Jaarlijks krijgen naar schatting zo’n 15.000 kinderen en jongeren tussen 0 en 24 jaar de diagnose traumatisch hersenletsel. In de meeste gevallen ontstaat het letsel door een val tijdens sport, spel of in het verkeer. Ongeveer 90 procent betreft licht traumatisch hersenletsel.
Afhankelijk van toeval
Kinderen met deze aandoening komen via verschillende routes in zorg terecht, bijvoorbeeld via school, de huisarts of het ziekenhuis. In hun zorgtraject zijn meerdere organisaties betrokken, elk met een eigen expertise. Om een goed beeld te krijgen van de praktijk sprak de IGJ met deskundigen, zorgprofessionals, netwerkcoördinatoren, ouders en jongeren.
Hoewel er veel kennis aanwezig is en professionals zich betrokken tonen, ziet de inspectie een terugkerend patroon. Door de versnipperde organisatie van de zorg ontbreken duidelijke afspraken, eigenaarschap en structurele samenwerking. Daardoor zijn de kinderen en jongeren volgens de IGJ vaak afhankelijk van toeval en de individuele inzet van betrokken hulpverleners.
Niet in beeld
Een bijkomend probleem is dat de omvang van de groep onvoldoende in beeld is. Er zijn geen landelijke of regionale cijfers over hoeveel kinderen met licht traumatisch hersenletsel er zijn en hoeveel van hen langdurige klachten ontwikkelen. Dat maakt het lastig om urgentie te creëren voor gezamenlijke afspraken. Tegelijkertijd geven professionals aan dat zij deze kinderen in de praktijk wel degelijk zien.
De inspectie signaleert bovendien dat klachten niet altijd serieus worden genomen als beeldvormend onderzoek geen afwijkingen laat zien. In zulke gevallen wordt het verband met het eerdere hoofdletsel niet altijd gelegd, waardoor passende begeleiding of doorverwijzing uitblijft. Bestaande netwerken voor niet-aangeboren hersenletsel richten zich daarnaast vooral op volwassenen of op patiënten met ernstiger letsel, waardoor deze groep kinderen tussen wal en schip kan vallen.
Regionale verschillen
Ouders en kinderen ervaren hierdoor onzekerheid en verwarring in hun zoektocht naar passende hulp. Juist in de eerste weken na het letsel is goede begeleiding cruciaal. Die begeleiding laat echter te wensen over: kinderen worden niet standaard gemonitord en krijgen geregeld het advies om het herstel af te wachten zonder verdere ondersteuning. “Er zijn duidelijke regionale verschillen. Het maakt voor kinderen en jongeren uit waar zij wonen”, aldus de IGJ. In regio’s waar actieve monitoring plaatsvindt en iemand de regie neemt, worden aanhoudende klachten sneller herkend en behandeld. “In regio’s waar zo’n structuur ontbreekt, blijft het herstel vaker afhankelijk van toevallige signalen of individuele alertheid.”
De inspectie constateert verder dat zorg, onderwijs en het sociaal domein nog te veel langs elkaar heen werken. Daarom pleit de IGJ voor een bredere regionale en landelijke dialoog over gezamenlijke verantwoordelijkheid. Ook verkent de inspectie manieren om regio’s meer met elkaar te verbinden en kennisuitwisseling te stimuleren.
Zes aanbevelingen
De IGJ verwacht dat de gesignaleerde knelpunten breder in Nederland spelen. De inspectie geeft bestuurders, professionals en netwerken daarom zes aanbevelingen mee:
1. Zorg voor een duidelijke kartrekker in de regio zodat samenwerking van de grond komt
2. Breng het aanbod en de doelgroep beter in beeld.
3. Maak regionale afspraken over opvolging en contactmomenten.
4. Maak regionale afspraken tussen de medische zorg, onderwijs, jeugdgezondheidszorg en ondersteuning vanuit de gemeenten.
5. Maak gebruik van bestaande informatie, overlegstructuren en netwerken.
6. Borg eenduidige en toegankelijke psycho-educatie.
