Oproep zorg: ‘Overheid, neem centrale regie bij zorginformatielandschap’

Nederland telt heel veel kwaliteitsregistraties en andere dataverzamelingen, maar die zijn slechts beperkt toegankelijk en bruikbaar. Bovendien is de informatie uit de verschillende bronnen lastig te koppelen. Dat komt onder meer door issues rond ‘governance’: registraties zijn de baas over hun eigen informatie. Daarnaast zijn er privacy-technische bezwaren en commerciële belangen, schrijven de inhoudsdeskundigen uit onder meer de umc’s, Nictiz, IKNL, Santeon, Dica, Lareb en DHD. Ze zitten in de expertisegroep van het project Regie op registers dure geneesmiddelen. Die expertgroep is in opdracht van het ministerie opgericht door het Zorginstituut Nederland met als doel het zorginformatielandschap voor dure geneesmiddelen te verbeteren.

Fragmentatie zorginformatielandschap

Door de fragmentatie van het zorginformatielandschap beschikken dokters in de spreekkamer lang niet altijd over actuele zorgdata. Ook het evalueren van de kwaliteit van zorg wordt erdoor bemoeilijkt. Daardoor ondervindt ook wetenschappelijk onderzoek voor het innoveren van zorg hinder. Bovendien beschikken ook beleidsmakers en zorgbestuurders vaak niet beschikken over ‘real time’ zorgdata om belangrijke besluiten te nemen. “De fragmentatie van het zorginformatielandschap maakt het onmogelijk de waardevolle schat aan informatie ten volle te benutten”, schrijven de experts.

Verbeterinitiatieven

De fragmentatie uit zich ook in de talloze initiatieven om digitale gegevensuitwisseling te verbeteren. In de brief staat een opsomming: “Informatieberaad, Health-RI, Samenwerkende Kwaliteits Registraties, Samenwerkende Data Verwerkers waaronder DHD, Implementatie Wegiz, Medicatieoverdracht, Uitkomstgerichte zorg, Zorgevaluatie en Gepast Gebruik, Governance kwaliteitsregistraties medisch specialistische zorg en Registratie aan de Bron, Verduurzamen kwaliteitsregistraties, naast de vele stimuleringsprogramma’s als Babyconnect, TWIIN, VIPP 1-5, en MedMij.”

Fragmentatie blijft

Al deze verbeterinitiatieven richten zich op een stukje van het digitale zorglandschap. Allemaal streven ze naar optimale uniforme registratie, beheer en uitwisseling van digitale zorgdata. Alle initiatieven buigen zich over inhoudelijke, technische en juridische kaders en het vormgeven van een governance-structuur. Maar omdat centrale regie bij al deze initiatieven ontbreekt, houdt dit juist de fragmentatie in stand, waarschuwen de experts.

Centrale regie

Daarom doet de expertisegroep een “oproep om de handen in één te slaan, en centraal en gecoördineerd zorg te dragen voor het zorg-informatielandschap. Een primaire voorwaarde om de waardevolle zorgdata bruikbaar en toegankelijk te maken is het komen tot een landelijke governance met alle belanghebbenden. Dit kan niet geadresseerd worden vanuit een deelproject, maar hiervoor is een eenduidige aansturing nodig met centrale regie met mandaat en doorzettingsmacht.”

De landelijke overheid moet zorgen voor een centrale coördinatie en aansturing met alle belanghebbende partijen (koepels en ervaringsdeskundigen uit het veld). De centrale regie regelt overkoepelend de juridische, technische en inhoudelijke kaders en basisinfrastructuur voor meervoudig gebruik van zorgdata. Ze hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden, want veel onderdelen zijn al klaar.

Actiepunten

Wat de centrale regie volgens de experts in ieder geval moeten regelen zijn de volgende onderdelen:

• Stel een bruikbare gegevensset vast voor meervoudig gebruik;
• Verplicht het gestandaardiseerd vastleggen van deze gegevens in alle lagen van het primaire zorgproces;
• Zorg voor eenheid van taal die nodig is om de data meervoudig te kunnen gebruiken;
• Regel het wettelijk gebruik van BSN, of andere identifier, voor het interoperabel maken van databronnen;
• Zorg voor gestandaardiseerde inrichting van epd’s in ziekenhuizen (en bij andere zorgaanbieders).

Lees ook het interview met Jan Hazelzet op Zorgvisie

Jan Hazelzet, emeritus hoogleraar, is een van de ondertekenaars van de oproep.