Wanneer het levenseinde van iemand met een verstandelijke beperking nadert, wordt samenwerken extra belangrijk. Dit stellen onderzoekers van het NIVEL en VUmc in een artikel in BMC Palliative Care.
De onderzoekers interviewden 45 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die recent waren overleden. Aan het einde van het leven van iemand met een verstandelijke beperking, komt de focus meer te liggen op overnemen van taken bij zelfzorg, verlichten van symptomen en emotionele ondersteuning. Ook het bieden van comfort, bijvoorbeeld door massages, eten wat je nog lekker vindt en het luisteren van favoriete muziek worden steeds belangrijker.
Dit betekent het loslaten van een wezenlijke strategie in de verstandelijk gehandicaptenzorg, namelijk het activeren van mensen en het vergroten van hun zelfstandigheid. Dit loslaten is soms lastig voor begeleiders en familie. Het naderende einde van een cliënt is bovendien moeilijk voor de betrokken begeleiders, aldus de onderzoekers, vooral als zij onervaren zijn in het bieden van palliatieve zorg. “Vaak kennen zij de cliënt al erg lang en hebben ze een hechte band opgebouwd. Het is dan zoeken naar een balans om liefdevolle betrokken zorg te geven, en ook een professionele afstand te bewaren.”
Strubbelingen
Vaak zijn zowel de familie als de begeleiders nauw betrokken bij de cliënt aan het eind van diens leven. Zonder goede onderlinge communicatie kunnen strubbelingen ontstaan, volgens de onderzoekers. NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema: “Samenwerking wordt nog belangrijker, voor het adequaat herkennen van symptomen en het snel kunnen inspringen op nieuwe zorgbehoeften. Dat geldt zowel voor zorgverleners onderling als voor zorgverleners en familie. Ook is het belangrijk dat er geïnvesteerd wordt in emotionele steun en training aan begeleiders, voor hen kan zorgen voor een ongeneeslijk zieke cliënt erg heftig en moeilijk zijn.”