De reguliere gehandicaptenzorg sluit vaak niet aan op de behoefte van ouders en cliënten. Ook worden bezorgde ouders ten onrechte als lastig beschouwd, terwijl ze juist kunnen helpen zorg op maat te realiseren. Dat constateert bestuurder Kees Erends van ’s Heeren Loo in het augustusnummer van Markant.
Erends conclusie wordt gevoed door het groeiende aantal ouders dat via voorstellingen, blogs, boeken, of media aandacht vragen voor hun kind met ernstig meervoudige beperkingen. “Ouders die via de media, voorstellingen, blogs of columns de aandacht zoeken, geven heel concreet inzicht in hun situatie”, aldus Erends in het augustusnummer van Markant. “Hun antwoorden sterken mij in de overtuiging dat een groot deel van ons aanbod niet meer aansluit bij de behoefte van moderne mensen. Er zijn in de loop der jaren eigenlijk twee werelden ontstaan: de pgb-wereld waarin zorg op maat georganiseerd wordt, en daar tegenover de wereld van de reguliere zorg. Die werelden moeten we dichter bij elkaar brengen.”
Verschrikkelijke tocht
Dat betekent wat Erends betreft dat aanbieders kinderen én ouders ook thuis, in een kangoeroewoning, of via parttime wonen, moet steunen, zelfs als ze geen zorg afnemen. “Na twintig jaar weten alle ouders hoe het werkt in de zorg. Maar de tocht die ze hebben moeten afleggen is verschrikkelijk. Al die financieringsbronnen, de druk. En de overheid en financiers werken niet mee. Ik vind dat we deze ouders als instelling moeten helpen. Dat we ook de kennis moeten bieden over vragen als: wat betekent het voor je relatie en je werk, waar moet je zijn om je woning aan te passen, waar kan een kind logeren? Wij moeten niet degenen zijn die op al die vragen één antwoord hebben, namelijk: je kunt bij ons komen wonen.”
Lastig
“Ouders zijn bezorgd en gaan vanuit hun emotie op zoek”, stelt collega-bestuurder Jan Duenk van Abrona. “Ze stellen vragen die wij lastig vinden, omdat we er soms niet meteen een antwoord op hebben. Het laatste wat we dan moeten doen, is die ouders zélf als lastig bestempelen, want dan gebeurt er iets waardoor je het goede gesprek niet meer kunt voeren.”
Zonder ruimte voor het goede gesprek kunnen zaken makkelijk escaleren, gelooft Duenk. “Ik denk dat veel ouders die aandacht zoeken in de media, dat niet als eerste doen, maar als laatste. Omdat er niet écht gepraat is. In goede gesprekken ben je allebei open. Ouders realiseren zich dat niet alles kan, dat zeggen ze ook, maar ze hebben wel zorgen. Ik vind dat die zorg een plaats mag krijgen.”