Nederland telt op dit moment al zo’n 65.000 mensen met de ziekte van Parkinson. En dat aantal stijgt alarmerend snel; door de vergrijzing, maar waarschijnlijk ook door omgevingsfactoren zoals pesticidegebruik. Pieter van den Haak is manager digitale innovatie van ParkinsonNet: “Veel mensen denken bij parkinson aan een licht voorovergebogen, oudere man met trillende handen. Maar dat is niet het volledige plaatje, want er zijn ook jongere patiënten. Bovendien levert parkinson ook veel onzichtbare klachten op: van slaapstoornissen tot obstipatie, en dan ook nog allerlei bijwerkingen van medicijngebruik. Dit maakt dat veel verschillende zorgprofessionals betrokken zijn bij een persoon met parkinson, tot wel twintig disciplines, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.”
Samenwerking in de regio
Om die zorg beter te coördineren, is zo’n twintig jaar geleden ParkinsonNet opgericht. Pieter: “Het idee draait om regionale netwerken waarbij patiënten en zorgverleners samenwerken aan zorg op maat. Inmiddels zijn er in Nederland zeventig van deze netwerken en hebben we meer dan vierduizend professionals uitgerust met specifieke kennis over de ziekte van Parkinson.”
Een aantal van die regio’s – het gebied rond Arnhem, Nijmegen, Oss en Boxmeer – bundelden een paar jaar geleden de krachten in het initiatief Zorg voor Parkinson: een samenwerkingsverband tussen vijf ziekenhuizen, zo’n 250 eerstelijns zorgverleners en 3.000 patiënten. Ook hierbij is Pieter nauw betrokken, nu als projectleider technologie: “Met deze samenwerking willen we de zorg voor mensen met parkinson in Zuidoost-Nederland nog beter organiseren. We brengen het regionale zorgaanbod in kaart, uniformeren de zorgpaden in de ziekenhuizen en proberen vooral de regie bij de patiënt te leggen. Om zowel de professionals als de patiënten verder te helpen, gingen we actief op zoek naar digitale ondersteuning voor onze samenwerking.
Efficiënt samenwerken via Boards
In deze zoektocht kwam Zorg voor Parkinson uit bij Boards, het samenwerkingsplatform van ZorgDomein. Moniek Harmelink, Accountmanager Strategische Klantrelaties: “ZorgDomein ondersteunt al 25 jaar verwijzers in het vinden van de best passende zorg voor de patiënt. Vanuit de markt kwam steeds vaker de vraag naar een platform om – naast het vinden van zorg – ook efficiënt te kunnen samenwerken; dit ondersteunen we met het platform Boards. Waar ZorgDomein het begin van een zorgtraject faciliteert, verdiept Boards de multidisciplinaire samenwerking tussen professionals en patiënten.
Samenwerking via Boards is méér is dan alleen data inzien en uitwisselen. Het is één platform voor de volledige samenwerking tussen zorgverleners, waarbij ze kunnen werken vanuit hun eigen brondossier. En zeker zo belangrijk is dat de patiënt daarin betrokken kan worden, samen met de eventuele mantelzorger. Zo weten zij precies wie er bij de zorg betrokken is en wie er inzicht heeft in de gegevens. Een board heeft altijd een specifiek thema waar de zorg om draait, denk bijvoorbeeld aan Ouderenzorg, Valpreventie of Proactieve zorgplanning. En dankzij een nauwe samenwerking tussen Zorg voor Parkinson en ZorgDomein bestaat er nu ook een Board Parkinson; specifiek voor de zorg voor parkinson. Samen hebben we uitgebreid onderzocht wie er allemaal bij de zorg betrokken zijn en welke rol iedereen in het zorgproces speelt. Die kennis hebben we toegepast in het Parkinson board.”
Gebruiksvriendelijk voor patiënt en zorgprofessional
Pieter: “We waren op zoek naar een tool die het samenwerkingsproces zou ondersteunen, passend bij de werkafspraken die we in de regio hebben gemaakt. Uiteindelijk waren er een aantal overwegingen om voor Boards te kiezen. Om te beginnen is Boards themaspecifiek, dus in dit geval speciaal ingericht voor samenwerking rondom en met personen met parkinson. Verder bevat elk afzonderlijk board een persoonlijk en uniek zorgnetwerk rondom één patiënt. In dat netwerk zitten alle professionals die betrokken zijn bij de zorg, maar ook de persoon met parkinson zelf en eventuele naasten en mantelzorgers. Al die betrokkenen kunnen via Boards communiceren en samenwerken aan een zorgplan, waarbij de doelen en prioriteiten voor iedereen helder zijn.
Een volgend voordeel dat Boards biedt, is dat alle richtlijnen en tools zich op één plek bevinden. Zo zijn er verschillende losstaande websites voor de doelgroep – zoals een site met betrouwbare patiëntinformatie en een site waarmee je een parkinson-expert in jouw regio kunt vinden – die je in Boards worden gebundeld. Dat overzicht op één plek is zeker voor deze doelgroep van belang. Tot slot kozen we Boards vanwege de gebruiksvriendelijkheid, juist omdat er door de tijd heen zo veel verschillende zorgprofessionals mee moeten werken. Je wilt al die mensen laagdrempelig toegang tot het platform geven, dus zorgen dat het past binnen hun werkproces. Het systeem moet naadloos integreren met het EPD in het ziekenhuis, maar ook passen in de broekzak van een zorgverlener die op huisbezoek gaat.”
Co-creatie en een goed netwerk zijn cruciaal
Pieter is erg tevreden over de proefimplementatie die begin 2025 is afgerond. “Die proefperiode heeft concrete verbeterpunten opgeleverd, en bevestigde ook nog eens onze ervaringen met netwerkzorg. Een belangrijk inzicht dat ook anderen zal helpen die met netwerkzorg aan de slag willen: techniek alleen creëert geen netwerk. Een platform als Boards werkt alleen wanneer je kunt voortbouwen op een bestaand sterk netwerk. In het geval van Zorg voor Parkinson is dat aanwezig, dankzij de sterke structuur van ParkinsonNet. Verder werkt het voor ons goed om het toezicht en bestuur op regionaal niveau te hebben. Dat vereenvoudigt onder meer de co-creatie en die is cruciaal: luister goed naar de wensen en behoeften van de betrokken zorgprofessionals. En vergeet vooral de patiënt en zijn of haar naasten niet, want die spelen een sleutelrol in de zorg. Ga maar na: voor iemand met parkinson staan er tegenover elk uur bij een dokter vele honderden uren aan zelfzorg.”
Na de succesvolle proefimplementatie wordt het Parkinson board in de loop van 2025 en 2026 breder uitgerold in Zuidoost-Nederland. Pieter: “Betere zorg voor parkinson in de regio vraagt om betere samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners én de persoon met parkinson zelf. Ik ben ervan overtuigd dat Boards daarvoor de juiste digitale ondersteuning gaat leveren.”
Wat een mooie ontwikkeling voor deze groep patiënten en hun naasten! het is een ziekte die vraagt om samenwerking met en tussen zorgprofessionals en degene die Parkinson heeft. Ik hoop echt dat hiermee overzicht gaat ontstaan van de zorg rondom een individuele Parkinson patient en dat zorgprofessionals elkaar weten te vinden. Ik zou graag willen weten wanneer het beschikbaar is. En vanuit mijn werk als projectleider in de zorg ben ik nieuwsgierig of dit platform en deze werkwijze ook voor andere sectoren van waarde kan zijn.