NFU ontvouwt plannen voor dataplatform CumuluZ

Beeld: NFU/Skipr

“Een essentiële maar aanvullende bouwsteen in het toekomstige Nederlandse informatiestelsel voor de zorg.” Zo ziet de NFU het nog te bouwen dataplatform CumuluZ voor zich. Het platform moet gebaseerd zijn op open standaarden en complementair zijn aan de huidige landelijke (zorg-)programma’s, zoals VIPP, Twiin, MedMij en Health-RI. Het idee is dus niet om bij nul te beginnen, maar om een overkoepelende hub op te zetten, een doelarchitectuur waar bestaande initiatieven naar gaan convergeren. Een dergelijk platform doet volgens de initiatiefnemers in tal van andere landen al dienst. De NFU is er dan ook van overtuigd dat de privacy en beveiliging goed te waarborgen zijn. Het initiatief sluit bovendien aan bij de Wet elektronische gegevensuitwisseling zorg (Wegiz), die deze week door de Tweede Kamer werd aangenomen.

Push in plaats van pull

Op dit moment is het voor zowel patiënt als zorgprofessional bijna ondoenlijk een compleet beeld te krijgen, omdat alle informatie over de gezondheid van een individu verspreid is, zegt Mark Janssen, lid raad van bestuur Radboudumc en portefeuillehouder digitalisering van de NFU. “Er is ook geen mogelijkheid om als zorgverlener actief extra informatie op te halen over een patiënt via een pull-mechanisme. De huidige gegevensuitwisseling in de zorg is vooral gebaseerd op het delen van gestandaardiseerde gegevenssets bij verwijzing, een push. Daarmee gaan IT-ers te veel op de stoel zitten van de zorgprofessional, die zelf als beste weet welke informatie nodig is voor een diagnose of behandeling.”

Minder afhankelijk van leveranciers

Het nieuwe zorgplatform moet bovendien de sector minder afhankelijk maken van IT-leveranciers, die vanwege hun ijzersterke marktpositie niet geneigd zijn zorgorganisaties optimaal te faciliteren in het ontsluiten, delen en gebruiken van data. In CumuluZ moet gezondheidsdata “toekomstbestendig worden vastgelegd en ontsloten”, zo staat in een visiestuk van de NFU. “Zo kunnen we beter omgaan met de gezondheidsdata die patiënten ons toevertrouwen en houden we meer regie op gebruik en innovatie.”

Verhouding tot pgo’s

Patiënten moeten via CumuluZ alle gezondheidsdata van hun volledige levensloop kunnen inzien en hier zelf data aan toevoegen, bijvoorbeeld via vragenlijsten of zelfmetingen. Ze moeten ook zelf kunnen bepalen voor welke doeleinden ze de data delen: de eigen zorg, wetenschappelijk onderzoek of commerciële projecten. Dat zou grotendeels via de elektronische toestemmingsdienst Mitz kunnen verlopen. De opzet voor patiënten doet denken aan de ontwikkeling van de persoonlijke gezondheidsomgevingen (pgo’s), waar al veel tijd en geld in is geïnvesteerd. Met de nodige vertraging zijn de meeste huisartsen inmiddels aangesloten en hebben ook de eerste ziekenhuizen de koppeling gerealiseerd.

Janssen: “Ik ben voorstander van de pgo’s omdat ze burgers laagdrempelig toegang geven tot hun eigen gegevens. Alleen, die moeten ze dan wel zelf ophalen. Dat is best veel werk, je kunt je niet abonneren op je eigen data en ze reizen niet met je mee. In de toekomst kunnen de pgo’s alle gegevens ophalen uit de CumuluZ-dataknooppunten. Zo hebben burgers één toegangspoort tot al hun gezondheidsdata en daarmee maken we het makkelijker voor ze.”

Financiering

Het idee om een eigen zorgplatform te ontwikkelen speelt al een tijdje binnen de NFU. In 2020 werden de eerste stapjes gezet en inmiddels wordt het plan in proeftuinen al voorzichtig uitgeprobeerd. Ook wordt er al volop gesproken met andere partijen, zoals de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), het ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en Nictiz. De NFU financiert het project voorlopig zelf, maar hoopt dat als de eerste successen zijn geboekt andere belanghebbenden gaan bijdragen.

Puzzelstukje

Al met al gaat de ontwikkeling van CumuluZ zo’n vijf jaar duren. “We moeten niet alleen de organisatorische en technische kant regelen, maar ook aandacht besteden aan juridische aspecten en een breed draagvlak binnen de sector creëren”, zegt Janssen. “Dit is een initiatief van de zorg voor de zorg. We hopen niet dat andere partijen dit zien als een bedreiging onder het motto ‘eigen idee eerst’. We willen juist zorgen voor het missende puzzelstukje.”