Volgens Zorginstituut Nederland kan het hulpmiddel daarom niet worden vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Het Zorginstituut noemt plotse dood door ernstige epilepsieaanvallen in de nacht een ‘onvervulde behandelbehoefte’. “We hebben al het beschikbare onderzoek meegenomen, maar dat levert niet het bewijs dat de Nightwatch effectief blijkt in het voorkomen hiervan”, aldus bestuursvoorzitter Mark Janssen.
Nachtelijke epilepsieaanvallen
Ongeveer 7.000 mensen in Nederland hebben een verhoogd risico op overlijden na ernstige nachtelijke epilepsieaanvallen. Deze mensen kunnen niet tijdens hun slaap in de gaten worden gehouden. Maar het draagbaar sensorsysteem Nightwatch zou zulke nachtelijke aanvallen kunnen detecteren en een waarschuwing versturen.
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) vroeg het Zorginstituut om om te kijken of het apparaat bewezen effectief is in het voorkomen van een plotse dood. Maar een probleem hierbij is dat er geen onderzoek is gedaan specifiek dit apparaat
Het Zorginstituut heeft daarom bij zijn beoordeling gebruikgemaakt van meerdere wetenschappelijke studies. Die gingen over het effect van bewakingssystemen, zoals de Nightwatch, op het tijdig signaleren van ernstige nachtelijke epilepsieaanvallen. De resultaten uit deze studies waren niet voldoende om te kunnen concluderen dat dit soort systemen plotse dood kunnen voorkomen.
Een triest en onverantwoord besluit van het Zorginstituut. In Nederland overlijden ongeveer 150 mensen per jaar aan SUDEP (Sudden Unexpected Death by Epilepsy). Ze willen dus eerst een jarenlange proef doen om te kijken of er minder mensen overlijden. Dat kost mensenlevens. En dat terwijl dit voor heel Nederland maximaal €1,3M per jaar kost, dus €0,07 per inwoner. In andere landen wordt deze oplossing wel vergoed.
Daarbij komt nog dat het voor ouders van kinderen veel meer rust geeft. Denk er maar eens over na wat het betekent na als je elke nacht continu wakker wordt en moet kijken hoe het met je kind gaat. De Nightwatch geeft je een waarschuwing als er iets is, dus de wereld wordt omgedraaid en dat geeft rust. Dat is essentieel.
Sommige mensen kunnen het misschien zelf betalen, velen ook niet. Schande, en ik doe hierbij een oproep aan mensen die er verstand van hebben om het Zorginstituut te vragen met spoed een heroverweging te maken. 150 doden per jaar is elke 2 a 3 dagen een leven! Een gezin dat ontwricht is,