Onderzoekers moeten makkelijker medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen kunnen doen. Nu kan door de strenge regels belangrijk onderzoek in Nederland niet gedaan worden. Dat stelt de commissie Doek in een advies dat zij donderdag heeft aangeboden aan staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS. Bussemaker overweegt een aanpassing van de wet.
Wetswijziging
De staatssecretaris kan zich vinden in de opvatting van de commissie dat de regels te strak zijn. Ze overweegt aanpassing van de wet op medisch–wetenschappelijk onderzoek met kinderen. In het voorjaar van 2010 neemt de staatssecretaris een besluit over een wetswijziging.
Bescherming kind
Een ziek kind verdient wel bescherming, maar zou zelf goed in staat zijn om aan te geven of het mee wil doen aan onderzoek waar andere zieke kinderen van kunnen profiteren.
Onderzoek in buitenland
Volgens de commissie, onder voorzitterschap van emeritus-hoogleraar jeugd- en familierecht Jaap Doek, geldt er in Nederland nu in feite een verbod. Onderzoek bij kinderen mag niet, tenzij er verwaarloosbare risico’s gelden. Omdat die nooit uit te sluiten zijn, zien sommige wetenschappers zelfs af van het indienen van onderzoeksvoorstellen. Ze gaan er vanuit dat deze het toch niet zullen halen. Onderzoek vindt nu vooral in het buitenland plaats, omdat de Europese regelgeving soepeler is.
Goed onderzoek blijft uit
De commissie vindt dat het uitvoeren van goed onderzoek er nu bij inschiet. Daardoor krijgen kinderen vaak geneesmiddelen die niet geregistreerd zijn of eigenlijk zijn bedoeld voor een andere kwaal.
Volwassenheid van kinderen
Ook staat er in het advies dat zieke kinderen nu alleen gelden als een kwetsbare groep die bescherming verdient. De commissie wil daar niets aan af doen, maar vindt wel dat kinderen die al veel hebben meegemaakt best kan worden gevraagd of ze aan onderzoek mee willen doen waar anderen beter van worden. “Hun ervaringen geven hen een soort volwassenheid die hen in staat stelt een mening te geven waar je serieus rekening mee kunt houden,” stelt Doek.
Keuzes door kinderen
Bussemaker: “Door de huidige wet worden kinderen als kwetsbaar gezien, ze hebben bescherming en zorg nodig. De commissie Doek onderstreept dit, maar voegt er aan toe dat een kind ook een persoonlijkheid is die keuzes kan maken. Sommige kinderen willen namelijk deelnemen aan onderzoek, ook als ze er zelf geen baat van kunnen hebben. Zij willen meedoen omdat er door het onderzoek een medicijn kan komen voor andere kinderen met dezelfde ziekte.” (ANP)
>> Skipr 1 jaar Event <<
Skipr bestaat op 10 december 2009 precies één jaar. Deze eerste verjaardag wordt een boeiend spektakel. Het Skipr 1 jaar Event is exclusief voor beslissers in de zorg. Als u dit niet wilt missen, meldt u zich dan hier aan.