar dat er zo’n veertig met Brandon vergelijkbare gevallen zijn. De inspectie sprak in een rapportage in november over 29, maar erkende eerder ook dat niet alle gevallen van vrijheidsbeperking worden gemeld. Dijkxhoorn uit in de Volkskrant dat een groeiend aantal ouders hun gehandicapte kind thuis houdt, waarmee ze ook onzichtbaar worden voor beleidsmakers en zorgverleners.
Meldpunt
Wolbert bewtijfelt of een apart meldpunt soelaas kan bieden. Waar het volgens Wolbert om gaat is dat ouders zich gesteund voelen. “Ze gaan nu vaak van crisis naar crisis. Het Centrum voor Consultatie en Expertise kan voor hen en voor zorginstellingen veel meer betekenen.” Daarnaast vindt Wolbert dat eventuele capaciteitsproblemen bij de opvang van zwaar gehandicapte kinderen direct moeten worden opgelost. Ook wil Wolbert dat het uitwisselen van methodes en kennis rond de zorg voor zwaar gehandicapten minder vrijblijvend wordt. Het ministerie van Volksgezondheid komt in het voorjaar met een “tussenrapportage” over het onderwerp. Het definitieve rapport van de denktank moet in 2013 verschijnen.