BLOG

De reus bureaucratie vraagt om een slimme David

De herdersjongen David versloeg Goliath met een welgemikte steen, met klaarblijkelijk voldoende moed om het verschil te maken. En dat soort moed is hard nodig om wat niet werkt te kunnen aankaarten en helpen doorbreken.

Ieder(in) is de belangenkoepel van 260 patiënten- en gehandicaptenorganisaties in Nederland. Samen vertegenwoordigen we zo'n twee miljoen mensen met een chronische aandoening of beperking. Professioneel - als directeur van Ieder(in) - en persoonlijk ken ik de zorg bovengemiddeld goed. Ik ben ook moeder van twee zonen met elk hun eigen zorg-uitdagingen.

Ik word vaak uitgenodigd als 'stem van de cliënt'. Daar ga ik zoveel mogelijk op in, omdat het met een beetje pech zonder die stem binnen tien minuten alleen nog maar gaat over macht, geld, belangen en structuren. En daar hebben mijn zonen én die twee miljoen andere mensen niets aan. 

Levenslang

Wie ziek wordt in Nederland, is verzekerd van goede zorg. Maar wie levenslang ziek of gehandicapt is, heeft veel minder zekerheden. In welke gemeente je woont, welke zorgverzekeraar je hebt en de belachelijk complexe puzzel tussen deze partijen, bepaalt of je met een beperking wél of níet kunt meedoen in de samenleving. Dat is de trieste balans twee jaar na de decentralisaties.  

Uit een groot onderzoek onder onze achterban blijkt dat 4 op de 5 mensen ervaren dat hun zorg niet meer passend is. Mensen snakken naar zeggenschap over hun zorg. Maar liefst 8 op de 10 mensen wil die in samenspraak regelen. In de praktijk vinden slechts 2 de 10 mensen dat ze voldoende inspraak hadden. Nog een conclusie: bijna een derde van de mensen ziet af van zorg vanwege de stapeling van zorgkosten, het eigen risico en oplopende eigen bijdragen.

David en Goliath

Van de beloofde zorg op maat, bedoeld om mee te kunnen doen, komt maar weinig terecht. Ook in mijn gezin helaas. Sinds de decentralisaties krijgen we voor beide kinderen de ingewikkelde puzzel van hun zorg nauwelijks nog rond. Noodzakelijke zorg en ondersteuning zijn geschrapt, ze staan op allerlei wachtlijsten en alles wacht op iedereen. Je moet wel stevig in je schoenen staan om niet te bezwijken onder de last van mantelzorg, slopende bureaucratie, klachtprocedures en gedoe met instanties.

Het zijn deze onmogelijkheden van de zorg, waarover we met z'n allen steen en been klagen. Toch werken we er zelf aan mee. We willen ons steentje bijdragen, maar voelen tegelijkertijd gevangen. Niemand weet hoe de weerbarstige systeemreus - deze Goliath van de zorg – te verslaan.

Weerbarstige Goliaths vragen om slimme 'Davids': moedige, vindingrijke mensen die deze machtige systeemreus kunnen vellen. De herdersjongen David versloeg Goliath met een welgemikte steen, met klaarblijkelijk voldoende moed om het verschil te maken. En dat soort moed is hard nodig om wat niet werkt te kunnen aankaarten en helpen doorbreken.

Moed

Mijn oudste zoon heet David. Dat is vast geen toeval. Hij is het die mij moed geeft om  het verschil te maken! Iedereen heeft wel een David, iemand om het verschil voor te maken; misschien is het een zoon, een dochter, een moeder, een partner of een andere naaste…

Ik ben ervan overtuigd dat we – voor betere zorg - veel beter moeten luisteren naar onze Davids. Zij vertellen ons, waar de zorg echt over gaat: namelijk over mensen! Dat lijkt een open deur. Maar het zal nog een hele uitdaging worden om bij de aanstaande debatten over de zorg, vooral over mensen te spreken, en eens níet over systemen. Mocht je in jouw eigen invloedsfeer nou ontdekken dat de mens, het hart en de moed van tafel dreigen te verdwijnen, heb dan alsjeblieft de moed je hardop af te vragen: "Zeg, waar is David?"

Illya Soffer,

Directeur Ieder(in)

Illya Soffer_311

4 Reacties

om een reactie achter te laten

V. Valk

30 januari 2017

Dakjewel Ilya, je hebt het goed gezegd. Ik zal zeker moed te putten uit je woorden ofschoon ik inmiddels erg moe en chronisch ziek ben, blijf ik vechten voor mijn 'David'. Want, wat gebeurt er met hem als ik niet meer voor hem kan zorgen?

Pieter Pekelharing

5 februari 2017

Beste Illya,
Je verhaal is herkenbaar, gewoon omdat veel mensen hier mee zitten. Jou probleem is dat de zorg nog veel te vol zit met verdienmodellen of bespaarnoodzaak. Die 2 leiden vaak tot hetzelfde gedrag. Wel doen wat rekent en waar een passende oplossing voor handen is en de rest ignoreren. De enige oplossing lijkt dat we de biel zelf gaan organiseren. Wel eens gehoord van citizen science; de burger/ patiënt zelf aan het roer? De stichting MD-OG, net opgericht, gaat daarmee aan de gang. Zij regelen de governance van de informatie en sluiten aan bij netwerken om bottom up kennis bij elkaar te brengen. Zo nemen zij zelf het initiatief en hoef je niet meer te wachten op de zorg.

Peter Verhoeven

5 februari 2017

Dank je wel Illya. Wat nodig is om Goliath te verslaan is onder meer dit soort verhalen. We moeten de systeemwereld van Goliath blijven bestrijden vanuit de echte wereld van David. Met kennis van zaken maar zeker ook met het het hart. Het doet me goed dat we aan het roer van Ieder(in) iemand hebben zitten die dat beseft en zich daarvoor inzet.

Peter Verhoeven

5 februari 2017

Dank je wel Illya. Wat nodig is om Goliath te verslaan is onder meer dit soort verhalen. We moeten de systeemwereld van Goliath blijven bestrijden vanuit de echte wereld van David. Met kennis van zaken maar zeker ook met het het hart. Het doet me goed dat we aan het roer van Ieder(in) iemand hebben zitten die dat beseft en zich daarvoor inzet.

Top